Länkar till; Hubin Projekt om Historia och Schizofreni. och Nationellt och Stockholms läns landstings centrum för suicidforskning och prevention av psykisk ohälsa

http://www.hubin.org/facts/history/index_se.html

http://www.ki.se/suicide/user_sjalvmord.html

Aspergers syndrom

Wikipedia

**Aspergers syndrom**
*Klassifikation & externa resurser*
ICD-10	F84.5
ICD-9	299.8
OMIM	608638
DiseasesDB	31268
MedlinePlus	001549
eMedicine	ped/147

Aspergers syndrom, Asperger syndrom, ibland förkortat AS, är en störning inom autismspektrumet, som ligger nära högfungerande autism. Den uttrycker sig på olika sätt hos olika individer, och kan ha både positiva och negativa konsekvenser för en människas liv.^[1]^[2]^[3]^[4]^[5]^[6] Liksom andra autismspektrumstörningar kännetecknas den av bland annat repetitiva beteendemönster och ofta nedsättningar i förmågan till socialt umgänge och kommunikation. Asperger skiljer sig dock från 'klassisk' autism i det att icke-sociala aspekter av intellektuell utveckling i allmänhet fortskrider i normal eller förhöjd omfattning.^[7]

Syndromet påverkar människor på väldigt olika sätt, men individer med AS brukar ha vissa gemensamma kännetecken. Hit hör ofta en förmåga att fokusera intensivt på särskilda intresseområden, underkänslighet eller överkänslighet för vissa stimuli, problem med sensorisk integration, själv-stimulerande beteenden som att vagga fram och tillbaka eller yttra ord, och svårigheter med att tolka ansiktsuttryck och andra sociala signaler.^[7] Några positiva kännetecken är förbättrad mental fokus, utmärkt minnesförmåga, överlägsen rumsuppfattningsförmåga, samt en intuitiv förståelse för logiska system. Dessa kännetecken kan ofta leda till framgångar inom matematik, ingenjörskonst, vetenskap,^[2]^[3]^[4], musik, konst eller språk.^[8]

Vad gäller gränsdragningen mellan Aspergers syndrom och den större gruppen högfungerande autism (HFA) råder stor oenighet. Varken Aspergers syndrom eller högfungerande autism har en entydig definition som accepteras av alla,^[9] men de flesta diagnostiska handböcker skiljer på de två baserat på språkutveckling. Försenad språkutveckling är ett tecken på HFA, medan normal påbörjad talförmåga tyder på AS.^[7] Dock intar minst ett diagnoshjälpmedel motsatt position, och säger att försenad talförmåga ger större stöd för diagnosen Aspergers syndrom.^[10]

Vissa läkare menar att AS inte skiljer sig alls från andra störningar inom autismspektrumet. De talar istället om Aspergers som högfungerande autism eller behandlar diagnoserna som likvärdiga, och hävdar att försenad språkutveckling är en gradskillnad, inte en artskillnad.^[11]^[5] Olika tester har inte visat någon betydande skillnad mellan patienter med diagnosen Aspergers syndrom och patienter med diagnosen högfungerande autism.^[12] Även bland dem som anser att skillnaderna mellan Asperger och högfungerande autism är väsentliga är det vanligt att diagnoserna påverkas av andra faktorer än rent kliniska, såsom samhällets benägenhet för stöd till de som drabbats av den ena störningen men inte den andra.^[13]^[14] På grund av den flora av effekter som Aspergers syndrom har på individen samt att vetenskapen är oense om hur den definieras är Aspergers syndrom ett kontroversiellt begrepp bland forskare, läkare samt de som själva har diagnosen.

Historik [redigera]

Namnet Aspergers syndrom myntades av den engelska psykiatern Lorna Wing, uppkallat efter Hans Asperger. Wing använde termen första gången i en artikel 1981.^[15] 1994 togs Aspergers syndrom upp i fjärde upplagan av den psykiatriska handboken Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV) som Asperger's Disorder.^[16]

Hans Asperger var en österrikisk psykiater och barnläkare, som 1944 observerade fyra barn på sin klinik som alla hade svårigheter med social samvaro. Fastän deras intelligens verkade normal saknade barnen ickeverbal kommunikationsförmåga, visade ingen empati med andra barn och var kroppsligt klumpiga. Deras sätt att tala var antingen osammanhängande eller överdrivet formellt, och deras samtal dominerades av deras helt uppslukande intresse för ett enskilt ämne. Asperger kallade störningen för "autistisk psykopati" och beskrev den som främst kännetecknad av social isolering.^[17] Han framförde också att "exceptionella människor måste ges exeptionell utbildningsbehandling, behandling som tar hänsyn till deras speciella svårigheter. Vidare kan vi visa att människor trots avvikelser kan uppfylla sin sociala roll i samhället, särskilt om de finner förståelse, kärlek och vägledning."^[18]

Den österrikisk-amerikanske barnpsykiatern Leo Kanner identifierade 1943 ett mycket likartat syndrom, fast den population som Kanner karakteriserade hade kanske lägre grad av social förmåga än Aspergers.^[19] Kanners autism kännetecknas därför av betydande kognitiva och kommunikativa brister, däribland fördröjd språkutveckling eller total avsaknad av språk.^[20]

Aspergers observationer publicerades på tyska, ett språk som inom den vetenskapliga världen marginaliserats under efterkrigstiden. Funktionshindret förblev därför länge okänt utanför den tyskspråkiga världen. Resultaten var inte kända för en bredare icke tyskspråkig krets förrän 1981, då Lorna Wing publicerade en serie fallstudier som visade liknande symptom och som hon kallade "Aspergers syndrom."^[15] Wings skrifter publicerades och populariserades i stor omfattning. 1992 togs AS med i den tionde upplagan av Världshälsoorganisationens diagnosmanual och International Classification of Diseases (ICD-10), vilket gjorde det till en distinkt diagnos.^[21] Senare, 1994, tillades AS även i Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV) och American Psychiatric Associations diagnostiska referensbok.^[16]^[22]

Uta Frith (en tidig forskare om Kannersk autism) skrev att personer med Aspergers syndrom verkar ha mer än en antydan om autism.^[23] Andra, som Lorna Wing och Tony Attwood, delar Friths bedömning. Dr. Sally Ozonoff, vid MIND Institute på University of California at Davis, hävdar att det inte borde finnas någon skiljelinje mellan "högfungerande" autism och AS,^[24] och att det faktum att vissa personer inte börjar tala förrän vid en senare ålder inte är någon anledning att dela in i två grupper eftersom de ändå behandlas identiskt.

I januari 2006 föreslog professor Simon Baron-Cohen vid University of Cambridge, som betraktas som en av de ledande nuvarande forskarna på området, att personer med Aspergers har en tendens att att översystematisera, och att de därmed tenderar att försöka närma sig alla livsområden, inklusive det sociala, genom att utveckla system eller regeluppsättningar att agera efter.^[25]

Klassificering och diagnos [redigera]

Aspergers syndrom definieras i avsnitt 299.80 av Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV) med sex huvudsakliga kriterier:

Kvalitativt nedsatt förmåga till social interaktion,
Begränsade, repetitiva och stereotypa mönster i beteende, intressen och aktiviteter,
Betydande nedsättning av funktionsförmåga i viktiga avseenden,
Ingen betydande försening av den allmänna språkutvecklingen,
Ingen betydande försening av den kognitiva utvecklingen såsom nyfikenhet på omgivningen, eller i utvecklingen av för åldern adekvata vardagliga färdigheter eller adaptivt beteende (utöver social interaktion) under de tre första levnadsåren.
Symptomen kan inte bättre förklaras av en annan specifik genomgripande störning i utvecklingen, eller av schizofreni.^[16]^[26]

Aspergers syndrom är en autismspektrumstörning, ett av fem neurologiska tillstånd som ofta kännetecknas av avvikelser i språk- och kommunikationsförmåga, samt repetitiva eller begränsande tanke- och beteendemönster. De fyra besläktade störningarna är autism, Retts syndrom, desintegrativ störning hos barn och atypisk autism (PDD-NOS).^[21]

Diagnosen Aspergers syndrom kompliceras av att flera olika avgränsningsinstrument används.^[21] De diagnostiska kriterierna i Diagnostic and Statistical Manual kritiseras för att vara vaga och subjektiva.^[27]^[28] Andra uppsättningar diagnostiska kriterier för AS är ICD 10 Världshälsoorganisationens diagnostiska kriterier, Szatmaris diagnostiska kriterier,^[29] Gillbergs diagnostiska kriterier^[30] och Attwood & Gray Discovery Criteria.^[31] ICD-10-definitionen har kriterier som liknar DSM-IV-versionens.^[31] Aspergers syndrom har vid olika tillfällen kallats autistisk psykopati och schizoid störning i barndomen,^[32] men dessa termer anses nu föråldrade och felaktiga och används därför i allmänhet inte längre.

Vissa läkare anser att Aspergers inte är en särskild och distinkt störning, utan beskriver det som högfungerande autism.^[21] Diagnoserna Aspergers syndrom och högfungerande autism betraktas som likvärdiga, vilket komplicerar uppskattningar om allmän förekomst. Samma barn kan få olika diagnoser beroende på vilket avgränsningsverktyg läkaren använder, och vissa barn diagnostiseras med högfungerande autism istället för Aspergers syndrom och vice versa.^[21] Många erfarna läkare tillämpar tidig början av högfungerande autism eller regressivt utvecklingsmönster som den särskiljande faktorn mellan Aspergers syndrom och högfungerande autism. Andra anser att den försenade språkutveckling som förknippas med högfungerande autism är avgörande.^[33] Den nuvarande klassificeringen av autismspektrumstörningar är otillfredsställande för många föräldrar, läkare och forskare.^[34] Peter Szatmari, en kanadensisk forskare imom området autismspektrumstörningar, anser att det behövs större precision för att skilja mellan de olika diagnoserna. DSM-IV och ICD-10 fokuserar på tanken att det inom fältet autismspektrumstörningar existerar olika biologiska bakgrunder till störningarna. Detta har lett till en upptagenhet med att leta efter skillnader mellan olika undertyper av autismspektrumstörningar snarare än att se de individuella störningarna som punkter i ett spektrum. Detta försök att hitta undergrupper har inte varit särskilt användbar i klassificering eller i medicinsk praktik.^[34]

Aspergers kan förbli odiagnostiserad under den tidiga barndomen och en del personer får inte diagnos förrän i vuxen ålder.

Ett redskap för självdiagnos som används mycket numera är det Aspergerkvot-formulär, som utvecklats av professor Simon Baron-Cohen.

Kliniska drag [redigera]

AS kännetecknas av:^[16]^[21]

Smala intressen eller upptagenhet med ett ämne på bekostnad av andra aktiviteter
Repetitiva beteenden eller ritualer
Säregenheter i tal och språk
Omfattande logiska/tekniska tankemönster
Socialt och känslomässigt olämpligt beteende och interaktion
Problem med icke-verbal kommunikation
Klumpig och okoordinerad motorik

De vanligaste och viktigaste kännetecknen för AS kan indelas i flera breda kategorier: Nedsatt social förmåga, smala men intensiva intressen och egenheter i tal och språk. Det är vanligt att även andra drag associeras med detta syndrom, men inte alltid anses nödvändiga för diagnosen. Detta avsnitt avspeglar främst Attwoods, Gillbergs och Wings åsikter om de viktigaste kännetecknen för AS. DSM-IV-kriterierna avspeglar en något annorlunda syn. Till skillnad från de flesta former av autismspektrumstörningar är AS ofta kamouflerat och många människor med störningen smälter in med människor som inte har den. Effekterna av AS beror på hur en individ som har störningen svarar på själva syndromet.^[31]

Personer med Aspergers syndrom har i regel normal eller hög intelligens, men redan i tidig barndom debuterar följande typer av svårigheter:^{[källa behövs]}

begränsad förmåga till ömsesidig social interaktion,
begränsad förmåga till ömsesidig verbal och icke-verbal kommunikation,
begränsningar i fantasi, intressen och beteenderepertoar.

Denna konstellation av symptom kännetecknar samtliga former av störningar inom autismspektrumet och brukar benämnas Lorna Wings triad, efter den brittiska barnpsykiatern.^{[källa behövs]} Vissa personer har tvärtemot andra mycket fantasi, vilket gör att de i vissa sammanhang kan uppfattas "leva i sin egen värld". Andra är förhållandevis normala när det gäller fantasi och intressen, även om de vid intressena ofta intresserar sig mer än de flesta.

Funktionshindret uppträder oftast först vid skolåldern.^{[källa behövs]}

Sociala avvikelser [redigera]

Aspergers syndrom kan omfatta ett flertal svårigheter och beteendeavvikelser. Det finns inget enskilt drag som delas av alla personer med Aspergers syndrom, men svårigheter med socialt beteende förekommer hos många och är ett av de viktigaste kriterierna. Personer med AS kan sakna förmåga att förmedla sitt eget känslomässiga tillstånd (alexitymi) och den naturliga förmågan att se undertexterna i socialt samspel, att avläsa kroppsspråk och instinktiva signaler. Detta kan leda till välmenande yttranden som kan verka förolämpande, såsom att säga till en främmande person att han/hon har viktproblem, eller att tycka att det är svårt att veta vad som är "acceptabelt". De oskrivna reglerna i socialt beteende som förbryllar så många med AS har kallats "den dolda läroplanen."^[35] Personer med AS måste lära sig dessa sociala förmågor intellektuellt genom synbart konstlad, torr logik snarare än intuitivt genom normalt känslomässigt samspel.^[36]

Icke-autistiska personer kan samla information om andra personers kognitiva och känslomässiga tillstånd på grundval av signaler som inhämtats från omgivningen och andra personers ansiktsuttryck eller kroppsspråk, men i detta avseende har vissa personer med AS nedsatt förmåga.^[37]^[38] Detta anses ibland vara en brist på "theory of mind."^[39] Utan theory of mind saknar personer med AS förmågan att känna igen och förstå andras tankar och känslor. De kan inte tolka eller förstå andras önskningar eller avsikter och är därmed oförmögna att förutse vad som kan väntas av andra eller vad andra kan förvänta sig av dem. Detta leder ibland till social tafatthet och olämpligt beteende.

En person med AS kan ha problem att förstå andra människors känslor: de meddelanden som förmedlas genom ansiktsuttryck, ögonkontakt och kroppsspråk missas ofta. De kan också ha problem med att visa empati med andra människor. Därför kan personer med AS uppfattas som egoistiska, själviska eller ohänsynsfulla. I de flesta fall är dessa etiketter orättvisa, eftersom personer som har syndromet förhållandevis ofta är neurologiskt oförmögna att förstå andra människors känslomässiga tillstånd. De blir vanligen chockade, upprörda och ångerfulla när de får reda på att deras handlingar är sårande eller olämpliga. Personer med AS har helt normala känslor. De känslomässiga bindningar som de kan ha (till exempel till föremål snarare än till människor) verkar dock ofta underliga eller kan till och med vara en framkalla oro hos personer som inte delar deras perspektiv.^[40] Denna begränsning av förmågan att avläsa sina egna och andras känslor har benämningen alexitymi, en grekisk term som myntades 1972 av P.E. Sifneos och betyder "frånvaro av ord för känslor."^[41] Senare undersökningar har bekräftat att 85% av personer med AS-diagnoser har alexitymi,^[42] ett resultat som ställer viktiga frågor för framtida forskning rörande hur man kan förklara den höga komorbiditeten. Enligt Tony Attwood kan alexitymi också förklara svårigheter som personer med AS har med att hantera ilska, där oförmågan att uttrycka känslor i ord gör personen benägen att använda fysiska handlingar för att uttrycka sin sinnesstämning och få utlopp för sin känslomässiga energi.^[43]

Problemet kan förvärras av de reaktioner som ges av de neurotypiska personer som samspelar med AS-drabbade personer. En Aspergerpatients synbara känslomässiga likgiltighet kan förvirra och uppröra en neurotypisk person, som i sin tur kan reagera ologiskt och emotionellt - reaktioner som många Aspergerpatienter finner särskilt irriterande. Detta kan ofta bli en ond cirkel och kan ibland göra familjer med Asperger-drabbade medlemmar särskilt dysfunktionella.^{[källa behövs]}

Att inte visa tillgivenhet - eller inte göra det på konventionella sätt - betyder inte att personer med AS inte känner tillgivenhet. Att förstå detta kan få partner eller vårdgivare att känna sig mindre avvisade och vara mer förstående. Ökad förståelse kan också uppnås genom att man lär sig om AS och eventuella komorbida störningar.^[40] Ibland uppstår det motsatta problemet: personen med AS är ovanligt tillgiven mot nära och kära, och missar eller misstolkar signaler från den andra parten, vilket gör partnern stressad.^[40]

Den som saknar kunskaper om personer med Aspergers syndrom, kan ibland uppfatta dem som egocentriska och ibland rent av otrevliga. Huvuddelen av kommunikationen människor emellan är icke-verbal, och de flesta använder sig av instinktiva signaler och tar omedvetet för givet att andra läser av dem. En person som inte gör det, eller som av annan anledning inte svarar med de signaler som förväntas, upplevs då som udda, ibland utan att någondera parten kan komma under fund om varför. Dessa personer kan dock sedan man lärt känna dem uppskattas för sin ärlighet och saklighet.

Personer med Aspergers syndrom måste lära in och ofta tänka på sådant som andra tar för givet. Därför kan umgänget med personer utan Aspergers syndrom ibland vara mycket tröttande. Personer med Aspergers syndrom har dock mcyket lättare att hantera sociala relationer än personer med autism, som ofta inte ens i teorin förstår socialt samliv.^{[källa behövs]} Det bör också noteras att AS-personer oftast inte har några problem att förstå varandra, precis som neurotypiska personer vanligen kommunicerar med varandra utan större problem.^{[källa behövs]}

En annan viktig aspekt av de sociala skillnader som ofta återfinns hos personer med Aspergers syndrom är nedsatt central koherens,^[44] förmåga att se sammanhang. Personer med dålig central koherens kan vara så fokuserade på detaljer att de "inte ser skogen för träden." En sådan person kan komma ihåg en berättelse eller en händelse i stor detalj men vara oförmögen att uttala sig om vad detaljerna betyder. En annan kanske kan förstå en uppsättning regler i detalj men vara oklar över hur eller var de är tillämpliga. Frith och Happe utforskar möjligheten att uppmärksamhet på detaljer kan vara en avvikelse snarare än en brist. Det tycks sannerligen finnas många fördelar med att vara detaljinriktad, särskilt i aktiviteter och yrken som kräver en hög nivå av noggrannhet. Man kan också se att detta skulle orsaka problem om de flesta icke-autistiska (men alls icke alla) människor kan röra sig obehindrat mellan detalj- och helhetsorientering.

Språkliga avvikelser [redigera]

Det är förhållandevis vanligt med avvikande tal, som av andra kan uppfattas som monotont, mekaniskt eller formellt. Karakteristiskt för personer med AS är ett mycket pedantiskt sätt att tala. De tenderar ofta att tala långt mer formellt än vad som är lämpligt i sammanhanget. En femåring med AS kan regelbundet tala med ett språk som kunde vara hämtat från en universitetslärobok, särskilt i fråga om hans eller hennes speciella intresseområde.^[45]

Ett annat vanligt kännemärke för syndromet, som dock, liksom allt annat, inte delas av alla som har det, är bokstavlig tolkning. Ett yttrande som "Kan du öppna fönstret?", kan därigenom uppfattas som en fråga och besvaras med "ja" eller liknande utan någon åtgärd angående fönstret. Samtidigt kan svaret "ja" också tolkas som ett uttryck för ironi eller ett sätt att markera ovilja att underkasta sig en annans auktoritet. Personer med Aspergers syndrom lär sig oftast snabbt hur sådana frågor ska tolkas^{[källa behövs]} , men i de fall då så inte har skett, kan det vara nödvändigt att uttrycka sig mer direkt, och till exempel i stället säga "Är du snäll och öppnar fönstret". Attwood ger ett exempel på en flicka med AS som svarade i telefon en dag och fick frågan "Är Paul där?" Den efterfrågade Paul fanns i huset, men han var inte i rummet med henne, så efter att hon sett sig omkring för att försäkra sig om detta svarade hon helt enkelt "nej" och lade på luren. Personen som ringde var tvungen att ringa upp igen och förklara för henne att han hade menat att hon skulle söka upp Paul och få honom att ta telefonen.^[46]

Personer med AS kan ibland använda ord på ett egensinnigt sätt, såsom att bilda nya ord och göra ovanliga sammanställningar. Detta kan utvecklas till en sällsynt fallenhet för humor (särskilt vitsar och ordlekar). En potentiell källa till humor är insikten att deras bokstavliga tolkningar kan användas till att roa andra. Vissa är så skickliga på skriftspråk att de kan kvalificera sig som hyperlektiska. Tony Attwood beskriver hur ett visst barn hade talang för att uppfinna nya uttryck, som "städa ner" ("tidying down") som motsats till "städa upp" ("tidying up").^[47]

Barn med AS uppvisar ofta avancerade förmågor för sin ålder i språk, läsning, matematik, rumslig förmåga eller musik, och uppfattas ofta som ovanligt 'begåvade'. Ibland kan dock dessa talanger kan motvägas av avsevärda fördröjningar i utvecklingen av andra kognitiva funktioner.^[48] Vissa andra typiska beteenden är ekolali, upprepning av yttranden som gjorts av en annan person, och palilali, upprepning av ens egna ord.^[49]

En studie från 2003 undersöktes skriftspråket hos barn och ungdomar med AS. De jämfördes med andra barn i ett standardiserat test av skriftspråksförmåga och handskriftens läslighet. Vad gäller skriftspråk hittades inga betydande skillnader mellan standardiserade resultat från de båda grupperna, men vad gäller handskrift producerade deltagarna med AS avsevärt färre läsliga bokstäver och ord än den icke-autistiska gruppen. En annan analys av skrivna textprov visade att vissa personer med AS producerade text i liknande mängd som andra personer, men har svårigheter med att producera texter av kvalitet.^[50]

Tony Attwood säger att en lärare kan behöva ägna avsevärd tid åt att tolka och korrigera ett AS-barns handskrift. Barnet vet också om att hans eller hennes handskrift är av dålig kvalitet och kan vara obenägen att delta i aktiviteter där skrivande ingår i stor utsträckning. Olyckligtvis för många barn och vuxna kan lärare och arbetsgivare betrakta snygg handstil som ett mått på intelligens och personlighet. Barnet kan behöva få en bedömning från en arbetsterapeut och sjukgymnastik, men modern teknologi kan medverka till att minska detta problem. En förälder eller lärarassistent skulle också kunna fungera som barnets skrivare eller korrekturläsare för att säkerställa att barnets skrivna svar eller hemläxor är läsliga.^[51]

Smala intensiva intressen [redigera]

Barn med Asperger syndrom kan utveckla specialintressen, som den här pojkens engagemang för molekylär struktur.

Personer med Aspergers syndrom utvecklar ofta specialintressen och kan bli experter inom ett eller några områden samt har ofta ovanligt lätt för att memorera sakfakta och uppfatta detaljer.

AS hos barn kan omfatta en intensiv fokusering på vissa intressen, av vilka många är sådana som andra barn har. Skillnaden hos barn med AS är den ovanliga intensiteten i intresset.^[52] Vissa har föreslagit att dessa "fixeringar" i huvudsak är godtyckliga och saknar verklig mening eller sammanhang, men forskare har uppmärksammat att dessa "fixeringar" tenderar att vara inriktade på det mekaniska (hur saker fungerar) i motsats till det psykologiska (hur människor fungerar).^[53] Personer med konstnärliga anlag kan vara mer intresserade av musik och konst, snarare än skönlitteratur.

Ibland är dessa intressen livslånga, men i andra fall ändras de vid oförutsägbara tillfällen. I vardera fallet är de normalt endast ett eller två intressen vid varje bestämd tidpunkt. Intressena hänger ofta ihop på ett sätt som är logiskt bara för personen med Aspergers syndrom. När de ägnar sig åt dessa intressen uppvisar personer med AS ibland ytterst sofistikerade tankegångar, en nästan tvångsmässig fokusering, och anmärkningsvärt gott minne för triviala fakta (stundtals till och med eidetisk förmåga).^[15]^[54] Hans Asperger kallade sina unga patienter "små professorer" eftersom han tyckte att de hade en lika heltäckande och nyanserad förståelse för sina intesseområden som universitetsprofessorer.^[17]

Vissa läkare håller inte helt med om denna beskrivning. Exempelvis hävdar både Wing och Gillberg att det är karakteristiskt för de områden som är av intensivt intresse för barn med Aspergers syndrom att de inbegriper mer inlärning utantill än verklig förståelse,^[15] trots att förhållandet ibland verkar vara motsatt. En sådan begränsning är dock en konstprodukt av de diagnostiska kriterierna, även med Gillbergs kriterier.^[30]

Personer med AS kan ha begränsat tålamod för saker som faller utanför dessa smala intressen. I skolan kan de uppfattas som mycket intelligenta underpresterande eller överpresterande elever, som tydligt kan överträffa sina skolkamrater inom sitt intresseområde, men är ständigt omotiverade att göra läxor (ibland även inom sina intresseområden). Andra kan vara hypermotiverade att överträffa sina skolkamrater. Symptomen kan ses i en tvångsmässig upptagenhet med döda föremål, såsom klockor, eller ett förhärskande intresse för systematiska saker som siffror, register, telefonkataloger, uppslagsverk, ordböcker och mätskalor. Kombinationen av sociala problem och intensiva intressen kan leda till avvikande beteende, såsom att hälsa på en främling genom att ge sig in i en utdragen monolog om ett specialintresse istället för att presentera sig på det socialt accepterade sättet. I många fall kan dock vuxna personer växa ur denna otålighet och bristande motivation och utveckla större tolerans för nya aktiviteter och för att möta nya människor.^[48]

Andra avvikelser [redigera]

De som är drabbade av Aspergers syndrom kan uppvisa en rad andra sensoriska, utvecklingsrelaterade och fysiologiska avvikelser. Barn med AS kan uppleva en viss fördröjning i utvecklingen av finmotoriken. I vissa fall kan personer med AS ha en udda gångstil och kan ha tvångsmässiga rörelser i fingrar, händer, armar eller ben,^[55] däribland tics.^[56]^[57] Många personer med Aspergers syndrom har nedsatt motorik, vilket kan leda till svårigheter med bl.a. bollspel.^{[källa behövs]}

I allmänhet tilltalas personer med AS av välordnade saker. Vissa forskare nämner införande av rigida rutiner (för sig själv och/eller andra) som ett kriterium för diagnos. Det förefaller som ändringar av deras rutiner orsakar höga nivåer av ångest för många med störningen.^[58]

Vissa personer med AS upplever varierande grader av sensorisk överstimulering och är ytterst känsliga för beröring, dofter, ljud, smaker och synintryck. De kan föredra mjuka kläder, bekanta dofter eller vissa sorters mat. Vissa kan till och med vara patologiskt känsliga för kraftiga ljud (då vissa personer med AS har hyperakusi) eller starka lukter eller ogilla att bli berörda. Exempelvis uppvisar vissa barn med AS en stark motvilja mot att någon rör vid deras huvud eller rufsar till deras hår, medan andra tycker om att bli berörda men ogillar kraftiga ljud. Sensorisk överstimulering kan förvärra problem som sådana barn möter i skolan, eller vuxna i arbetslivet, där bullernivåer i klassrummet eller på arbetsplatsen kan bli outhärdliga för dem.^[55] Vissa är oförmögna att stänga ute vissa repetitiva ljud eller bakgrundsljud, som en klockas ständiga tickande eller en TV i ett annat rum i huset. De flesta barn slutar att uppfatta detta ljud efter en stund och kan bara höra det om det medvetet lyssnar efter det, men ett barn med AS kan ofta bli distraherat, upprört eller till och med (i fall där barnet har problem med att reglera känslor som ilska) aggressivt om ljudet håller i sig.^[59]

Lysrör samt bildskärmar med låg uppdateringsfrekvens (vilka båda ofta kan påträffas i skolor) kan vara mycket störande synintryck för personer med AS, och bidra till i övrigt oförklarlig huvudvärk, dåligt humör och upprördhet.^[60]

En studie av barns temperament har visat att barn med autismspektrumstörningar av sina föräldrar bedömdes ha mer extrema nivåer på en bedömningsskala än barn med typisk utveckling.^[61]

Kliniskt perspektiv [redigera]

Forskning [redigera]

En del forskning om Aspergers syndrom utförs för att öka kunskapen om symptomen, för att ge hjälp i den diagnostiska processen. Annan forskning utförs för att identifiera orsaker till syndromet, även om mycket av denna forskning fortfarande är inriktad på isolerade symptom. Många studier har påvisat skillnader i sådant som gäller hjärnans struktur, men betydelsen av detta är oklar.

Peter Szatmari menar att termen Aspergers syndrom lanserades som diagnos för att gynna mer forskning om syndromet: "Det infördes i de officiella klassificeringssystemen 1994 och har blivit en alltmer populär diagnos, trots att det inte tydligt visats att diagnosen har något värde. Intressant nog infördes diagnosen inte så mycket som en indikation på dess ställning som en 'sann' störning, utan mer för att stimulera forskning ... dess giltighet är starkt ifrågasatt."^[62]

Forskning om orsaker [redigera]

Den direkta orsaken eller orsakerna till Aspergers syndrom är okända. Det är dock allmänt accepterat att det finns en ärftlig faktor.^[63] Det förmodas att flera olika gener är delorsaker till syndromet, då antalet symptom samt dessas svårhetsgrad varierar mycket mellan individer.^[21] Undersökningar rörande spegelneuronerna i undre halvan av hjässloben har visat skillnader som kan ligga bakom vissa kognitiva avvikelser såsom några av dem som uppvisas i AS (till exempel att förstå handlingar, att lära sig genom att härma och att simulera andra personers beteende).^[64]^[65] Det finns misstankar om icke-neurologiska faktorer som inte är väl förstådda, däribland ett möjligt samband mellan kvicksilvernivåer och förekomst av Aspergers syndrom, men åter gäller att orsakerna ännu inte är välförstådda och de påverkar alla klasser och raser.^[66]

Andra möjliga orsakande mekanismer är bland annat en serotonindysfunktion och dysfunktion i lillhjärnan.^[67]^[68] Simon Baron-Cohen föreslår en modell för autism som baseras på hans teori om empatisering-systematisering (E-S).^[69] Enligt E-S-teorin är "den kvinnliga hjärnan" övervägande hårdkopplad för empati, medan "den manliga hjärnan" är övervägande hårdkopplad för att förstå och bygga system, och AS är en extremform av den "manliga hjärnan".^[70]

Vissa genetiska studier tyder på att neuroliginer är inblandade i AS. Neuroliginer är en familj proteiner som anses fungera som förmedlare av cell-cell-interaktioner mellan neuroner. Neuroliginer fungerar som ligander för neurexinfamiljen av cellytereceptorer. Mutationer i två X-länkade gener som kodar neuroliginerna NLGN3 och NLGN4 har rapporterats. Dessa mutationer påverkar celladhesionsmolekyler som är belägna vid synapsen och tyder på att en defekt i synaptogenes kan orsaka benägenhet för autism.^[71]

2006 publicerade en grupp franska forskare, under ledning av Thomas Bourgeron från Institut Pasteur, i tidskriften Nature Genetics sitt arbete som sätter avvikelser i kromosom 22 i samband med diagnosen autism och Aspergers syndrom hos fem barn. Den distala spetsen på den långa armen i kromosom 22 innehåller genen SHANK3, som anses ha en roll i mognad och underhåll av hjärnsynapser. Deletion av denna del av kromosomen upptäcktes hos personer med lågfungerande autism, och duplikation av den upptäcktes hos en person med diagnosen Aspergers syndrom.^[72]^[73]

Annan forskning [redigera]

Det finns andra studier som kopplar samman autism med skillnader i hjärnvolymer såsom förstorad amygdala och hippocampus.^[74] Aktuell forskning pekar på strukturella avvikelser i hjärnan som en orsak till Aspergers syndrom.^[21]^[75] Dessa avvikelser inverkar på nervkretsar som kontrollerar tankar och beteende. Forskare föreslår att samspel mellan gener och miljö får vissa gener att sättas på eller stängas av, och detta förändrar den normala migrationen och "kopplingen" av embryonala hjärnceller under den tidiga utvecklingen.^[21]

Andra upptäckter är bland annat skillnader i hjärnområdet, såsom minskad densitet av grå hjärnsubstans i delar av gyrus temporalis inferior som anses spela in på autismspektrumstörningars patofysiologi (särskilt i integration av synintryck och affektiv information),^[75] och skillnader i nervernas förbindelser.^[76]^[77] Forskning på spädbarn tyder på tidiga skillnader i reflexer, vilket kan fungera som en "tidig indikator" på AS och autism.^[78]

Vissa yrkesmän anser att AS inte nödvändigtvis är en störning och därmed inte borde beskrivas i medicinska termer.^[79]

Behandling [redigera]

Hjälpen brukar innebära insatser för att öka individens och omgivningens kunskap och förståelse för AS och därigenom finna strategier för både miljö, kommunikation, klumpigare fysik och beteenden (tvångsmässighet eller mer rigida rutiner), vilka orsakar svårigheter i livet. Många personer med Aspergers syndrom har lärt sig eller har förmågan att lära sig strategier för att hantera olika situationer såsom att skaffa och behålla ett arbete, och att etablera och bibehålla nära relationer såsom familj.^{[källa behövs]} I de allra flesta fall är personer med Aspergers medvetna om att de är annorlunda, och inser när och om de behöver stöd eller hjälp för att upprätthålla självständigt liv.^{[källa behövs]}

Den behandling som föredras koordinerar terapier som inriktas på tre centrala symptom på Aspergers syndrom: bristfällig kommunikationsförmåga, tvångsmässiga eller repetitiva rutiner och fysisk klumpighet. AS och högfungerande autism kan bedömas tillsammans i fråga om klinisk behandling.^[80]

Ett typiskt behandlingsprogram omfattar i allmänhet:^[21]

träning i social kompetens, för att förmedla förmåga att mer framgångsrikt samspela med andra,
kognitiv beteendeterapi, för att bistå till att bättre hantera känslor som kan vara explosiva eller ångestladdade, och för att minska tvångsmässiga intressen och repetitiva rutiner,
medicinering, för samexisterande hälsotillstånd som depression, ångest och ADHD;
näringslära, i relation till behandling av Aspergertendenser, såsom magnesium/vitamin B6-tabletter.^[81] Gluten- (vete) och mjölkfri kosthållning framhålls ibland, men det verkar inte finnas så många studier som stöder dessa,
arbetsterapi eller sjukgymnastik, för att hjälpa till med sensorisk integrationsdysfunktion eller bristande motorisk koordinering,
specialiserad logopedi, för att hjälpa till med problem i normal konversation;
träning och stöd åt föräldrar, för att lära föräldrarna beteendetekniker som kan användas i hemmet, och
rådgivning för att stödja individer med AS att öka förmåga tilll självmedvetande och hjälpa dem att utveckla och hantera känslor som rör sociala upplevelser.
en allsidig neurokognitiv utvärdering ger inblick i hjärnans funktion och detta stöder utformning av ett program för neurofysiologisk träning, balansering av hörselsystemet och neurofeedback-metoder som har visats kunna förbättra närliggande symptom.

De tekniker som beskrivs ovan kan inte bota AS, men är avsedda att hjälpa dem som har AS-diagnos att fungera bättre i samhället.

Det har gjorts många studier om tidig beteendeintervention. De flesta av dessa är fallstudier med en till fem deltagare.^[82] Fallstudierna handlar vanligen om att kontrollera icke-centrala autistiska problembeteenden som självskadebeteende, aggression, trots och stereotypi. Interventionspaket som de som utförs av UCLA och TEACCH är utformade för att behandla hela syndromet och har befunnits vara ganska effektiva.^[82] Träning i social kompetens har mycket litet empiriskt stöd.^[83]

Beteendeinterventioner, såsom tillämpad beteendeanalys (Applied Behavior Analysis - ABA), har varit föremål för forskning i många år. Empiriska data demonstrerar att det är effektivt i behandling av autismspektrumstörningar eftersom det är en individanpassad uppsättning program. Dessutom har ABA fördelen att individualiserade funktionella analyser av de uppvisade beteendena utförs.

I litteraturen om behandlingsprogram för barn och vuxna har biverkningar av medicinering och intervention till stor del ignorerats,^[82] och det har hävdats att vissa behandlingar är oetiska och gör mer skada än nytta.^[84]^[85]

Prognos [redigera]

Personer med AS har normal livslängd men har ökad förekomst av komorbida psykiatriska tillstånd som depression, affektiva syndrom och tvångssyndrom.^[80]

Barn som har AS har visats kunna bli bättre naturligt. Detta kan vara relevant för giltigheten hos de påstådda 'botemedlen' för olika sorters autismspektrumstörningar, vilka gör anspråk på att nå framgång utan att korrigera för naturlig förbättring. Barnläkaren James Coplan, M.D., säger att "Vi kan ge det hoppfulla budskapet till föräldrar att många barn med autismspektrumstörningar kommer att bli bättre som en del av tillståndets naturliga utveckling."^[86]

De brister som är förknippade med AS kan vara försvagande, men många personer upplever positiva följder, särskilt de som kan utmärka sig i områden som är mindre beroende av social interaktion, såsom t.ex.matematik, musik och vetenskap.^[80]

Epidemiologi [redigera]

Den allmänna förekomsten av AS är inte väl belagd, men försiktiga uppskattningar med användning av DSM-IV-kriterierna tyder på att två till tre av 10 000 barn har störningen, vilket innebär att det är ovanligare än autism. Tre till fyra gånger så många pojkar som flickor har AS.^[21]^[87] Förekomsten av AS i alla rasgrupper, och giltigheten av de epidemiologiska studier som hittills genomförts, är ifrågasatta.^[88]

En stor populationsstudie i Sverige 1993 visade att 36 av 10 000 barn i skolåldern uppfyllde Gillbergs kriterier för AS, och det steg till 71 av 10 000 om misstänkta fall inräknas.^[28] Uppskattningen är övertygande för Sveriges del, men resultaten kanske inte är tillämpliga på andra ställen eftersom de baseras på en homogen population. Den svenska undersökningen visade att AS kan vara vanligare än man tidigare trott och för närvarande kan vara underdiagnostiserad.^[80] Gillberg uppskattar att 30–50% av alla personer med AS inte har fått en diagnos.^[48] En annan undersökning har visat att 36 av 10 000 vuxna med en intelligenskvot på 100 eller över kanske uppfyller kriterierna för AS.^[89]

Leekam et al. har dokumenterat betydande skillnader mellan Gillbergs kriterier och ICD-10-kriterierna.^[90] Med tanke på dess krav på "normal" utveckling av kognitiv förmåga, språk, nyfikenhet och förmåga till självhjälp är ICD-10-definitionen betydligt snävare än Gillbergs kriterier, som ligger närmare Hans Aspergers egna beskrivningar.

Förekomsten av AS, liksom av andra autismspektrumstörningar, uppskattas vara högre för män/pojkar än för kvinnor/flickor,^[21] men vissa läkare tror att detta kanske inte avspeglar de faktiska nivåerna. Tony Attwood föreslår att kvinnor bättre lär sig att kompensera för sina oförmågor på grund av genusskillnader i hanteringen av socialisering.^[91] Ehlers & Gillbergs undersökning påvisade en proportion män-kvinnor på 4:1 hos personer som uppfyllde Gillbergs kriterier för AS, men en lägre proportion på 2,3:1 när misstänkta fall och gränsfall inräknades.^[28]

Förekomsten av AS hos vuxna är inte tillräckligt undersökt, men Baron-Cohen et al. dokumenterade att 2% av vuxna får högre än 32 poäng i hans autismspektrumkvot-(AQ-)enkät, som utvecklades 2001 för att mäta i vilken omfattning en vuxen normalintelligent person har de drag som förknippas med autismspektrumstörningar.^[92] Alla personer med höga poäng som intervjuades uppfyllde minst 3 av DSM-IV-kriterierna, och 63% uppfyllde tröskelkriterierna för en autismspektrumstörningsdiagnos. I en japansk undersökning framkom liknande resultat av AQ-testet.^[93]

Komorbiditeter [redigera]

De flesta patienter som får diagnosen AS har andra komorbida psykiska störningar.^[94] Barn har ofta diagnosen ADHD, medan ungdomar och vuxna ofta har diagnosen depression.^[94] En undersökning av vuxna patienter visade att 30% som uppvisade ADHD även hade autismspektrumstörningar.^[95]

Forskning tyder på att personer med AS kan ha mycket större sannolikhet att ha de andra förknippade störningarna.^[96] Personer med AS-symptom kan ofta få diagnoser som depression, trotssyndrom (ODD -oppositional defiant disorder), antisocial personlighetsstörning, Tourettes syndrom, ADHD, generaliserat ångestsyndrom, bipolärt syndrom, tvångssyndrom och tvångsmässig personlighetsstörning.^[97] Dysgrafi, dyspraxi, dyslexi eller dyskalkyli kan också vara diagnoser.^[98]

Den särskilt höga komorbiditeten med ångest kräver ofta särskild uppmärksamhet. En undersökning rapporterade att omkring 84 procent av personer med autismspektrumstörning även uppfyllde diagnoskriterierna för en ångeststörning.^[99] På grund av de sociala avvikelser som personer med AS upplever, såsom problem med att inleda eller hålla igång ett samtal eller inordning efter strikta ritualer eller scheman, kan ytterligare påfrestningar av dessa beteenden leda till känslor av ångest, som kan ha en negativ inverkan på många delar av personens liv, däribland skola, familj och arbete. Behandling av ångeststörningar som åtföljer en autismspektrumstörning kan hanteras på ett antal olika sätt, såsom med medicinering eller kognitiv beteendeterapi individuellt eller i grupp, där avslappnings- och distraktionsartade aktiviteter kan användas tillsammans med andra tekniker för att späda ut ångestkänslorna.^[100]

Icke-kliniskt perspektiv [redigera]

Vissa yrkesmän hävdar att AS är långt ifrån en sjukdom, utan istället en patologisering av neurologiska olikheter som borde firas, förstås och tas hänsyn till istället för att behandlas eller botas.^[79] Mot det hävdar andra, åtminstone som en komplicerande faktor, att en diagnos har hjälpt många att för första gången i livet få en förståelseram för tillkortakommanden och lidande i sociala och andra avseenden, och att det i bästa fall tar lång tid att uppfostra en majoritet till att inte råka åsamka avvikande personer sådant lidande.

Skifte i synsätt [redigera]

Autistiska människor har bidragit till ett skifte i synen på autismspektrumstörningar som komplexa syndrom snarare än sjukdomar som måste botas.^[101] Företrädare för detta synsätt förkastar idén att det finns en 'idealisk' sammansättning av hjärnan och att varje avvikelse från normen är patologisk. De kräver tolerans för neurologiska skillnader.^[102] Dessa synsätt är grunden för rörelser för autisters rättigheter (Autistic rights movement) och autistisk stolthet (autistic pride).^[103] Många med AS vill göra gällande att AS inte är ett funktionshinder så mycket som en uppsättning avvikande personlighetsdrag då många AS-personer som har lyckats i livet känner självtillit och ofta ser sin annorlunda personlighet som en tillgång på många sätt och inte alls önskar att de vore "som alla andra".^{[källa behövs]} Forskaren Simon Baron-Cohen har hävdat att högfungerande autism är en "skillnad" och inte nödvändigtvis ett "funktionshinder".^[104] Han hävdar att termen "skillnad" är mer neutral, och att denna lilla terminologiska förändring kan innebära skillnaden mellan att AS-diagnos tas emot som en familjetragedi, eller som intressant information, såsom att få reda på att ett barn är vänsterhänt.

Autistisk kultur [redigera]

Personer med AS kan kalla sig själva för "aspies", ett ord som myntades av Liane Holliday Willey 1999,^[105] "aspergians"^[106] eller den svenska varianten "aspergare"^[107]. Termen neurotypisk (NT) beskriver en person vars neurologiska utveckling och tillstånd är typiska, och används ofta för att beskriva människor som är icke-autistiska.

I en artikel i Wired magazine, The Geek Syndrome,^[108] föreslogs att AS är vanligare i Silicon Valley, en plats med många datavetare och matematiker. AS återfinns dock i alla yrkesgrupper och är inte begränsat till matematik- och vetenskapsområdet.^[109]

Populariseringen av Internet har möjliggjort för individer med Aspergers syndrom att kommunicera med varandra på att sätt som inte var möjligt att göra tidigare på grund av att personer med AS är så ovanliga , geografiskt spridda och ofta också socialt hämmade. Som en följd av den ökande förmågan att sammankoppla sig med varandra har det bildats en subkultur för personer med Aspergers syndrom. Webbplatser som Wrong Planet har gjort det lättare för personer att lära känna varandra.^[110]

Kända fall [redigera]

AS ses ibland som ett syndrom med både fördelar och nackdelar,^[111] och bemärkta personer med AS eller autism har nått framgång på sina områden. Bland dem finns den Nobelpris-belönade ekonomen Vernon Smith,^[112] electropopartisten Gary Numan^[113] och Satoshi Tajiri, skaparen av Pokémon.^[114]

Spekulationer [redigera]

Det har spekulerats kring om Albert Einstein hade det som nu kallas Aspergers syndrom

Vissa forskare om Aspergers syndrom spekulerar om att kända personer, som Thomas Jefferson,^[115] Jeremy Bentham,^[116] Albert Einstein, Isaac Newton,^[117] Glenn Gould^[118] och Ludwig Wittgenstein,^[119] hade Aspergers syndrom eftersom de uppvisade vissa AS-relaterade tendenser eller beteenden, såsom intensivt intresse för ett ämne, och/eller sociala problem.^[120]^[121] Dessa spekulativa diagnoser, särskilt postuma sådana, är kontroversiella, då de utgår enbart från biografisk information och ibland inte tar upp dokumenterade drag som skulle tala emot Aspergers syndrom.^[117] Aspergeraktivister använder ofta dessa spekulativa diagnoser för att visa att det vore en förlust för samhället om autism skulle gå att bota.^[122] Spekulationerna kan vara ett försök att skapa förebilder för personer med autism, för att visa att de kan bidra till samhället. Andra personer med autism ogillar dessa argument; de tycker i stället att samhället ska uppskatta alla individers unika sätt.^{[källa behövs]}

En annan infallsvinkel är att normalbegåvade kan känna sig hotade eller få mindervärdeskomplex av genialiska personer. Det är då nära till hands att försöka sjukligförklara, eller patologisera, dessa individer.^{[källa behövs]}

Vid diagnostisering av Aspergers syndrom är det avgörande om ett visst beteende leder till allvarliga svårigheter i vardagslivet. Ett intensivt specialintresse är alltså i sig självt inte tillräckligt för en diagnos, så länge individen klarar sitt vardagsliv.^{[källa behövs]}

Argumenten för att vissa personer skulle ha befunnit sig inom det autistiska spektrumet varierar från person till person. Vissa menar att Albert Einstein (som är en av dem som oftast nämnts) var extremt asocial som barn, fick våldsamma utbrott, hade en tendens att upprepa fraser och meningar samt hade svårt att fungera utan hjälp av en "föräldraperson" (vanligen hans fru), vilket är karaktäristiskt för personer med autism. Mot detta står att han under flera år levde på egen hand och klarade sig bra. Under sin barndom hade Einstein djupa vänskaper med äldre personer, vilket är vad man kan förvänta sig av ett extremt begåvat barn som låg på en mycket högre utvecklingsnivå än sina jämnåriga.^{[källa behövs]}

Kritik [redigera]

Aspergers syndrom är en beteendemässigt definierad diagnos, och är därmed beroende av en subjektiv bedömning av en individ. Resultatet är att en läkare/psykolog kan ställa diagnosen Aspergers syndrom medan en annan läkare/psykolog inte gör det.

Det är i regel en läkare som gör en klinisk bedömning och en psykolog som genomför olika former av psykologiska tester; resultatet av dessa ligger till grund för diagnostiseringen.^{[källa behövs]} Det är självfallet svårt att avgöra vad det innebär att ha begränsad fantasi eller begränsad förmåga till icke-verbal kommunikation. Dessa faktorer är också i stor utsträckning socialt och kulturellt bestämda. Det avgörande för diagnostiseringen är dock att symptomen medför en kliniskt signifikant funktionsnedsättning.

Det är dock uppenbart att länken mellan symptom och diagnoskriterier inte är entydig. ^{[källa behövs]} Kritiker som barnläkaren Leif Elinder och sociologen Eva Kärfve har hävdat att Aspergers syndrom skulle vara ett exempel på ett funktionshinder med så luddiga diagnoskriterier att i princip vilket barn som helst kan passa in på det.^{[källa behövs]} Riksföreningen Autism och Riksförbundet Attention, som företräder både föräldrar till barn med dessa funktionshinder och personer med eget funktionhinder, har dock med skärpa tagit avstånd från den kritik som framförts av Elinder och Kärfve.^{[källa behövs]}

Man anser i stället att diagnostiseringen är riktig och problemet i stället är att dessa barn inte får det stöd och andra insatser som de är i behov av. Enligt denna syn har skolpersonal och andra ofta inte tillräckliga kunskaper om Aspergers syndrom.^{[källa behövs]} Det är då också av största vikt att alla stödinsatser till barn med Aspergers syndrom är individuellt anpassade. De individuella skillnaderna mellan dessa barn är mycket stora (det hävdas ibland att det mest gemensamma hos diagnostiserade är att de är så olika). Det finns en allvarlig risk i att barn på grund av bristande resurser i skolorna kan bli bemötta på ett schablonartat sätt utan hänsyn till exempelvis olika begåvningsnivå.

Fragil X

Sjukdom/skada/diagnos

Fragil X-syndromet, även kallat FRAXA-syndromet, orsakas av en skada (mutation) i ett arvsanlag (gen) på X-kromosomen som gör att den blir skör (fragil). Den här skörheten kan leda till olika grad av utvecklingsstörning. Det finns andra, mer ovanliga, symtomgivande skörheter på X-kromosomen, till exempel FRAXE och FRAXF, som också kan vara förenade med utvecklingsstörning och beteendeavvikelser.

Syndromet beskrevs första gången 1969 av den amerikanske genetikern Herbert Lubs.

Förekomst

Ungefär en pojke av 5 000 och en flicka av 4 000 har den genetiska förändring som ger upphov till fragil X-syndromet. Det stora flertalet pojkar med förändringen får syndromet, men endast 20-30 procent av flickorna. Hittills har drygt 500 personer diagnostiserats i Sverige. Bärare av ett förstadium till sjukdomen är cirka en av 800 män och en av 260 kvinnor. Att färre kvinnor än män får fragil X-syndromet, och då oftast med lindrigare symtom, beror på att männen endast har en X-kromosom. Kvinnor har två X-kromosomer, varav en normalfungerande X-kromosom utöver den skadade X-kromosomen.

Orsak till sjukdomen/skadan

Fragil X-syndromet orsakas nästan alltid av ett instabilt DNA-segment på X-kromosomens långa arm. Arvsanlaget (genen) för fragil X-syndromet, FMR1-genen (fragil X mental retardation 1), identifierades och kartlades 1991. FMR1-genen innehåller ett DNA-segment med bokstäverna CGG i det genetiska språket. Det förekommer normalt i 15-50 kopior efter varandra på X-kromosomen.

När de kvinnliga könscellerna bildas kan ibland antalet CGG-kopior öka i äggcellerna. Personer med 50-200 CGG-kopior i FMR1-genen har en premutation (förstadium), medan personer med 200 eller fler CGG-kopior har en fullmutation. Vid en fullmutation stängs vanligen genen av (metyleras) och produktionen av det protein som cellerna normalt tillverkar, FMRP, fungerar inte. FMRP behövs för att hjärnans signalsystem ska fungera normalt.

Sjukdomsbilden ser olika ut beroende på antalet CGG-kopior i FMR1-genen och dess metyleringsgrad samt kön. Kvinnor med en premutation (50-200 kopior) löper stor risk att få barn med ytterligare ökning av antalet CGG-kopior.

Ärftlighet

Nedärvningen för fragil X-syndromet följer ett förutsägbart familjemönster. Det kompliceras dock av att risken för att få syndromet påverkas av i vilken generation i en familj som en person föds. Antalet familjemedlemmar med fragil X-syndromet ökar med varje ny generation.

De flesta pojkar som ärvt en fullmutation i FMR1-genen av sin anlagsbärande mor får syndromet. Ett flertal pojkar och män med en fullmutation är trots det normalbegåvade och har inga eller bara ett fåtal av de andra symtom som kan ses vid fragil X-syndromet. Några få har visat sig ha en blandning av celler med en premutation och celler med en fullmutation, så kallad mosaicism. Det är ett tillstånd där en individ har två eller flera genetiskt skilda cell-linjer, vilka har uppkommit från en enda befruktad äggcell. Tillräckliga mängder FMR1-protein för en normal utveckling och funktion kan då bildas i hjärnan. En vanligare orsak till att pojkar och män med en fullmutation i FMR1-genen kan vara normalbegåvade är dock att den inte stängts av utan fungerar normalt, varvid det bildas tillräcklig mängd protein.

Endast cirka 30 procent av kvinnorna med fullmutationen har en utvecklingsstörning, vilket beror på att de har två X-kromosomer, dvs en normalfungerande X-kromosom utöver den muterade. De söner och döttrar som ärvt den normala av moderns två X-kromosomer får en normal utveckling och kan inte heller föra sjukdomsanlaget vidare.

En anlagsbärande man (premutationsbärare) överför premutationen till samtliga döttrar (eftersom män bara har en X-kromosom). Kvinnor med en premutation utvecklas normalt intellektuellt. Däremot löper de en ökad risk att komma i för tidigt klimakterium, före 40 års ålder. Dessa kvinnors barn löper i sin tur stor risk att få en fullständigt muterad fragil X-kromosom och därmed få syndromet.

Symtom

Graviditet och förlossning är som regel normal. Det kan vara svårt att amma barnet på grund av att sugreflexen inte fungerar. Föräldrarna kan också märka att ögonkontakten är dålig och att barnet har sömnsvårigheter. Överrörlighet i lederna och låg muskelspänning (hypotoni) under det första levnadsåret förekommer också.

Den motoriska utvecklingen, framför allt den finmotoriska, utvecklas som regel något senare än normalt, vilket beror på låg muskelspänning, ledslapphet och svårigheter att hålla balansen. De flesta pojkar med syndromet lär sig gå utan stöd först närmare 2 års ålder. Att till exempel använda sked, dricka från kopp, knyta skor och knäppa knappar lär de sig också senare än jämnåriga. Många av de äldre barnen har också svårigheter att klä sig utan hjälp på grund av att de motoriska svårigheterna består, men också beroende på utvecklingsstörningen.

Så gott som alla pojkar med syndromet har en utvecklingsstörning som varierar i svårighetsgrad. För pojkar med mosaicism är den ofta något lindrigare. Personer med utvecklingsstörning behöver längre tid på sig för att förstå och lära sig nya saker. De har svårare att lära in och sortera information, att orientera sig i nya situationer, att se en helhet och inte bara detaljer samt att förstå och tolka samband. Det kan därför ta längre tid att uttrycka vilja, tankar och känslor. Personer med måttlig och svår utvecklingsstörning har också begränsade möjligheter att använda språket. De är därmed beroende av att omgivningen är väl förtrogen med till exempel gester och mimik.

Koncentrationssvårigheter, bristande uthållighet, hyperaktivitet och autistiska drag, som stereotypa handviftningar, är vanligt. Särskilt utmärkande är oro och ängslighet i sociala situationer. Personer med fragil X-syndromet undviker ofta ögonkontakt och vänder bort kroppen vid hälsning. Efter puberteten minskar successivt hyperaktiviteten, men koncentrationssvårigheterna och den dåliga uthålligheten kvarstår ofta.

Pojkar med syndromet börjar som regel tala senare än andra barn. Talsvårigheter, med ett snabbt och snubblande talspråk, upprepning av ord samt ekotal, är vanligt. Då de upprepar ord och hela meningar som de hört, säger de ofta mer än vad de själva förstår. Svaghet i språklig tolkning och bearbetning, liksom svaghet i att förstå och använda abstrakta symboler, är vanligt.

Hos en del barn förekommer epilepsi.

Akuta och kroniska inflammationer i mellanörat kan också förekomma och leda till nedsatt hörsel. Det är relativt vanligt med ljumskbråck och ett vanligtvis ofarligt hjärtfel, så kallad mitralisvalvprolaps, då mitralisklaffen (klaffen mellan förmak och kammare i vänstra hjärthalvan) är förslappad.

Även bettavvikelser är vanliga. Framför allt de yngre barnen har svårigheter att tugga och besvär med dregling. Det är också vanligt att de är överkänsliga för beröring i munnen, vilket kan ge problem vid till exempel tandborstning och matning.

Det förekommer vissa gemensamma utseendemässiga drag, som något ökat huvudomfång, stora utstående öron, skelning och plattfothet. Hos vuxna män med fragil X-syndromet kan de utseendemässiga dragen vara mer markanta. Det mest typiska kännetecknet för tonårspojkar och vuxna män med syndromet är stora testiklar.

Flickor med fragil X-syndromet med symtom har i stort sett samma svårigheter som männen, men färre och lindrigare. Många har inlärningssvårigheter eller en lindrig utvecklingsstörning. Läs- och skrivsvårigheter (dyslexi) förekommer ofta. Även hos flickor med syndromet är det vanligt att talet utvecklas senare och att de har talsvårigheter med överdrivet snabbt, snubblande talspråk och upprepning av ord.

Pojkar, och i enstaka fall även flickor, med premutation kan få brist på FMR1-proteinet och därmed varierande grad av neuropsykologiska och neuropsykiatriska symtom.

Ett nytt neurologiskt syndrom kallat fragil X-associerad tremor/ataxi syndrom (FXTAS) kopplas numera samman med premutation i FMR1-genen. Det drabbar framför allt premutationsbärande män och kännetecknas av en fortskridande (progressiv) obalans vid gång (cerebellär ataxi) och skakningar vid frivilliga rörelser (intentionstremor). Sjukdomen debuterar först efter 50 års ålder. Andra symtom som kan komma till är skakningar i vila (parkinsonism), bedövningskänsla och/eller smärta i benen (polyneuropati), impotens, inkontinens, minnessvårigheter, demens samt psykiatriska symtom som ångest och depression. För närvarande bedöms det dock som mycket ovanligt hos kvinnor med premutationer. De har däremot 15-30 procents risk att få en för tidig menopaus, kallad prematur ovariell insufficiens. Det definieras som att menstruationerna upphör före 40 års ålder.

Diagnostik

För att ställa diagnosen fragil X-syndromet och för att påvisa friska anlagsbärare vid utredning av familjen görs DNA-analys. Det blir aktuellt när barn med intellektuell utvecklingsförsening och autism ska utredas. Både fullmutationer och premutationer i FMR1-genen kan upptäckas med DNA-analys. Det rekommenderas att familjerna erbjuds utförlig genetisk information och möjligheter till DNA-analys av syskon och andra anhöriga.

Fosterdiagnostik är möjlig med DNA-analys genom prov från moderkakan. Det görs efter vecka 12, det vill säga något senare än brukligt, för att vara säker på att FMR1-genen är fullständigt metylerad.

Behandling/åtgärder

Det finns ingen behandling som botar fragil X-syndromet. För barn med syndromet är det viktigt med en tidig neuropsykiatrisk utredning för bedömning av autistiska symtom, hyperaktivitet och andra beteendestörningar. Inför skolstart är det viktigt med en neuropsykologisk utredning för att bedöma utvecklingsnivån.

Barn med fragil X-syndromet som har utvecklingsstörning, autistiska drag och/eller är hyperaktiva bör tidigt få insatser av specialpedagog. Vid val av daghem, fritidshem och skola är det viktigt att se till barnets individuella behov och utveckling. Under förskoleåren kan föräldrarna genom specialpedagog och lekotek få råd om lämpliga aktiviteter och även tillgång till pedagogiskt lekmaterial som är anpassat till barnets utvecklingsnivå och stimulerar dess utveckling. All information och undervisning liksom alla träningsprogram måste vara mycket väl strukturerade. Den s k TEACCH-pedagogiken (Treatment and Education of Autistic and Communication handicapped CHildren) har haft stort inflytande på hur man bemöter personer med autism. Pedagogiken innebär bland annat att man utifrån individens förutsättningar tränar tids- och rumsuppfattning och utvecklar de färdigheter som behövs för att kunna fungera så självständigt som möjligt. Barn och ungdomar med fragil X-syndromet och autistiska drag har behov av en tydligt uppdelad verksamhet, där träning av olika funktioner sker efter ett noggrant utarbetat schema och med stor kontinuitet. Ibland är läkemedelsbehandling ett värdefullt komplement.

Vanligtvis behöver barn med syndromet kontakt med barn- och ungdomshabiliteringen. Omfattningen av funktionsnedsättningarna avgör vilka insatser som behövs. I habiliteringsteamen ingår olika yrkeskategorier med kunskap om funktionshinder. Habiliteringsläkaren har det medicinska ansvaret. Arbetsterapeuten bedömer vilka åtgärder som behövs för att barnet ska klara vardagliga aktiviteter i hem, förskola, skola och på fritid. Sjukgymnasten ansvarar för bedömning, behandling och program för rörelseträning. Kuratorn kan bland annat ge information om samhällets resurser. Logopeden utreder och tränar tal-, språk- och kommunikationsförmågan. Psykologen utreder och stödjer barnets utveckling och kan ge psykologiskt stöd till familjen.

Epilepsin kan behandlas med läkemedel.

Regelbunden kontakt med öronläkare är viktig för att undvika att vätskeansamlingar eller inflammationer i mellanörat leder till nedsatt hörsel.

De som har hjärtfel, särskilt klaffel, bör få förebyggande antibiotikabehandling i samband med operationer för att förhindra att bakterier får fäste i hjärtat med åtföljande risk för allvarlig infektion. Detta gäller också vid behandling av tänder.

Många barn har problem att klara tandborstning och tandläkarbesök, vilket gör att förstärkt förebyggande tandvård med täta besök behövs. Vid 7-9 års ålder bör tandregleringsspecialist konsulteras för att fastställa tand- och bettavvikelser samt för att planera eventuell bettkorrigerande behandling.

Vuxna med fragil X-syndromet behöver fortsatt individuellt utformat stöd från vuxenhabiliteringen och i det dagliga livet, till exempel stöd och omvårdnad i en bostad med särskild service och daglig verksamhet.

AUTISM:

Autism (infantil autism, autistiskt syndrom, Kanners syndrom) är en neuropsykiatrisk störning som framträder i tidig ålder och som anses bero på en medfödd eller tidigt förvärvad störning i hjärnans funktioner. Faktorer till att detta tillstånd uppstår kan vara genetiskt, graviditets- och förlossningsskador eller ärftligt betingade sjukdomar som Retts syndrom, Fragil X-syndromet ("FRAXA"), Tuberös skleros med mera.

Den biologiska förklaringsmodellen är den vanligaste idag, men den är inte den enda. Inom psykodynamisk forskning (Jmf: Bruno Bettelheim, Birgitta Zenker) hävdas att den neurologiska förklaringen, autism som en statisk hjärnskada, motsägs av de fall av spontant insjuknande och spontant tillfrisknande som är kända.^[1] Psykodynamisk forskning menar att ett psykiskt trauma, en jagstörning eller svår relationsstörning kan ligga till grund för autism. Betraktad som barnpsykos skulle den kunna botas eller förbättras genom psykoterapeutisk behandling.^[2]

Autism utmärks av begränsningar i förmågan till ömsesidigt socialt samspel och verbal och icke-verbal kommunikation samt en kraftig begränsning av fantasi, lek, beteenden och intressen. Förutom symptomen som dessa begränsningar medför, finns ofta ett antal medföljande symptom som bland annat perceptionsstörningar (störningar av uppfattningsförmågan), hyperaktivitet, hypoaktivitet och sömnproblem. Dessa kan dock vara olika från individ till individ och är ej nödvändiga för en diagnos. Det kan också förekomma en utvecklingsstörning i kombination med epilepsi och/eller syn- och hörselskador medan andra barn med autism har lindrigare symptom. Det finns även de som är normal- eller välbegåvade. Faktum är att Aspergers syndrom kan sägas vara en lindrig form av autism eller autism hos normal- eller välbegåvade. Hur de olika symptomen yttrar sig beror på ett antal faktorer som bland annat ålder, begåvning och omgivningens kunskap och bemötande.

Innehåll

[göm]

Historia [redigera]

Begreppet autism myntades av den schweiziske psykiatikern Eugen Bleuler och betyder själv- försjunkenhet eller upptagenhet. Ordet kommer från det grekiska ordet αυτος (Autos), som betyder "själv". Bleuler använde det för första gången 1912 i ett nummer av American Journal of Insanity i samband de svårigheter som personer med schizofreni kan ha att få kontakt med andra människor. "Autism" i detta sammanhang kallas ibland för schizofren autism, och har lite att göra med den autism som diskuteras här.

Klassificeringen av autism uppstod inte förrän 1943 när Leo Kanner, doktor på Johns Hopkins sjukhus, studerade en grupp av elva barn och introducerade benämningen tidigt infantil autism. Samtidigt beskrev en Österrikisk forskare, Dr. Hans Asperger, en annan form av autism som senare blev känd som Aspergers syndrom. Det världsspridda erkännandet av Hans Aspergers arbete blev dock försenat på grund av andra världskriget. Faktum är att majoriteten av hans arbete inte blev erkänt förrän 1997.

Kännetecken [redigera]

Personer med autism och autismliknande tillstånd har betydliga svårigheter med att utveckla och förstå information så att de får en helhet och sammanhang i sina upplevelser. De har också begränsningar i förmågan att intuitivt förstå och leva sig in i andra människors tankar, känslor och behov.

Några tecken tyder på att ett barn vid tidig ålder lider av autism kan vara bland annat brist på ansiktsuttryck och gester samt emotionella uttryck, begränsad uppmärksamhet och socialt samspel, ignorerande av andra och inåtvändhet, till exempel att barnet inte söker ögonkontakt och att barnet sällan pekar på och visar saker.

Socialt samspel [redigera]

Bristande ömsesidigt socialt samspel är det som oftast uppmärksammas mest vid autism. Redan från låg ålder kan barnet ha svårt att använda och förstå blickar, ansiktsuttryck, gester, olika tonfall och liknande i kontakten med andra. Många barn med autism visar ingen social eller emotionell ömsesidighet och delar inte spontant glädjeämnen med sina föräldrar eller söker tröst hos dem. Barn med autism är inte alltid intresserade av jämnåriga men när de är det brukar de ha svårt att få och behålla kamrater.

Kommunikation [redigera]

Autistiska personer har en försenad eller uteblivande talutveckling och de kompenserar den inte med icke-verbal kommunikation. Av dem som använder verbal kommunikation är det varierande hur mycket och hur bra de kommunicerar. Det finns de som använder endast några enstaka ord medan andra använder många ord och pratar korrekt men använder mest upprepade fraser. Det finns också de som har välutvecklat och spontant språk, men den gemensamma nämnaren är att de alla har svårt att inleda och hålla en dialog igång och att de har brister i språkförståelsen. Speciellt att förstå språkets djupare mening. Även för dessa personer med välutvecklat och spontant språk är en bokstavlig tolkning av språket vanlig. Exempelvis "Kan du öppna fönstret?" tar de som en ja- eller nej-fråga och ser det inte som en vädjan. Därför är det bättre att säga "Öppna fönstret".

Beteende [redigera]

För att diagnosticeras med autism måste man uppvisa begränsningar och upprepningar i beteenden, intressen eller aktiviteter. De kan ägna sig åt aktiviteter på ett repetitivt och enformigt sätt som till exempel att rada upp saker efter varandra eller snurra på saker, om och om igen. Något som de sällan ägnar sig åt är spontana lekar eller rollekar. Fixeringar vid saker eller vid krångliga vanor är vanligt hos de med autism, därför uppstår ofta rutiner som måste upprepas likadant varje gång. Man tror att detta hjälper till att strukturera tillvaron, och en avvikelse från dessa rutiner kan därför orsaka ett utbrott av förvirring, ilska eller förtvivlan. Förändringar, som att ett objekt har bytt plats, kan överhuvudtaget vara en svår sak att hantera för en person med autism. Barn som är normal- eller välbegåvade kan som äldre uppslukas av enformiga specialintressen som andras födelsedagar, tidtabeller, invånarantalet i ett lands alla kommuner och liknande. Vanligt är också att barn med autism ofta och utan någon synbar anledning viftar eller klappar med sina händer, vaggar fram och tillbaka och går på tå.

Diagnos [redigera]

För att få diagnosen autism måste barnet visa symptom på begränsningar inom alla dessa områden: ömsesidigt socialt samspel, kommunikation och beteende- och föreställningsförmåga före tre års ålder. Att fastställa autism före 18 månaders ålder kan vara mycket svårt vilket beror på att de symptom som används för att kunna ställa en diagnos inte framträder innan barnet har uppnått en viss utvecklingsnivå vilket sker vid 18 månaders ålder.

Varningssignaler [redigera]

Uppmärksamhet bör påkallas om barnet mellan 2 till 3-års ålder har problem med följande:

1. Kommunikation

Försämringar av språkutveckling.
Unikt språkbruk
Dåligt gensvar vid tillkallning av namn.
Minskad icke-verbal kommunikation.

Säkra tecken för misstanke om autistiskt syndrom:

Avsaknad av joller, pekande eller gester vid tolv månaders ålder.
Inte ett enda uttalat ord vid 18 månaders ålder.
Ingen två-ordig fras vid 24 månaders ålder.
Försämring av utvecklingsnivå gällande både språk eller sociala färdigheter oavsett ålder.

2. Försämringar när det gäller den sociala förmågan.

Ingen imitation, eller enbart imitation (klappar med händerna).
Brist på intresse för leksaker eller andra saker, för andra barn eller har udda sätt att närma sig andra barn.
Minimal förmåga att förstå andra människors tankar, känslor och behov.
Bristande förmåga till fantasi, lek, speciellt förmågan att sätta sig in i någon annans fantasivärld.
Tar inte initiativ till lek eller andra sociala aktiviteter utan föredrar ensamlek.
Onyanserade relationer med andra vuxna i meningen alltför vänskapligt eller helt ignorerande.
Överkänslighet för ljud, smak eller beröring.
Rörelser som upprepas och inte verkar ha någon mening.
Aggressivt beteende mot sina föräldrar.
Trotsigt beteende mot vuxna.
Ständigt behov av rutiner och klarar inte av förändringar.
Repetitivt lekande (radar upp saker, slår på och av strömbrytaren etc., även om barnet har blivit tillsagd).

Enligt Gillberg (nov 2006) är förekomsten av autistiskt syndrom 2-3 promille bland svenska barn.^{[källa behövs]} Motsvarande siffra för Aspergers syndrom är 3-4 promille.^{[källa behövs]} S.k. autistiska drag har så mycket som ca 3% av barnen i en stor studie utförd i bl.a. Norge.^{[källa behövs]}

Behandling [redigera]

Ingen farmakologisk behandlning har visat sig fungera för att minska de autistiska symptomen för denna patientgrupp. Däremot finns god evidens för intensiv beteendeterapeutisk behandling, med tydlig inverkan från den behandlades ålder: desto yngre vid behandlingsstart och desto intensivare träning desto större effekt. Denna metod, EIBI - Early Intensive Behavioural Intervention, utvecklades under 1980-talet av den norske psykologen Lövås. För god effekt måste barnet tränas individuellt med en specialutbildad eller handledd pedagog i minst 30 timmar per vecka. Träningen går ut på att i små steg träna upp och belöna barnets kognitiva förmågor.^[3]

Typer av autismspektrumtillstånd [redigera]

Dessa diagnoser räknas som autismspektrumtillstånd:

Referenser [redigera]

^ Jmf: Ude-Pestel, Anneliese: Fallet Betty. Ett barn i psykoterapi. Bonniers 1977; samt: Axline, Virginia: Dibs söker sig själv. R&S 1978.
^ Bettelheim, Bruno: The Empty Fortress. Infantile Autism and the Birth of the Self. Macmillan Publ. Co. 1972; samt: Zenker, Birgitta: Autistiska barn. Erfarenheter från behandlingsarbete. W&W 1977.
^ Lovaas O.I. The autistic child: language development through behavior modification (1987)

Autism

Eve Mandre

Del 1: Autism - ett handikapp

Del 2: Autism och lärande

Inledning

Mina erfarenheter av autism härrör sig från ungefär 30 års arbete med barn, ungdomar och vuxna. De har funnits inom barnpsykiatrin, särskolan, Särvux och vuxenpsykiatrin. Sedan 1986 har jag arbetat enbart med vuxna personer med autism hemma i Sverige. I Riga i Lettland har jag startat en liten specialskola för barn med autism och där träffar jag fortfarande barn när jag handleder lärarna några gånger om året.

Jag är numera doktorand på Certec och har precis skrivit färdig min lic.uppsats. Den handlar om autism och andra näraliggande neuropsykiatriska tillstånd. Huvudperspektivet i den är de vuxnas, men jag vänder också på perspektivet för att se hur de vuxna haft det i skolan och hur skolsituationen ser ut idag för de barn som har dessa funktionshinder.

Uppsatsen i dess helhet finns att läsa på http://www.certec.lth.se/dok/franobservation/

Jag har delat in min föreläsning i två delar. Den första handlar om autismen som ett handikapp. Den andra delen tar upp pedagogiken. Jag utgår från enkla konkreta exempel på pedagogik och går sedan in på mer teoretiskt tänkande kring hur man kan skapa pedagogik för personer med autism.

Del 1: Autism - ett handikapp

Kort autismhistorik

Ordet autism kommer från de grekiska orden autos, som betyder ensam och -ism som betyder tillstånd. Det är alltså ett tillstånd av ensamhet, inneslutenhet i sig själv. Den som först använde sig av detta begrepp i samband med psykiska tillstånd var Eugen Bleuler, som i en artikel, publicerad år 1913, talade om ett autistiskt tillstånd i samband med schizofreni. På detta sätt kom autism och schizofreni att sammanknippas med varandra på ett sätt som under senare årtionden blivit ödesdigert för de personer som har en annan form av autism.

Denna andra form av autism började beskrivas ungefär samtidigt av två österrikare oberoende av varandra - Leo Kanner (1943) och Hans Asperger (1944). Kanner hade då flytt från Österrike och fanns på John Hopkinskliniken i Baltimore (USA) medan Asperger blev kvar i Österrike. Hans arbeten spreds inte vidare i Europa eller i USA eftersom vare sig tysk vetenskap eller det tyska språket var gångbara direkt efter kriget.

Kanners syndrom beskrivs av Lorna Wing ( i Frith, 1995) på följande sätt ( översättningen är min egen. Kanners egna uttryck finns inom citationstecken).

1. En djupgående brist på känslomässig kontakt med andra människor. Som små verkar dessa barn avvisande och likgiltiga för andra människor, speciellt i förhållande till andra barn." Det finns från begynnelsen en extrem autistisk ensamhet som gör att dessa barn bortser från och avstänger allt som kommer utifrån."

2. "En ängslig och tvångsmässig önskan att bevara allt som det är." Detta är speciellt påtagligt i motståndet mot att ändra något i dagsrutinerna (insisterar till exempel på ständigt samma utdragna "godnatt" ritual) eller i de repetitiva aktiviteter som barnet hittar på (till exempel att upprepade gånger spela skivor i samma ordningsföljd) eller i deras önskan att allt i möblemang, gardinuppsättningar eller deras egna leksaker ska vara i samma ordning.

3. "En fascination för föremål som kan handhas med stor finmotorisk skicklighet" En del barn blir intensivt intresserade av och fästa vid speciella föremål eller samlar på sådant som tomma tvättmedelspaket, burklock eller en viss sorts löv och uppvisar motstånd mot all inblandning i sysslandet med dessa dyrgripar. Dessa föremål används i de repetitiva aktiviteterna, som att få dem att snurra med förvånansvärd skicklighet, svänga dem i samma komplexa rörelsemönster, arrangera dem i långa raka rader, eller bara samla dem av skäl som verkar helt obegripliga.

4. "Mutism eller ett slags språk som inte tycks ha kommunikativt syfte." Det sistnämnda innefattar omedelbar eller fördröjd ekolali, omkastad användning av pronomen ("du vill ha en kaka", som betyder "jag vill ha...") och idiosynkratisk användning av ord eller fraser, ofta som följd av tillfälliga irrelevanta associationer som sedan blir fixeringar. Kanner tar som exempel det barn som alltid sade "Peter-eater" när han såg en stekpanna. Hans mamma hade en gång flera år tidigare tappat en stekpanna i köket i samband med att hon läste upp en barnkammarramsa för honom som började "Peter, Peter pumpkin eater". De autistiska barn som har någon språkförståelse tenderar att förstå och tolka allt bokstavligt. När någon frågade en pojke "Have you lost your tongue?" så började han leta efter sin tunga. En flicka som uppmanades "Walk ahead!" stannade upp och kände på sitt huvud som om hon försökte komma på hur man då gjorde. De barn som har ett språk använder det repetitivt och de som har ett stort ordförråd kan bli väldigt långrandiga och pedantiska i sina utläggningar. Kanner beskriver en pojke som ständigt frågade samma frågor om ljus och mörker. När man en gång fick pojken att själv svara på en fråga var hans svar oerhört detaljerat. Han beskrev till exempel en ballong som något "som är gjort av torkat gummi och har luft i sig och lite gas och ibland kan de gå upp i luften och ibland kan de stanna kvar och när det blir ett hål i dem så spricker de; när man kramar dem så spricker de. Visst?"

5. "De barn som kan tala ger utseendemässigt ett intryck av att vara intelligenta och tankfulla och av att ha en potentiellt god kognitiv förmåga genom att de har ett gott minne inom vissa områden. De stumma barnen manifesterar sina förmågor genom stor skicklighet i "performance"- test, speciellt av typen Séguins formbräda."

6. Kanner förklarade testmisslyckanden som en brist på samarbetsvilja hos barnen. Öarna av kunskap, som man kallade specialförmågorna kan också inkludera ett exceptionellt minne för musik, förmågan att spela musikinstrument, rita av med stor perfektion, ovanliga matematiska förmågor och förmågan att räkna ut på vilka veckodagar datum infaller eller har infallit.

Kanner räknade dessa fem kriteria som huvudsakligen avgörande för diagnosen. Förutom dessa räknade han upp ytterligare ett antal karakteristika hos barnen.

Den icke-verbala kommunikationen och den sociala ömsesidigheten är störd genom mimikfattigdom, brist på ögonkontakt, monoton röst eller speciellt tonläge, ingen eller mycket litet kroppsspråk och gester för att framhäva det verbala språket eller ersätta det. Autistiska spädbarn och småbarn anpassar inte sitt kroppsspråk som tecken på att de är redo att tas upp eller bäras. Han nämnde också stereotypier av olika slag, ovilja mot förändringar och ovanliga sinnesupplevelser samt ätstörningar.

Hans Asperger beskrev barn med liknande symptom och benämnde tillståndet autistisk psykopati. Asperger var intresserad av pedagogik och försökte utveckla en läkande pedagogik, Heilpädagogik, för de barn han arbetade med. Det oturliga för Asperger var att andra världskrigets utbrott störde hans arbete och hans publikationer fick ingen spridning i resten av Europa. De blev bortglömda ända fram till 1981, då den brittiska barnpsykiatern Lorna Wing översatte dem till engelska.

När Lorna Wings översättning kom, spred den en del förvirring bland autismforskare och ledde till oenighet om hur man skulle förhålla sig till Aspergers syndrom. Genom att de barn som Asperger beskrev var mer verbala och hade en högre intellektuell nivå än de med Kanners syndrom, uppstod delade meningar om Kanners autism och Aspergers autistiska psykopati verkligen var yttringar av samma störning eller om det rörde sig om två helt olika kliniska enheter.

Likheterna mellan Aspergers och Kanners syndrom summerar Lorna Wing på följande sätt: (i Frith 1995)

1. Båda framhåller den högre förekomsten hos manliga än hos kvinnliga individer. Asperger trodde ursprungligen inte alls att det kunde förekomma hos flickor före puberteten.

2. Social isolering, egocentricitet och bristen på intresse för andras känslor eller åsikter är karakteristiska för båda syndromen. Asperger beskriver hur hans barn kunde ta på främmande människor som om de vore möbler.

3. Samma problem med språkanvändningen som Kanner beskrev finns även hos Asperger, inklusive bristen på ömsesidighet i språkanvändningen: omkastandet av pronomen, speciellt under de tidiga barnaåren, det märkligt långrandiga och pedantiska sättet att tala som finns hos Aspergers barn och bland dem av Kanners barn som kan tala tillräckligt bra, tendensen att hitta på ord och att använda språket idiosynkratiskt, det repetitiva frågandet.

4. Båda författarna beskrev störningar i den icke-verbala kommunikationen, inkluderande brist på ögonkontakt, brist på uttrycksfullt kroppsspråk och annorlunda intonation och röstläge.

5. Båda författarna beskriver bristen på fantasifull lek.

6. Ett repetitivt aktivitetsmönster beskrevs av båda författarna som ett utmärkande drag. I det ingick också att barnen inte tyckte om förändringar och hos Aspergers barn förekom intensiv hemlängtan. I detta mönster ingick också stereotyp lek med fixeringar vid vissa föremål och total likgiltighet för andra, samlandet av saker och stereotypa kroppsrörelser.

7. Båda beskrev också ovanliga reaktioner på sinnesintryck med överkänslighet för ljud, förkärlek för starka smaker och fascination för och skicklighet i snurrandet av föremål.

8. Kanner beskrev också en motorisk klumpighet i kroppshållningen och i grovmotoriken hos flera av sina första elva fall. Asperger tog upp detta som en generell karakteristik, men båda hade noterat att det vid sidan om denna klumpighet fanns en ovanlig fingerfärdighet.

9. Båda författarna noterade beteendeproblem som påtaglig negativism, aggressivitet mot andra människor, destruktivitet mot saker och en allmän oro. Aspergers kommentar om ett barn att "han var helt prisgiven åt sina spontana impulser" stämmer väl in på Kanners barn.

10. Specialkunskaper, som står i stark kontrast till inlärningsproblem inom andra områden, speciell skicklighet i siffermanipulation och gott utantillminne nämndes i båda grupperna.

De skillnader som finns hos Kanners och Aspergers barn ligger i att alla Aspergers barn utvecklade tal i förskolåldern. De hade stort ordförråd och god grammatik och en del av dem beskrevs som "vuxna" i sin språkanvändning, fastän de ibland fabulerade kring de mest fantasifulla teman. Trots att de var ensamma och isolerade sig, så var de ändå inte omedvetna om andras existens. Deras sätt att ta kontakt med andra var dock ovanligt eller olämpligt. Asperger beskrev sina barn som personer med udda utseenden i motsats till Kanners pigga och vackra barn. Asperger beskrev också ett originellt tänkesätt som kunde leda till "abstrakta utläggningar av litet praktiskt värde".

Dessa beskrivningar av barn med autism eller Asperger syndrom motsvarar fortfarande väl de nyare beskrivningar och diagnoskriterier i internationella diagnosmanualer som ICD-10 (WHO, 1997) och DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 1994), där autistiska tillstånd klassificeras under kategorin PDD, dvs Pervasive Developmental Disorders (genomgripande utvecklingsstörning).

Autism hos vuxna

Länge har man talat om autism som ett barnneuropsykiatriskt syndrom. Den litteratur som skrivits och de pedagogiska metoder som utarbetats har varit för barn. Först på 1990-talet har man allt mer börjat förstå att autism är något som även finns hos vuxna. De vuxna som har både autism och förståndshandikapp har man känt till och de har funnits inom landstingens Omsorgsverksamhet före LSS-lagens tillkomst. De äldre vuxna har sällan fått autismdiagnos utan har diagnoser som mest utgår från utvecklingsstörningen. Autismen benämns då ofta som psykiska pålagringar eller beteendestörningar.

De vuxna som inte har ett förståndshandikapp har man börjat hitta inom psykiatrin. De har också hört till dem som varit föremål för ständigt nya "åtgärder" från Försäkringskassans eller AMI:s sida. En ny undersökning visar också att ett oproportionerligt stort antal av dessa personer finns som patienter inom rättspsykiatrin.

Digby Tantam (Tantam, 1988) i England, har studerat ett antal psykiatripatienter. Hans studie berörde 60 personer mellan 16 och 65 år som alla har haft längre eller kortare kontakter med psykiatrin. De valdes ut av behandlande psykiater på grund av att de var udda och socialt isolerade. 46 av dessa personer visade sig ha haft problem motsvarande kriterierna för autistisk störning sedan barndomen. Få av dem hade dock varit föremål för barnpsykiatrisk utredning eller behandling. Tantam tror att det i barndomen är lättare att bortse från onormala beteenden, därför att de då inte ses som så allvarliga. I vuxenlivet förväntar man sig dock ett mer adekvat beteende i sociala sammanhang för att klara studier och för att kunna behålla ett arbete.

Av de undersökta personerna var mer än hälften fortfarande socialt handikappade. Så gott som samtliga hade svårigheter med icke-verbal kommunikation. Mycket vanligt var det också med snäva specialintressen. De få personer som bodde på egen hand hade problem med hyresvärdar och andra personer i omgivningen. Flertalet bodde dock kvar i föräldrahemmet i vuxen ålder. Detta alternativ var inte heller konfliktfritt. Speciellt mycket konflikter hade de vuxna sönerna med sina mödrar.

Tantam anser (Frith, 1995) att man ska överväga möjligheten av autismdiagnos i de fall då man stöter på vuxna personer som sedan barndomen varit udda och isolerade, och som fortfarande i vuxen ålder har uttalade kontakt- och kommunikationssvårigheter samt udda intressen. Enligt Tantam förekommer Asperger syndrom också tillsammans med schizoida drag och andra psykiska störningar, varför andra symptom inte behöver utesluta en underliggande autistisk störning.

Den danske barnpsykiatern Ole Sylvester Jörgensen (Jörgensen, 1995) intresserar sig också för gränsdragningsproblemen mellan autistiska tillstånd och andra psykiatriska diagnoser. Han tittar bland annat på diagnosgrupperna borderline och schizofreni och antar att vuxna patienter med Aspergersymptom kan ha fått någon av dessa diagnoser innan Asperger syndrom kom med i de nu använda diagnosmanualerna DSM-IV och ICD-10. Han konstaterar att det i Danmark skedde en markant ökning av borderlinediagnosen mellan åren 1970 och 1985, samtidigt som det diagnosticerades färre schizofrenier. Detta kan tyda på att personer som hade mer okarakteristiska symptom snarare fick borderline- än schizofrenidiagnos. Han antar vidare att det är troligt att personer med Asperger syndrom före 1970 fick schizofrenidiagnos och efter 1970 i stigande grad borderlinediagnos. När han jämför borderlinepatienter med dem som har en autistisk störning, ser han stora skillnader i deras samspel med andra människor. Personer med borderlineproblematik är mycket mer intensiva i sina känslor, de gör utspel och skiftar i sina känslor på ett sätt som personer med Asperger syndrom inte gör. Personer med Asperger syndrom tycker snarare om ett regelbundet, rutinbundet liv, är snarare renlevnadsmänniskor än människor med missbruksproblem.

Jörgensen antar att hopblandning av symptomen vid Asperger syndrom och schizofreni beror på att man blandar ihop de negativa schizofrenisymptomen med de autistiska bristerna i kontakt och kommunikation. Det som är gemensamt hos de båda grupperna är det rigida psyket och bristen på socialt samspel. De positiva schizofrenisymptomen som hallucinationer, tankeförvrängningar och föreställningar om tankepåverkan saknas helt hos personer med autism/Asperger.

Det Lorna Wing och andra forskare för närvarande ser som viktigt för forskningen är att specificera undergrupper som kräver olika behandlingsmetoder. Viktigt är också att dra gränserna mellan autism och likartade tillstånd. Erfarenheterna har visat att det finns en mycket stor variation mellan individer som har autistiska störningar. Speciellt gäller det vuxna personer.

Några fallbeskrivningar

Hur olika autismen kan se ut hos några vuxna personer kan bäst beskrivas genom ett par fallbeskrivningar. Jag har valt två personer som finns i varsin extremände av det kontinuum som konstituerar autismspektrumstörningarna.

Martin

Martin har klarat sig helt utan någon form av hjälpinsatser från samhällets sida. Han har heller aldrig blivit mobbad under sin skoltid . Han har idag ett liv som han är nöjd med. Han har hittat en yrkesidentitet och har aldrig blivit föremål för några utredningar i barndom eller ungdom. Martin var ett mycket stillsamt och inåtvänt barn, som ägnade sig åt stillsamma sysselsättningar. Han var inte till besvär för någon. Han har inte behövt lida lika mycket av sitt funktionshinder som de flesta andra vuxna med autism som jag stött på. Förklaringen tror jag ligger i att han sluppit konfrontationen med alltför många professionella hjälpare. Martin har, trots att han själv känner igen sig i autismsymptomen, inte brytt sig om att få någon utredning. Han tycker idag att en sådan utredning inte skulle ha så mycket att lägga till hans egna konstateranden och igenkännanden.

Martins levnadsöde råkade bli sådant att han genom flera slumpmässiga omständigheter kunde undgå de svåraste blindskären som människor med autistiska tillstånd brukar stöta på. En sådan försvårande omständighet brukar vara skolgången. Martin levde i ett krigsdrabbat land och andra världskrigets utbrott räddade honom från en alltför omfattande skolgång. I tioårsåldern kom han till Sverige och hamnade då i ett flyktingkollektiv i en liten småländsk by. Mamman ville inte skicka honom till svensk skola eftersom hon var rädd för att han skulle bli retad och mobbad. Det fanns skolplikt i Sverige, men Martin räddades av slumpen igen. Han fick lungsäcksinflammation och kunde stanna hemma ända tills familjen flyttade till en större sydsvensk stad, där det fanns en estnisk skola. Där kunde han gå i en liten klass i årskurs 6, högre årskurser fanns inte i den skolan. Familjen flyttade då till Stockholm där estniska skolan också hade den obligatoriska sjunde årskursen. Det här hände sig för så länge sedan i den svenska historien att flyktingar kunde få arbete så fort de satte ner fötterna på svensk mark. Det gick därför bra att flytta till Stockholm och båda föräldrarna kunde få arbete. Skolplikten då, i slutet av 1940-talet, var sjuårig och Martin kunde gå ut skolan i en liten klass med sju elever.

På fritiden ägnade Martin all sin tid åt att rita och måla. Hans lillasyster var inte alltid belåten med hans tysta stillasittande liv. Hon bråkade med honom och slog på honom, men inget fick honom att ändra sina vanor. Klasskamrater kom ibland för att få honom med sig ut och sparka fotboll eller leka. Martin hade aldrig lust. Det enda han ville var att rita. Några realskolekurser läste Martin in per korrespondens på Hermods. Därefter kom han, vid 17 års ålder, in på Konstfackskolan som en av skolans yngsta elever. På Konstfack var det inte så märkligt att vara udda. Toleransen för avvikande var betydligt större än i andra skolor, att vara udda var nästan något eftersträvansvärt. Pedagogiken var också annorlunda än i andra skolor. Mycket av arbetet var självständigt och lärarens uppgift var att gå runt och kommentera och ge råd. Där fanns ingen av de metoder som brukar ställa till problem för de elever som har svårt med grupper och med att sovra i mycket material - nämligen grupparbeten och problembaserat lärande.

Med tiden blev Martin reklamtecknare och arbetade på annonsbyrå. Som person var han udda och livet blev inte oproblematiskt. Han och jag talade ibland om psykoterapins möjligheter. Kunde psykoterapi hjälpa honom? undrade han. Då svarade jag med stor förvissning att han skulle vara hjälpt av det. Nu, i efterhand, är jag glad över hans egen tveksamhet. Numera är jag tämligen säker på att han av en psykodynamiskt utbildad terapeut skulle ha satts på helt fel spår vad gäller orsakerna till hans utanförskap. Alla ingredienser fanns för en traumatisk barndom: krig, flykt, ständiga flyttningar, flyktingstatus, stressade föräldrar. Men, orsaken till hans svårigheter fanns att söka på annat håll. I sitt yrke hade Martin inga större problem. Han var duktig på att skissera upp andra personers idéer och behövde aldrig göra det han inte kunde, det vill säga gå från idé till färdig produkt. Långt senare har han också berättat att han egentligen aldrig förstod sammanhanget där man placerade in hans bilder - att det handlade om reklam. Att han var en enstöring och inte deltog särskilt mycket i det sociala livet hade ingen större betydelse på hans arbetsplatser. Man accepterade honom som han var. När tecknandet hade blivit hans levebröd, ägnade han fritiden åt målning. Hans tavlor är oerhört färgsprakande och har en helt egen, naivistisk stil. Genom åren har de glatt många människor, trots att han vägrar ha utställningar.

Nu är Martin pensionerad några år i förtid. Han har flyttat till en liten by. Livet är lugnt och stillsamt i vägkorsningen mellan byns bensinmack och telefonkiosk. Biffkorna råmar i grannens beteshage. Bussen kör förbi tre gånger om dagen. Han byter tidning med sin drygt 90-årige granne, som han också hjälper med allehanda sysslor. Därigenom får han en daglig samtalskontakt. Han har också en uppgift att fylla bland bybefolkningen. Den gamla gården behöver alltid rustas någonstans. På våren och sommaren finns arbete i trädgården med äppelträd, blommor och bärbuskar. I denna lugna och avstressade miljö har Martin inget handikapp, bara en dold funktionsnedsättning.

Freja

Martins direkta motsats är Freja. Hon har blivit känd för en större allmänhet som "Fallet Elisabeth". Eftersom jag tidigare skrivit om henne under pseudonymen Freja (Fria Freja-rapportena, Certec) fortsätter jag att skriva om henne under detta namn.

Freja blev redan tidigt föremål för barnpsykiatriska utredningar och barnterapi. Ingen förstod sig på Frejas symptom. För henne gick det riktigt dåligt ända fram till vuxen ålder då autismdiagnosen hjälpte till att få henne ur den rättspsykiatriska vården och beredde vägen till ett normalare liv. Vägen dit var dock lång trots den nya diagnosen.

Det var mötet med "Elisabeth" som förde mig in i den slutna psykiatriska vården. Hon var den första person jag lärde känna som vårdades enligt lagen om rättspsykiatrisk vård (LRV). Hon var inte dömd för något brott. Det var hennes impulsbeteende som betraktades som allmänfarligt. Hennes levnadsöde är både gripande och obegripligt. Hon var den svenska psykiatrins stora gåta fram till 35 års ålder då hon fick autismdiagnos. Elisabeth har på flera sätt blivit ett paradigmatiskt fall. Dels har ett av psykiatrins paradigm haft ett ständigt tolkningsföreträde till hennes problem och omöjliggjort alla andra synsätt och behandlingar. Dels har hennes fall varit en väckarklocka inom vuxenpsykiatrin och pekat på stora brister i kunskaperna om de så kallade barnneuropsykiatriska tillstånden bland vuxna.

Frejas nästan 30-åriga liv inom psykiatrin är en provkarta på vår egen tids psykiatrihistoria i psykiatrins sökande efter metoder och identitet. Under många av Frejas år inom psykiatrin har hennes vård präglats av psykoanalysens synsätt. Det som Edward Shorter (Shorter, 1997) kallar för "en parentes, men en parentes med enorma konsekvenser för psykiatrin. Det var en epok som gjorde psykoanalys och psykoterapi praktiskt taget synonyma." Denna parentes blev också lång och förödande i Frejas liv och omöjliggjorde och fördröjde utredningar och adekvat diagnos.

Frejas liv inom barnpsykiatrin började i treårsåldern, när hennes föräldrar tyckte att hon betedde sig annorlunda än andra barn. Hon blev skräckslagen inför vissa företeelser som annars inte brukar framkalla så starka reaktioner hos barn. Hon hade också svårt för att leka med andra barn och hon ville inte lämna sina föräldrar. Trots flera års barnterapi, såg man ingen större förändring hos Freja. Då skolan närmade sig försökte föräldrarna få till stånd en utredning. Freja var intagen på en barnpsykiatrisk klinik vid ett flertal tillfällen, men man såg inget anmärkningsvärt, utan antog att besvären skulle "växa bort." Man ansåg att flickan hade goda resurser - hon var mycket verbal, hade god begåvning och var pigg och alert.

Det visade sig dock att problemen var mycket större än man anat. Freja började skolan, men ville inte att mamman skulle lämna henne. I två dagar fick mamman vara med henne i skolan, sedan var det slut med sådant pjosk och därmed också slut på Frejas skolgång. Hon vägrade att stanna kvar utan sin mamma. I den stunden började föräldrarna misstänka att det var något allvarligt fel på flickan. Det handlade inte bara om att deras uppfostran var för släpphänt, att de inte ställde rätt sorts krav på henne eller något annat som hade med felaktig uppfostran att göra. Freja fick hemundervisning under en tid, men det var bara en tillfällig lösning. Den enda långsiktiga lösning som gick att hitta var heldygnsvård på ett läkepedagogiskt institut. Föräldrarna hade visserligen inte tänkt sig en sådan lösning när de sökte en skola, men det fanns inga andra alternativ. Så kom det sig att Freja flyttade hemifrån vid nästan 10 års ålder och det första steget mot ett liv som psykiatrisk gåta var taget.

På antroposofhemmet var man van vid barn med psykisk utvecklingsstörning, men Freja var ett intelligent barn. Hon betedde sig inte som man väntade sig av ett sådant barn. Hon uppförde sig riktigt illa. Blixtsnabbt kunde hon kasta sig över saker och förstöra dem. Hon vägrade att tala och vägrade att leka med andra barn. Hon tydde sig till en enda vuxen, precis som hon hade gjort hemma med föräldrarna. Man bestämde sig för att barnet var bortskämt och behövde uppfostras. Denna uppfostran innehöll en god portion bestraffningar när Freja uppförde sig illa. Bestraffningarna trappade bara upp Frejas "dåliga uppförande." Hon svarade på dem med att riva sönder sina kläder och bajsa på sig. När hon blev inlåst som bestraffning kladdade hon ut avföringen. Man bestämde sig då för att Freja led av hysteri och behandlingen av den åkomman bestod av kalla duschar. Hela denna spiral av bestraffningar och förstörelse trappades upp så till den grad att Freja till slut inte ens kunde upphöra med det när hon kom hem. Kulmen nåddes en helg när Freja efter ett långt permissionsförbud äntligen fick komma hem. Hon började provocera fadern med fönsterkrossning så fort hon kom hem och helgen slutade med att källarvåningens samtliga fönster krossades. Fadern tappade då besinningen och gav dottern ett rejält kok stryk. Efter denna händelse gick inte heller hemmet fritt från förstörelse och därefter kan familjen bara träffa sin dotter på sommarstället, där alla fönsterglas bytts ut mot okrossbara pansarrutor.

Vid 12 års ålder klarar man inte längre Freja på det läkepedagogiska institutet och hon tas in på en barn- och ungdomspsykiatrisk klinik där hon får jättedoser psykofarmaka. Det lilla barnet som hade varit skräckslaget för att vara utan sina föräldrar, var nu bland nya främmande människor. Hennes sönderrivande av kläder och kladdande med avföring ledde till att hon snart flyttades över till en vuxenpsykiatrisk avdelning. Där, bland psykotiska och senildementa patienter, började man binda henne till händer och fötter och låsa in henne. Psykiatrin stod maktlös.

Frejas liv inom den psykiatriska vården förde henne, så småningom till både Tyskland och Schweiz. Föräldrarna sökte bättre vård för sin dotter i Sverige, men ingen sådan stod att få. I Tyskland och Schweiz fanns privata alternativ och ett av dem var den berömde Ludwig Binswangers klinik Bellevue, där Freja kom att tillbringa flera år. Om denna klinik skriver Edward Shorter i sin psykiatrihistoria (Shorter, 1997):

Den opersonliga atmosfären på sjukhusen ingav de unga läkarna en lust att göra något nytt och skapa en en-till-en relation till patienterna. Psykoanalysen gav läkarna ett redskap för att lära sig tala med patienterna. De privata nervklinikerna som nu växte upp hade ett bättre alternativ att erbjuda till vattenkurer, diet eller sol och frisk luft. Alla dessa kurer hade i tur och ordning varit på modet. Nu blev freudianism på modet. Ludwig Binswanger på Bellevue i Kreuzlingen var så entusiastisk för den nya metoden att han trodde sig kunna bota allt från neuroser till psykopati med den. Trots att "normalpsykiatrerna" försökte bojkotta de nya privatklinikerna blomstrade dessa.

Frejas tid på Bellevue blev varken för henne själv eller föräldrarna vad de hade drömt om och trott på. Binswanger var en av Freuds lärjungar och Bellevue var fortfarande i sin blomstring, som en av psykoanalysens högborgar, medan Freja fanns där. Strax efter det att man givit upp hennes vård, började Bellevues nedgång och så småningom stängdes kliniken. Detta beskriver Shorter på följande sätt:

Under 1970-talet förlorade den psykoanalytiska teoribildningen alltmer av sitt inflytande. Allt färre läkare utbildade sig i psykoterapi och allt färre bevis fanns för att psykoterapi var ett verksamt botemedel. Ludwig Binswanger sade själv, då en ung psykiater botade en släkting med psykisk sjukdom med läkemedel: "Fritz, med 2 piller förstörde du det psykodynamiska slott som det tog mig 50 år att bygga.." Kreuzlingen stängdes år 1980.

Freja kom tillbaka till Sverige i ambulansflyg, iklädd enbart en sopsäck, och fortsatte där att vara en obotlig, gåtfull psykospatient. Med från Schweiz följde Frejas senaste psykoterapeut, som inte ville ge upp sin terapi. Hon fortsatte sitt verk i Sverige under ett par år. Hon, Frejas far och ett antal vårdare bodde tillsammans med Freja på föräldrarnas sommarställe under ett och ett halvt år. Freja levde i större frihet än hon gjort på länge, men hennes mattvång tog till slut överhanden över hela situationen. Frejas hela tillvaro styrdes av ett helt ritualistiskt tänkande kring mat och vikt. När hon hade gått ner så mycket i vikt att den medicinskt ansvarige läkaren på Frejas sjukhus inte längre kunde ta ansvaret för behandlingen, togs hon återigen in på kliniken. Så småningom var man tvungen att koppla bort terapeuten från Frejas vård. Den italienska terapeutens handledare professor Gaetano Benedetti höll då, (troligtvis) hösten 1975, en mycket temperamentsfull föreläsning (Benedetti, 1975) på Långbro sjukhus som försvar för en psykoanalytiskt inriktad psykoterapi.

I Tyskland och i Schweiz har vi länge försökt att med frustrationer konfrontera henne med realiteten, men varje gång har hennes förföljelseidéer och aggressivitet bara blivit värre. Hon har alltså lyckats med att negligera en 100-årig framgång inom psykiatrin och att tvinga oss in i rollen av gamla tiders väktare. - Ja, hon tvingar oss i själva verket att bli just de väktare, som hon anklagar oss för att vara!

Det är denna brist på alternativ, som tvingar oss att tänka psykoterapeutiskt - ett tecken på att psykoterapi är det slutgiltiga och mest radikala sättet att möta sinnessjukdom på, när inget annat fungerar!

I den kliniska psykiatrins sökande efter metoder, hamnar Freja gång på gång inom samma paradigm - det psykoanalytiska. Ibland får andra paradigm för ett ögonblick stiga in i hennes värld. Man försöker flera gånger få till stånd mer objektiva utredningar av hennes tillstånd men de avbryts eller följs inte upp. I Socialstyrelsens expertutlåtande av 1977 anser den ene av två experter att hennes tillstånd är att hänföra till schizofreni, den andre anför att det är en hjärnlesion. Hjärnlesionsspåret följs aldrig upp. Schizofreni passar också bättre in i den nya behandlande klinikens teoribildning där man ser psykos som en relationsstörning och brist på kärlek. När man startar en ny klinik för våldsamma psykospatienter, där Freja ska ingå, utgår man från en sådan syn (Palmgren, 1995):

Vi ville ha människor som var inkännande och som besatt en grundkunskap - eller åtminstone en beredskap att ta emot en sådan kunskap om psykodynamiska sammanhang. Det vill säga personer som inte primärt var övertygade om att schizofreni är en obotlig biologisk sjukdom som enbart kan behandlas med medicin.

Om man behandlar människor mänskligt, så träder deras mänsklighet förr eller senare i dagen. Detta hade jag lärt mig på Rättspsykiatriska kliniken i Uppsala. Vår första uppgift blev därför att skapa en miljö som utgjorde god jordmån för mänskliga möten.

Mänsklig problematik är i grunden densamma, vilken patientkategori det än handlar om. Den går också att återfinna hos var och en av oss. Det mesta jag möter hos patienter går att förstå utifrån mina egna innersta känslor och upplevelser, även om proportionerna är olika. Genom att se in i mig själv kan jag förstå och identifiera även den schizofrenes känslor och upplevelser. Detta är en allmänmänsklig tanke.

Det finns hos många föräldrar en tendens att förneka att deras barn verkligen lider av en psykisk sjukdom. De söker enträget efter andra mer biologiska förklaringar: en hjärnskada, ett hormonellt fel eller dylikt. Det viktiga blir att finna en enkel och entydig orsak till det som hänt deras barn. De söker en förklaring som gör att barnets sjukdom inte beror på deras uppfostran, inte på något som de kan rå för.

Med denna policyförklaring för klinikens behandling, ser man att Freja och hennes föräldrar sitter fast i ett mäktigt paradigms synsätt och det kan inom det paradigmet inte finnas något som helst utrymme för biologiska förklaringar. Föräldrarna ger dock inte upp. De vill ha en utredning. I slutet av 1980-talet kommer en utredning till stånd. De ansvariga för den publicerar också två artiklar i "British Journal of Psychiatry" (Wetterberg, Akner et alia, 1988) för att söka liknande fall i världen. Men de får ingen större respons på sitt upprop. Freja tycks vara en gåta. Utredningen avslutas innan den är färdig då den kolliderar med en ny psykoterapeutisk omgång. Föräldrarna ger sig inte. De är övertygade om att de inte är skuld till sin dotters handikappande tillstånd. De fortsätter på egen hand att söka i litteraturen. De ser ett TV-program, där Christopher Gillberg talar om DAMP. De tycker att mycket av det som sägs också passar in på deras dotter. De tar kontakt med Gillberg, men det tar tid innan den behandlande kliniken går med på att skriva en remiss. I slutet av år 1990 träffas Christopher Gillberg och Freja. Han konstaterar att hon inte har DAMP, men väl autism med stark tvångsmässighet. Så tycks det som om Freja äntligen vore ute ur psykoanalysens grepp och på väg mot en behandling som bättre motsvarade den nya autismdiagnosen. Men i och med att detta gåtfulla fall fick en så oväntad lösning och tillräckligt många instanser redan åtskilliga gånger tagit ställning för de rådande beskrivningarna och behandlingarna, skedde ingen radikal förändring vad gäller behandling. Ingen expertläkare engagerades för att ge råd och nya riktlinjer och mig som pedagog med kunskap om autism skaffade föräldrarna själva.

Föga anade de då att deras flera decennier långa kamp ingalunda var slut. Alla initiativ till förändringar i dotterns liv måste även i fortsättningen tas av dem själva. De fick skaffa juridisk hjälp för att få dottern ut ur den rättspykistriska vården och det var de själva som slutligen fick skaffa en bostad åt sin dotter när ingen annan tog några rimliga initiativ i den vägen.

Frejas fall är inte unikt inom svensk vuxenpsykiatri. Det finns andra Frejor, men troligtvis ingen som så envist har behandlats utifrån samma synsätt och med samma metoder, trots att metoderna gav föga resultat. Freja och hennes medsystrar och medbröder har visat att det inom vuxenpsykiatrin krävs bättre kunskaper om de diagnosgrupper som kallas för barnneuropsykiatriska.

Del 2: Autism och lärande

Inledning

Tiden före 1985 präglades autismtänkandet på många håll av psykoanalysens förklaringar. När den amerikanska barnpsykiatern Margret Mahler i början av 1950-talet skrev om orsakerna till barndomspsykos antog hon att det fanns en normal autistisk fas hos spädbarnet. Det fanns en stimulusbarriär som gjorde att barnet levde i en avskärmad tillvaro utan att egentligen ta in några stimuli. Om barnet inte kom vidare till nästa fas, den symbiotiska, innebar det att barnet skulle bli psykotiskt på det speciella sätt som präglade den infantila autismen. Man antog då att modern inte på rätt sätt hade förmått att upprätta en adekvat känslomässig bindning till barnet. Det utvecklades en del teorier om att moderna hade dolda aggressioner eller dödsönskningar gentemot barnet. I barnterapier arbetade man därför med att korrigera symbiosen genom att barnet skulle regrediera och göra om den känslomässiga bindningen så att den blev riktig.

Det aktiva spädbarnet

Nyare spädbarnsforskning (Stern, 1985)har visat att spädbarn ingalunda har något autistiskt skal kring sig under de första månaderna. Redan nyfödda barn söker kommunikation med omvärlden och kan mycket tidigt "svara" på förändringar i ansiktsuttryck. Barnet är inte heller den passiva mottagaren av stimulans från yttervärlden som man tidigare trodde utan en mycket aktiv och sökande varelse redan från födelseögonblicket. Långt innan barnet är medvetet om att det har ett ansikte härmar det bl.a. förvåning, rynkar pannan i ett bekymrat ansiktsuttryck och orienterar sig speciellt mot det mänskliga ansiktet för att få information om omvärlden. Det är den känslomässiga information som den andres ögon uttrycker som säger hur barnet ska förhålla sig till något nytt. Barnet vet, utan att någon lärt det, att det finns särskild information att hämta ur det mänskliga ansiktet. Barn under 2 månaders ålder riktar blicken i periferin - hårfästet och ansiktets konturer. Barn över 2 månaders ålder tar ögonkontakt och ser in i ansiktet, speciellt om det kommer ljud från det.

Ögonkontakt

Det tycks som om många barn med autism hade stannat kvar i det första stadiet av utveckling, dvs att de riktar blicken i periferin av det mänskliga ansiktet. Ögonkontakt är för dessa barn inte det naturliga sättet att hämta information om vare sig andra människor eller omvärlden.

När man tittar på de båda pojkarna från ett lettiskt barnhem ser man tydligt hur pojken med Downs syndrom tar kontakt genom att se rakt in i mina ögon och le mot mig. Pojken med autism ser på mig, men inte i ögonen och hans ansiktsuttryck förändras inte av att jag ler mot honom.

Integration av sinnesintryck

Barn kan också mycket tidigt ta till sig information om ett föremål genom flera sinneskanaler samtidigt. De kan också översätta information som de får genom en sinneskanal till en annan. I en sådan undersökning lät man spädbarn först suga på en napp utan att de fått se nappen. Sedan visade man barnet två nappar, den som de just sugit på och en med en annan form. Barnet tittade mycket längre på nappen som det sugit på. Detta har man tolkat som att barnet visuellt kände igen den napp som det känt taktilt genom munnen. Flera liknande undersökningar har visat att barn långt innan de i tankarna blir medvetna om hur saker ser ut eller känns, har en uppfattning om hur en taktilt uppfattad form ser ut.

Många barn med autism har svårigheter med att överföra information som de fått genom en sinneskanal till en annan. De kan också ha svårt att ta emot informationer från två sinneskanaler samtidigt, till exempel titta på något och lyssna samtidigt. En del människor med autism har också annorlunda kopplingar mellan sinneskanalerna, s.k. synestesi. Det innebär att man t.ex. ser människor som färger, att man tänker i ljud, att man kan känna hur ljud luktar(!) osv.

http://serendip.brynmawr.edu/bb/neuro/neuro98/202s98-paper2/Ralston2.html

http://serendip.brynmawr.edu/bb/neuro/neuro98/202s98-paper3/McGrath3.html

Sökandet efter kunskap

Spädbarn söker mycket tidigt ny och varierad stimulans. De tröttnar på saker som de sett många gånger och vill ha något nytt. Barnet är gjort för att lära sig. Det tycks som om det redan från livets början fanns en medfödd förmåga att testa hypoteser om världen - om jag gör si händer så...och av erfarenheterna lär sig barnet hur saker och ting fungerar i världen.

Också här har barn med autism stora svårigheter. Många barn imiterar inte, experimenterar inte på ett medvetet sätt och kan inte lära sig av sina egna erfarenheter. De handskas med saker på ett slumpmässigt sätt eller leker utan kreativitet och fantasi. De tröttnar inte på saker som de gjort många gånger, snarare vill de bara göra sådant som de redan kan och vill inte ha några nyheter. På de sättet utvecklar de rutiner som kan bli till stereotypa beteenden.

De flesta barn med autism kan inte sysselsätta sig med något på egen hand och de går inte ut på några upptäcktsfärder för att lära sig något nytt om världen. Janis och Edgars i "min" lettiska skola springer antingen planlöst omkring i klassrummet eller lägger sig i myshörnet när ingen sysselsätter sig med dem.

Exempel på pedagogik för barn

Barn med autism måste läras allt sådant som andra barn lär sig nästan av sig själva.

I en autismklass med barn på särskolans träningsskolenivå lär man ut hur man kommunicerar med andra människor, hur man rör sig på ett varierat sätt, hur man handskas med olika saker, vad man kan göra med leksaker annat än att stereotypt snurra eller vrida på dem osv. Aktiviteterna är ungefär som på en vanlig förskola. Skillnaden är att barnen med autism sällan är motiverade att göra det man lär dem. Det betyder att det inte i första hand är barnets egen nyfikenhet och drivkraft som styr vad som ska läras in. Mycket av inlärningen måste ske genom att man automatiserar handlingar genom att man upprepar dem tillräckligt många gånger.

Här är några exempel på hur vi arbetar, bland annat med kontakt och kommunikation, i Janis och Edgars klass i min lettiska skola.

Mycket av arbetet måste nödvändigtvis vara en-till-en , men man får inte glömma bort att barn som har svårt med kontakter också behöver pröva sig fram tillsammans med andra barn både i bredvidlek med ett eller ett par barn och i större grupper.

Vad som händer under skoldagen måste framgå av ett schema så att barnen vet vad som ska hända, vad de själva ska göra, hur länge de ska hålla på och vad de ska göra när de är färdiga.

Sådana scheman kan vara i bild eller i skrift. Huvudsaken är att barnen förstår dem.

Så ser det ut i Ritas klass i Riga. De har fått svenska Pictogrambilder att använda. I Lettland är det än så länge inte ekonomiskt möjligt att skaffa kameror till skolan och ta andra slags bilder.

Barn med högfungerande autism eller Aspergers syndrom sysslar med sådant som man gör i grundskoleklasserna - läsning, skrivning, räkning osv. Dessa barn har normal intelligens, men det betyder inte att skolgången för den skull blir oproblematisk.

Dessa barn kan ha olika grader av svårigheter med att förstå kollektiva instruktioner, förstå underförstådda budskap, ha ett helhetsgrepp om skolsituationen - förstå att de enskilda delarna som består av lektioner, raster, måltider, lekar, sociala situationer, olika sorters kommunikation vid olika tillfällen hör ihop i en helhet - SKOLA. Särskilt svårt är det med raster då det inte finns några scheman som talar om vad man ska göra. Barn med autism har svårt att förstå de andra barnens lekar som hela tiden skiftar utifrån sociala regler och kamratkonstellationer. En del av barnen kan oroa sig över att de inte vet exakt vad de ska göra när rasten är slut. De vill hela tiden vara förberedda på vad som ska ske i tillvaron. De har svårt med det oberäkneliga och överraskande. En del barn kan också högt upp i åldrarna ha svårt med motoriken och kroppskänslan, vilket gör att de knäpper knappar fel, sätter skorna på fel fot, spiller på sig när de äter och har svårt med gymnastiken.

Det finns också barn på en högre intellektuell nivå som har så svåra tvångstankar och tvångshandlingar att de har svårt att klara skolarbetet. När Ivars började skolan vid 7 års ålder kunde han inte sitta på en stol. Han hade under förskoletiden vant sig vid att gå i speciella stereotypamönster över golvet och ständigt upprepa samma fraser. Hans kontakt med vuxna bestod i att han gick fram till dem, tog deras händer och upprepade fraser som:" Ska vi åka hem nu?" eller "Säg att du ska åka tåg nu!" Om den vuxne inte svarade som han hade tänkt sig blev han orolig och började hoppa upp och ner och slå sig. Ivars var tvungen att börja från en mycket lägre nivå än sin verkliga intellektuella nivå i skolarbetet. Han måste först lära sig att sitta och att koncentrera sig längre och längre stunder på ett arbete. Därefter kunde han gå vidare.

Exempel på skolsvårigheter vid högfungerande autism

Vilka svårigheter skolgången kan innebära för ett mycket begåvat barn med autism berättar Gunilla Gerland i en intervju som jag hade med henne sommaren 1999.

( I står här för Intervjuaren, dvs mig själv, G står för Gunilla)

I: Jag skulle vilja att du berättade om hur du klarade din skoltid utan att någon förstod dina svårigheter!

G: Klarade skolan vet jag inte om man kan säga, jag snarare uthärdade skoltiden. Jag hade inget fullständigt betyg när jag gick ut 9:an. Jag saknade bland annat helt gymnastikbetyg och de flesta betygen var en blandning av 1:or, 2:or, 4:or och 5:or. Det känns inte på något sätt som om skolan hade bidragit till min utveckling eller mina kunskaper. Skolan som sådan, och det som försiggick där, tog så mycket av min kraft och energi så mitt minne av skolan är mest att den gjorde mig så fruktansvärt trött.

I. Hade du några förväntningar på skolan innan du började?

G: Ja, jag var ett mycket vetgirigt barn och jag älskade att lära mig saker. Jag hade en äldre syster och genom henne hade jag förstått att skolan var en plats där man lärde sig. När jag sedan kom dit blev det inte alls som jag hade förväntat mig. En annan flicka och jag var de enda i klassen som redan kunde läsa och skriva, så vi blev sysselsatta med tämligen meningslösa självrättande spel, medan vi skulle vänta på att de andra hann i kapp oss. Det var förfärligt trist att inte få lära sig något nytt utan hålla på med dessa spel dag ut och dag in.

Det var också på lågstadiet som jag lärde mig att jag var för duktig på sådant man skulle kunna i skolan. Min duktighet blev ifrågasatt, som om jag på något sätt fuskade. Ett lågstadiebarn skulle tydligen inte kunna stava rätt på alla sj-ljud. Eftersom min språkliga förmåga var så exceptionell och jag inte alls ville sticka upp och vara exceptionell, lärde jag mig att manipulera rättskrivningsproven så att jag medvetet gjorde fel. Jag försökte räkna ut hur många fel jag skulle göra för att verka trovärdig i lärarens ögon. Lagom antal fel, räknade jag ut, var mellan ett och tre per prov. Själv tycker jag ju att det var ett väldigt slöseri med en begåvning att behöva räkna ut sådant i stället för att få lära mig något nytt.

I: Var du då medveten om att du på något sätt var annorlunda?

G: Ja, i slutet av lågstadietiden, ungefär i 9-årsåldern, började det gå upp för mig att jag var annorlunda. Jag hade redan tidigare blivit mobbad av andra barn, men jag förstod då inte att det hade något att göra med att jag var annorlunda än andra. Jag hade en helt egen klädsmak till exempel. De andra barnen hade sådant som var modernt då. Jag vill minnas att det var V-jeans och blommiga skjortor, men jag klädde mig i sådant som jag själv tyckte om. Jag hade bland annat en älsklingsklänning som var knallgul och liksom A-formad. Till den hade jag sedan långbyxor. Och så tyckte jag om kläder med små speglar insydda. Sådana är moderna idag, men var definitivt inte inne då på 70-talet. Det var en släkting i USA som skickade dem till min syster och mig. Min syster skulle aldrig ha gått till skolan i dem, så jag fick dubbla uppsättningar av sådana älsklingskläder. Och så minns jag hur jag tjatade på mina föräldrar att köpa mig en röd riddräkt. Jag hade ingen häst och jag red inte, men den dräkten var så fin att jag absolut ville ha den på mig i skolan. Jag var inte ens medveten om att det fanns något som hette mode och att det var det man skulle gå efter då man valde kläder. Och så plötsligt i 9-10-årsåldern gick allt detta upp för mig, att jag var alldeles fel och att jag länge hade varit det utan att veta om det. Då kunde jag för första gången se mig själv utifrån och konstatera att jag inte bara hade varit annorlunda utan att förstå det, att andra såg mig som "konstig," utan jag hade dessutom varit nöjd med mig själv och ganska oåtkomlig för andras kommentarer.

I: Reagerade de vuxna på dig på något sätt?

G: Ja, men deras reaktioner handlade mer om att de tyckte att jag var så slarvig. Jag spillde när jag åt, satte på mig tröjorna ut och in om de inte var rättvända från början och så satte jag väldigt länge skorna på fel fot utan att själv lägga märke till att det var fel. Min kroppsuppfattning var inte så bra helt enkelt. Det känns som om en stor del av min barndom bestod i att folk torkade av mig i ansiktet, rättade till mina kläder och fick mig att känna mig ohyfsad.

I: Hur minns du rasterna under skoltiden?

G: Jag minns att jag stod ensam vid skolhuset. Jag visste ju inte var jag skulle stå, så det var en trygghet att hitta en plats där jag alltid ställde mig. Det fanns också några andra som höll sig för sig själva, men de var för sig själva tillsammans med varandra. Jag var liksom i en klass för sig - ensam och dessutom ointresserad av vad andra gjorde. Jag förstod helt enkelt inte vad de andra gjorde när de lekte, så då fanns det inte heller någon motivation att delta. Och när jag tänker på det så här efteråt så förstår jag att det nog fanns klasskamrater som ville ha mig med i lekarna, men jag förstod inte ens vad de ville när de närmade sig mig. Jag förstod helt enkelt inte deras signaler. Och dessutom är mitt huvudsakliga minne av skolan den förfärliga trötthet som kom sig av att jag ständigt måste tänka ut "vart ska jag nu ta vägen?", "vad ska jag göra här?", "vad menar hon med det?" och dylikt.

I: Det var inte så att du blev så trött att du somnade i skolan?

G: Nej, det gjorde jag inte, men jag höll mig vaken mycket tack vare att jag fick ha ett ritpapper på bänken under hela lågstadiet. Jag höll mig vaken genom ritandet. Det hjälpte mig inte med koncentrationen eftersom jag ibland gick så helt upp i det jag ritade, men det hjälpte mig med vakenheten, att hålla i gång nervsystemet. Jag har fortfarande förmågan att bara slå av. Inte somna, men bara finnas närvarande rent fysiskt. Jag misstänker att det är ungefär samma tillstånd som folk försöker uppnå genom meditation.

I: Men hur gick det för dig efter lågstadiet?

G: Då fick jag inte längre rita på papper, så då ritade jag på bänken i stället. Det tråkigaste när jag tänker på skolan är att jag ju var ett så vetgirigt barn, som verkligen ville veta hur saker och ting hängde ihop och fick lära mig så lite och fick ha så tråkigt. Jag höll själv på med utforskning av världen utan att få några färdiga experimentlådor eller andra redskap. Jag dissekerade bland annat blommor och slog upp i böcker. I åratal tjatade jag på mina föräldrar att få ett mikroskop. När jag sedan fick det var jag redan i 11 - 12-årsåldern och då var det nästan för sent. Jag fick ingen hjälp i skolan med mina undersökningar eller med min vetgirighet. Sådant som man höll på med tyckte jag var totalt ointressant. Man färglade bilder och gjorde så att det blev "fint". Jag förstod mig inte alls på sådant. Det är också möjligt att jag hade tyckt att sådant var intressant om inte allt som fanns runt omkring själva lektionerna hade tagit så mycket energi.

I: Du hade ovanliga problem i skolan, som att du inte hittade i skollokalerna?

G: Ja, och det var ett stort problem som kostade mig mycket energi. Jag var hela tiden tvungen att lista ut hur jag skulle ta mig till matsalen och andra ställen. Jag försökte oftast lösa det genom att följa efter någon, men det kunde bli helt fel. Den som jag följde efter kanske gick till tandläkaren när jag ville hitta till matsalen. För det mesta fungerade det, men det tog väldigt mycket energi hela tiden. Dessutom hade jag väldigt svårt för att känna igen ansikten, så jag var tvungen att ta fasta på någons kläder som hållpunkt.

I: Gick du i en ovanligt stor skola som var särskilt krånglig att hitta i?

G: Nej, det var en tämligen vanlig förortsskola med en lågstadiebyggnad, en mellanstadiebyggnad, där också hela skolans matsal låg, och så högstadiet och gymnasiet på andra sidan vägen. Problemet var inte att det var särskilt stort, utan att allt såg likadant ut. Jag har fortfarande svårt att skilja åt sådant där skillnaderna är väldigt små. Det kan gälla byggnader men också till exempel svart-vita bilder. Om skillnaderna är små, ser jag dem inte ens. I en skola ser ju varje våning likadan ut - med en lång korridor och klassrum. Jag fick helt enkelt tänka ut olika strategier för att klara allt sådant vardagligt. Det känns nu som om en stor del av min begåvning användes till fel saker.

Att designa pedagogik

Observationer som grund för pedagogik

För att kunna skapa en pedagogik som tar hänsyn till de individuella inlärningssvårigheterna, måste man göra systematiska observationer av eventuella perceptionsstörningar. Man måste veta hur personens minne fungerar, hur han/hon tänker, hur kontakt och kommunikation fungerar. I den lic.uppsats som jag nyligen skrivit har jag skapat ett observationsschema som jag kallar "pedagogiska diagnoser." Genom att koppla utfallet av den pedagogiska diagnosen till olika pedagogiska metoder, pedagogiskt innehåll och eventuella miljöanpassningar kan man skapa en personligt designad pedagogik.

För att man ska veta vad som ska observeras och hur det kan göras ger jag en exempelsamling från min egen pedagogiska praktik med vuxna personer inom områdena

* Perception/reaktioner

* Sinneskanal

* Minne/tänkande/verbal kommunikation

* Kontakt/icke-verbal kommunikation

* Motorik

Perception

Sinnena tar emot intryck från såväl omvärlden som inifrån den egna kroppen. Samtidigt som de tar emot intrycken, måste de också kunna välja bort, då mängden intryck vi utsätts för är betydligt större än vad hjärnan förmår bearbeta. De grundläggande förmågorna att ta emot intryck, sovra bort, kategorisera och ge mening åt information är något fysiologiskt och medfött. Förutom det rent fysiologiska hos perceptionen, styrs den också i hög grad av inlärning. Den ryske psykologen Luria (Luria, 1976) var en av de första att styra uppmärksamheten mot det faktum att perceptionen också var beroende av inlärning och kulturellt sammanhang. Det betyder att perceptionen också styrs av de inlärda förföreställningar vi har om världen och som gör perceptionen selektiv. Man hade tidigare trott att till exempel färgseende var något rent fysiologiskt, men Luria och Vygotskij (Ratner, 1991) visade exempel på att olika kulturer kategoriserade färger på mycket olika sätt och därmed också såg dem och tänkte kring dem som olika. Navajoindianerna, till exempel, skiljer inte ut grönt, blått och rött från varandra, utan har enda kategori för dem.

Luria tog sina exempel från illitterata kirgisiska bönder som han jämförde med skolade kolchosbönder. Han upptäckte att både färg- och formuppfattning skilde sig mellan de skolade och oskolade. När bondkvinnorna bads att kategorisera garnhärvor i fem grundfärger, kunde de inte göra det. Det visade sig att deras kategorisering var en helt annan, som utgick från rent praktisk användning av garnerna eller från jämförelser med något som var naturligt och välkänt för dem: halmgul, körsbärsröd osv. Något som var körsbärsrött och något som var tomatrött kunde därmed inte höra till samma kategori. Med formuppfattningen var det likadant: en cirkel kunde ses som en tallrik eller sol, en fyrkant benämndes som dörr eller aprikostorkningsbord. Kolchosbönderna, som i en del fall hade enbart ett par års skolning, kunde alla tänka i mer övergripande, abstrakta kategorier. De hade lärt sig att tänka i kategorier som grundfärger, geometriska figurer och andra begrepp som var lösgjorda från den omedelbara personligt-praktiska nyttan.

Lurias och Vygotskijs fynd har senare kunnat bekräftas av kognitionsforskare och idag är det allmänt accepterat att perceptionen tidigt styrs genom inlärningen. Framför allt spädbarnsforskare (Stern, 1985) har öppnat våra ögon för hur tidigt social perception och social inlärning börjar forma barnet till en gruppmedlem i sin egen kultur.

Till perceptionen hör också sådana grundläggande förmågor som att hålla rätt vakenhetsgrad och aktivitetsnivå, att moderera styrkan av sinnesintrycken, så att upplevelserna varken blir för starka eller för svaga. De flesta människor har också en förmåga att först skaffa sig en helhetsbild av en situation och sedan gå från helheten till delarna och hitta sådana strukturer som ger mening åt det vi ser och upplever. Det krävs en simultan bearbetning av information från flera sinneskanaler samtidigt och det måste ske en integrering och översättning av informationen från en kanal till en annan. I normala fall kan redan ett spädbarn på några månader översätta intryck från en sinneskanal till en annan (Stern, 1985). Störningar i vakenhetsgrad, koncentration, moderering och filtrering av sinnesintryck, oförmåga att gå mellan helheter och delar, att bearbeta sekvenser i rätt ordning, att samordna intryck osv. får konsekvenser för hur vi upplever världen, bearbetar information och därmed hur vi lär oss.

Överkänslighet/reaktioner

Syn- och hörselintryck, samordning av intryck

Det finns flera sätt att kontrollera om en person har sådana problem med överkänsligheter i någon sinneskanal eller problem med samordningen av intryck. Ett sätt är att arrangera miljöer för att kontrollera visuell, auditiv och taktil perception. Sådana laboratorieförhållanden kan man skapa då man exempelvis behöver göra en psykologtestning. Man kan också skapa sådana förhållanden i en pedagogisk miljö för att testa dessa detaljer. Vanligtvis är det dock tillräckligt för pedagogiska behov att observera personens reaktioner i de naturliga miljöer där han/hon vistas. Det kan röra sig om klassrumsmiljö, arbetsplats eller, i förkommande fall, sjukhusavdelning. Förutom detta är de utomhusmiljöer som personen rör sig i lika viktiga för observation. Där är problemen ofta större än i en förutsägbar inomhusmiljö.

Exempel 1:

Jan-Erik och jag sitter på ett kafé på en järnvägsstation och väntar på tåget. Vi dricker kaffe och äter bakelser. Så länge han har uppmärksamheten riktad på sitt ätande och drickande är allt i sin ordning. När han har ätit färdigt uppstår flera problem som har med perceptionen att göra. Han är överkänslig för ögonkontakt och tycker inte om att någon tittar på honom. Nu märker han att jag tittar på honom och dessutom försöker jag konversera honom. Samtidigt pratas det högljutt vid bordet intill. Då och då ropas det ut från högtalarna vilka tåg som ska avgå och ankomma. Jan-Erik blir blek och svettig och skruvar på sig mycket besvärat. Det är troligtvis enbart inlärd artighet som gör att han inte flyr fältet. Jag säger till honom att jag ser att han har det är svårt med alla ljud och föreslår att vi går ut och väntar på hans tåg i stället. Då tittar Jan-Erik på mig mycket förvånat och frågar: "Har du läst parapsykologi?" För honom är det helt obegripligt att jag kan se på hans utsida att något sker inom honom. Enda förklaringen för honom är att jag måste ha en övernaturlig förmåga.

Exempel 2:

Freja beskriver i vuxen ålder hur rädd hon var för omvärlden därför att alla sinnesintryck var så överväldigande:

Jag var livrädd för höga ljud, att svimma av dom.

Tvättmaskinen, värmepannan i källaren, centrifugen, gasolspisen på landet.

Att bli blind av tvål i ögonen att bli blind när man tar foton med blixtljus, att titta i solen

För trekvartslampan som mor hade

För testbilden på TV som tutade

För blixten, för åskan

Att svimma i bastun

Att simma i högt vatten utan korkar

Att somna och dö

Att bli medvetslös

Att flyga flygplan

Att bli överfallen och kidnappad av främmande människor

Att bli skjuten av polisen

Att vara högt uppe i ett hus

Att bli biten av ormar

Rädd att tända med tändstickor

Denna uppräkning som Freja gör är en provkarta på olika perceptionsstörningar. Hos henne var överkänsligheten så stor att hon trodde att hon skulle bli medvetslös eller dö om hon utsattes för alla de intryck som ständigt översvämmade henne utanför hemmet. Denna överkänslighet ledde till att hon i barndomen var skräckslagen för att lämna sina föräldrar. Vägran att lämna föräldrarna missförstods och togs för en symbiotisk bindning, som måste behandlas. Först sedan Freja i vuxen ålder blev medicinerad med rätt sorts medicin för sin överkänslighet försvann den delvis.

Exempel 3:

Emil är känslig för ögonkontakt och har utvecklat ett reflexmässigt skydd för att undgå blickkontakt genom att sätta upp armen framför ansiktet. Med tiden har denna gest blivit en tvångsmässig ritual. Detta har i hans fall tolkats som en paranoid reaktion.

Taktil överkänslighet, svårigheter vid beröring

Den taktila överkänsligheten kan yttra sig i att personen är rädd för att komma nära andra människor, rädd för att någon ska ta i eller snudda vid honom/henne. Vissa personer kan också vara känsliga för vilket material det är i kläderna och hur kläderna sitter. Mycket ofta finns överkänsligheten vid lätt beröring, medan personen har lättare för att klara av ett hårdare grepp. Just detta, att det ibland går bra att ta i personen och andra gånger inte alls, kan verka förvirrande på dem som inte förstår att det finns olika reaktioner på olika sorters beröring.

Bland vuxna personer har jag träffat på flera som utvecklat speciella taktiker för att undgå beröring. De vet själva vad som är lagom avstånd och kan säga till:" Kom inte för nära!" eller "Kan du flytta på dig, jag vill gå förbi dig!" När man inte respekterar dessa personers svårigheter med närhet och beröring, utan ändå tränger sig på, kan det resultera i aggressivt beteende, utbrott eller annan stark reaktion som kan vara helt obegriplig om man inte förstår att det kan handla om en överkänslighet i perceptionen.

Exempel 1:

Freja har på grund av sina svårigheter med att vara nära andra fått en egen rastgård med högt stängsel. Hon är van vid att gå i denna rastgård på egen hand, medan den personal som umgås med henne går på andra sidan om stängslet. När jag börjar gå in till Freja, för att vänja henne vid att någon kan finnas på hennes sida om stängslet, måste jag i början tala om för henne exakt när jag tänker komma in i rastgården, vad jag tänker göra och hur länge jag kommer att vara där. Hon måste veta allt i förväg för att inte bygga upp för hög muskelspänning, som sedan kan utlösa sparkar eller dylikt. Senare, när jag redan kan var inne i rastgården långa perioder och gå bredvid henne, varnar hon "kom inte för nära!" Hon vill inte att hennes reflexsparkar ska utlösas och känner själv vilket som är det rätta avståndet.

Exempel 2 :

Robin är en ung man på nästan 30 år som deltar i en folkhögskolekurs som jag är med och leder en sommar. Vi börjar och avslutar dagen med cirkeldans. I dansens regler ingår att man ska hålla varandra i händerna. Robin tycker att det är otäckt att hålla andra människor i handen, men accepterar att göra det eftersom det ingår i reglerna. "Det blir ju ingen cirkel annars" konstaterar han "man kan inte ha cirkeldans utan cirkel". Därmed är han nöjd, men när dansen är slut gnuggar han händerna för att få bort den otäcka känslan av att ha hållit i någon. Så gör han efter varje dans under hela första veckan. Redan från andra veckan har det blivit en vana att hålla i andras händer och han slutar med gnuggandet.

Exempel 3:

Stavros är oerhört känslig för matens konsistens och smak. Han tuggar aldrig mat, därför att tänderna är överkänsliga. Konsistensen måste vara sådan att maten går att pressa mot gommen och sedan svälja. Denna känslighet gör också tandborstning till ett svårt problem och ingen har under hans dryga 20 år kommit på något sätt att få till stånd regelbunden tandborstning.

Omedelbara reaktioner på stimuli

En stor del av våra reaktioner på sinnesstimuli handlar inte bara om att ta in impulser utan om att utestänga. Detta går helt automatiskt för de flesta av oss, men en del individer kan ha stora problem med att utestänga vissa impulser och reagera på andra. Följden blir en ständig impulsstyrning. Handlingar blir inte automatiserade på samma sätt som hos normalfungerande personer.

Exempel 1:

Freja är i sin rastgård och upptäcker att grinden är stängd men inte är låst. Eftersom hon är ensam ute springer hon snabbt ut genom grinden. Utanför står en sopborste lutad mot husväggen. Det är det första Frejas blick faller på och hon slår den mot ett fönster. Detta åstadkommer ett sådant brak att jag rusar till och tar från henne sopborsten. Jag frågar henne varför hon står där och slår borsten mot fönstret. Freja ser olycklig ut: "Jag tänkte rymma när grinden var öppen." Frejas ständiga önskan är att komma ut i friheten och hon har med åren fått en skarp blick för den lilla skillnaden mellan låst stängd grind och olåst stängd grind. Så fort tillfälle ges springer hon ut, men hon har ingen förmåga till långsiktigare planering eftersom varje iögonenfallande föremål på vägen framkallar en impuls till handling.

Exempel 2:

Strax före Frejas eftermiddagskaffe råkar medpatienten slå sönder kaffekokaren. När Freja får höra det kastar hon sig omedelbart över ett klädesplagg i sin hylla och river sönder det. Senare, när kaffevattnet kokats på spisen och hon fått kaffet 10 minuter försenat förklarar hon: "Jag trodde att jag inte skulle få kaffe på minst 14 dagar!" Hon ångrar att hon reagerat överilat. Den tanke som behövs mellan impuls och handling måste läras in hos Freja.

Förlorar lätt uppmärksamheten

Uppmärksamhetsproblem kan vara lindrigare eller svårare. I de riktigt svåra fallen kan de få ödesdigra konsekvenser. De kan också missförstås när man bara ser till konsekvenserna och inte uppmärksammat de bakomliggande perceptionsstörningarna.

Exempel:

Jan-Erik får lätt panikångest när han åker på permission till Stockholm. Hans permissioner slutar ofta med att han inte åker tillbaka till behandlingshemmet utan stannar kvar hos föräldrarna. Den psykologiska tolkningen är att han har ett symbiotiskt förhållande till sin mor, som behöver behandlas.

Vid ett tillfälle åker Jan-Erik och jag tillsammans till stationen och jag ska följa honom till tåget. Redan när vi kommer till busshållplatsen har han tappat bort sitt halvfulla cigarettpaket. När vi ska byta till tunnelbana går han till kiosken för att köpa nya cigaretter. Vid tunnelbanespärren upptäcker han att han tappat bort tunnelbaneremsan värd 95 kronor. Han letar i alla fickor, men den finns ingenstans. Han måste köpa en ny remsa. Redan då är han ordentligt stressad. När vi äntligen är på tunnelbaneperrongen är han lycklig över att kunna röka igen och går längs med perrongen och röker. När jag tittar bredvid mig på bänken ser jag att han lagt sin plånbok där. Sådana problem med minne och koncentration som Jan-Erik uppvisar vid denna korta resa är anledning nog att fundera över andra förklaringar till panikångesten och symbiosen än psykologiska.

Svårt med igångsättande, saknar startmotor

Morris är en ung man med Aspergerdiagnos. Han går på Komvux och läser samhällskunskap och psykologi. Hans största problem med studierna är att han inte kan skriva sammanhängande texter om det han läser. Han har svårt att förstå läsarens perspektiv. Samtidigt med sina Komvux-studier går han därför hos mig på Särvux för att lära sig skriva. Lektionerna börjar ofta med att Morris lägger sig tungt över bordet och suckar att han är så trött och att han inte kan skriva. Det krävs ständigt nya strategier för att sätta igång honom. Samma strategi går möjligtvis att använda två gånger i rad, sedan är den omöjlig och det gäller att uppfinna något nytt för att locka honom att komma igång. Han kräver överraskningsmoment och nyheter för att bli alert. När han väl börjat på något kan det snarare vara svårt att stoppa honom.

En morgon sitter han om igen och vrider sig, suckar, klagar på att han inte kan skriva. Jag får inte igång honom på något sätt och efter ett tag försvinner Morris in i sin egen fantasivärld. Den är befolkad av människor som han själv uppfunnit. Nu sitter han och skriver mystiska tecken i sitt skrivblock. Jag försöker först med att kommentera hans tecken, men han lyssnar inte. Jag är ickeexisterande i rummet.

Slutligen tar jag själv fram ett papper och börjar skriva:

Exempel 1:

Tolkning av Morris hemliga språk:

En gång i tidernas begynnelse, när den stora hettan slutat verka på jordens yta - möjligtvis när Eldsmannen (en av Morris fantasifigurer) besegrats av Luftmannen, Vattenkvinnan och Jordkvinnan (några andra av figurerna i Morris värld) - började bergen stelna i olika formationer.

På den amerikanska kontinenten bildades toppiga berg i en porös röd jordart. I dalarna mellan bergen flöt och forsade flodernas vatten. Människan som ännu var på vandring, hade inte hittat någon fast boplats att leva på. Han stannade upp i det vackra landskapet. Han såg solen gå upp bortom de röda bergen. Han såg flodens friska vatten och han såg möjligheter att odla jorden. Han bestämde sig för att slå ner sina bopålar i just denna trakt. Han byggde sin bostad lika toppig som de omgivande bergen. Tälten flätades av markens höga gräs och smidiga buskar osv.

Jag skrev och läste högt medan jag utvecklade berättelsen. Efter ett tag undrade Morris hur jag kunde läsa av hans tecken så bra, det var ju en sådan berättelse han ritade med sina symboler. Han försökte hitta på en ny symbolskrift. När halva undervisningstiden gått, började Morris själv översätta sin symbolskrift till normalskrift och skapade en egen berättelse. Därmed hade vi han ännu en gång kommit över en av de svåra trösklarna.

Tilläggas bör att dessa startproblem hos Morris helt och hållet försvann när vi började arbetade vid dator.

Exempel 2:

Stavros är en ung man med den ovanliga diagnosen Asperger syndrom med lindrigt förståndshandikapp. Han har lärt sig läsa på egen hand och behärskar två olika skriftspråk med olika alfabeten. Han har en förmåga att plötsligt bara slå av aktiviteten och somna. Det som förmår honom att hålla igång hjärnan är dramatiska situationer och överraskningar. Ibland är det svårt att få ihop Stavros aktuella tankebanor med omgivningens. En dag sitter han kvar vid matbordet efter maten och håller hårt i en liten salladstallrik. Varje gång jag försöker få honom att ge mig den eller själv gå med den till diskmaskinen, försvarar han tallriken med näbbar och klor. Han mullrar dovt och hotfullt mot mig: "Grus och aska och strålning." Jag börjar förstå att tallriken inte är bara en tallrik för honom, utan är förvandlad till något annat i hans fantasi. Jag hämtar då papper och tuschpenna, ber att han sätter fatet på pappret så att jag kan göra en landningsbana åt hans UFO och då stämmer det för honom! Jag ritade runt fatet, skrev UFO- landningsplats, plastade in den och sedan gjorde Stavros en elegant UFO-landning på den och jag fick ta med mig både det flygande tefatet och landningsplatsen till diskmaskinen.

Hyperaktivitet

Hyperaktivitet är inte vilje- eller tankestyrt. Det finns i allmänhet ingen avsikt bakom personens oförmåga att koppla av. Överaktiviteten kan, paradoxalt nog, handla om en för låg aktivitet i hjärnan, så att aktiviteten är en kompensation för att hjärnan "slår av"(Duvner, 1997).

Exempel 1:

Staffan är ständigt orolig, stampar med fötterna, trummar på bordet, ställer till bråk. Vid en närmare observation av honom ser man tydligt hur han lyckas hålla koncentrationen korta stunder, sedan fastnar blicken i fjärran eller faller ögonlocken ner och han domnar bort. Det behövs täta byten av aktivitet för att han ska kunna hålla koncentrationen. Staffan hör också till dem som behöver överraskningar, utmaningar och fantasi för att kunna hålla rätt aktivitetsnivå.

Exempel 2:

Freja klagar ofta över dåsighet och säger att hon inte kan tänka klart när det känns så i huvudet. Ibland sätter hon kraft bakom orden och ställer till bråk. När man pratar om det säger hon att det enda som hjälper mot denna dåsighet är att ställa till bråk eller att fira födelsedagar och julafton. Det är det enda som är tillräckligt upphetsande för att öka vakenhetsgraden.

Extrema reaktioner på sinnesintryck

Hos personer som reagerar extremt starkt på sinnesintryck kan finnas anledning att fundera över om det inte finns kvar rester av reflexer som borde ha försvunnit redan under spädbarnstiden. En kvarvarande Mororeflex (Goddard, 1996) kan få svåra och svårbegripliga följder för ett äldre barn eller en vuxen person. Reflexen uppkommer under nionde fosterveckan och är fullt utvecklad vid födelsen. Vid 2-4 månaders ålder ska den vara inhiberad.

Utlösande faktorer:

Plötsliga händelser av något slag

* Stimulering av labyrinten (vestibulärt)

* Starkt ljud (auditivt)

* Plötslig rörelse eller förändring av ljusförhållanden i det visuella fältet (visuellt)

* Smärta, temperaturförändring eller hårdhänt behandling (taktilt)

Fysisk reaktion:

* Hastigt ryck

* Snabb inandning. Blir för ett ögonblick som förlamad eller spritter till. Åtföljs av utandning ofta tillsammans med skrik

* Aktivering av kamp/flyktreaktion, som automatiskt aktiverar det sympatiska nervsystemet.

När det sympatiska nervsystemet på detta sätt aktiveras resulterar det i:

Utsöndring av adrenalin och cortison (stresshormonerna)

Ökad andningstakt

Ökad hjärtfrekvens

Förhöjt blodtryck

Rodnande hud

Möjliga utbrott av vrede, tårar mm.

Dåligt utvecklad CO2 reflex (förorsakar spontan inandning i de övre och lägre delarna av lungorna. När CO2 nivån blir för hög i blodet, äger en kemisk förändring rum i förlängda märgen som öppnar artärerna för att på så sätt öka blodförsörjningen till hjärnan och fördjupa andningen.

Mororeflexen är en ofrivillig reaktion på hot. Det lilla barnet kan ännu inte analysera inkommande förnimmelser för att fastställa om det är ett reellt hot eller inte. Hjärnstammen utlöser en ögonblicklig Mororeaktion som om en nödsignalsknapp automatiskt tryckts in. Denna reaktion är den tidigaste formen av kamp/flyktreaktion. Om inte reflexreaktionen ersätts av en mer mogen reaktion vid fara, kommer det större barnet eller, i sällsynta fall, den vuxne att förbli överkänsligt i en eller flera sinneskanaler och reagera extremt på plötsligt kommande sinnesintryck. Det blir då också svårt att filtrera bort ovidkommande intryck och alla intryck svämmar in oberoende av om de är relevanta eller inte. Medvetande- och vakenhetsgraden är förhöjd på gränsen till kamp och flykt och personen reagerar omedelbart på alla stimuli. Den kan tillfälligt utlösas senare i livet i extrema farosituationer.

Exempel:

Vi har varit på utflykt till landet med Freja. Freja har plockat hallon i två plastmuggar och dessa ligger tillsammans med hennes badkläder längst bak i bilen. Henne ovetandes har jag och vårdaren Kenneth plockat fler muggar med hallon och gömt dem under handdukar bredvid badkläderna. När vi är på hemväg hoppar bilen på den smala grusvägen och när Freja vänder sig om för att kontrollera att hon fått med sig badkläderna, faller hennes blick på de hallonmuggar som borde varit dolda under handduken, men nu inte är det. Hennes reaktion blir så häftig och panikartad att vi måste stanna bilen och lugna ner henne innan det alls går att fortsätta. Till en början går inga ord in, Freja hyperventilerar, hjärtat bankar, ögonen är uppspärrade, hon får fradga kring munnen och det är tydligt att det handlar om en fysiologisk reaktion, som inget har med viljestyrning att göra. Först när den fysiologiska reaktionen avtagit går det att förklara för Freja varför det fanns mer hallon än hon räknat med att få se när hon vände på huvudet. "Jag förväntade mig bara två muggar...det blev en sådan överraskning," var hennes egen förklaring efteråt.

Frejas liv är fyllt av sådana häftiga reaktioner och så länge man inte ser dem som uttryck för svåra störningar i perceptionen kan de misstolkas som extrem aggressivitet eller förbli helt obegripliga.

Perceptionsstörningar kan förekomma i olika grader allt från knappt märkbara, som går att kompensera med strategier som personen själv kan finna ut, till så svåra att de blir svårt handikappande. Om man inte har observerat och diagnosticerat perceptionsstörningarna i tidig ålder, kan de senare ligga maskerade bakom allehanda beteendestörningar eller omtolkas i psykologiska eller psykiatriska termer och förbli obehandlade.

Sinneskanal

Det är individuellt vilken sinneskanal som fungerar bäst för en människa när det gäller att ta in sinnesintryck och minnas dem. De flesta människor kan ta in information genom flera sinneskanaler samtidigt, medan andra bara klarar av en kanal åt gången. Det är viktigt för inlärningen att man presenterar det som ska läras genom den eller de sinneskanaler som bäst lämpar sig för individen:

Genom talat språk

Genom skrivet språk

Genom bilder

Genom att personen själv får göra

Genom alternativa kommunikationsformer som teckenspråk, gester mm.

Genom melodier eller rytmer

Exempel 1:

Stavros har lätt för att ta in sinnesintryck genom hörseln. Han har lätt för att urskilja små nyanser i ljudkvalitet och han försöker alltid föreställa sig föremål i form av deras ljudkvaliteter. Han kallar sig för Det levande ljudbiblioteket.

Exempel 2:

Emil är en isolerad person som helst inte pratar med någon. Han vill inte heller läsa trots att han är läskunnig. När han får tillgång till bilder får han en mängd associationer och blir mycket mer kontaktbar och talför. Hans tankevärld utvidgas och bilderna leder på ganska kort tid till att han också börjar läsa böcker med lite text och mycket bilder.

Exempel 3:

Claes har svårighet med motorisk planering. Det enda sättet för honom att lära sig nya handlingssekvenser är om han får utföra dem själv många gånger tills de blir automatiserade. Han kan inte lära sig något genom att någon talar om hur han ska göra.

Minne/ Tänkande/verbal kommunikation

Det finns en mängd olika modeller över hur vårt medvetande fungerar och hur vi tänker och det är viktigt att veta att perception och kognition oupplösligt hör samman och att det handlar om aktiva processer. Mottagande av sinnesintryck är inte bara något som vi utsätts för utan är i sig en konstruktiv process. Vår medfödda biologiska utrustning gör att sinnesintrycken processas på ett individuellt sätt och att vår perception är selektiv beroende på tidigare inlärning, motivation mm. Detta i sin tur leder till individuella reaktioner på intrycken. Vi bildar begrepp och dessa i sin tur kräver benämningar genom ett språk. I realiteten skapar vi en egen verklighet i vilken vi sätter in nya föreställningar och begrepp. I vårt inre pågår den ständiga uppdateringen av den subjektiva tysta berättelse, som skulle kunna heta "jaget i världen".

Ett språk är en grundförutsättning för att man ska kunna kommunicera sin inre verklighet och sitt tänkande till andra. Språket måste dock inte vara talat eller skrivet. De dövas teckenspråk är ett sätt att kommunicera tankar utan talat språk. Olika former av bildkommunikation är ett annat sätt. Kroppsspråk och mimik kan var mycket talande. Konstnärliga uttrycksmedel är också språk i dess vidaste bemärkelse.

Tänkandet kräver näring i form av erfarenheter och upplevelser. Om vi inte erfar något har vi inte heller något att minnas. För sin utveckling behöver tanken variation. Om vi ständigt erfar det samma utan variation, stelnar tanken och tänkandets dynamik upphör.

Exempel:

Freja har under största delen av sitt liv levt isolerad på slutna psykiatriska avdelningar och sällan rört sig utomhus annat än i en rastgård. Bristen på variation avspeglar sig i att hennes observationsförmåga avtrubbats. När vi först träffas har hon några stereotypa tankar som hon ältar om och om igen. Hon har svårt för att göra observationer av sin omgivning och hon har svårt för att ta in nya tankar. Det krävs en mycket systematisk pedagogik för att få henne att tänka i nya banor och börja observera sin omgivning.

Tänkandet är beroende av minnet. Minnesfunktionerna är inte bara avbildningar av verkligheten som lagras utan i själva verket finns flera minnesfunktioner som lagrar olika sorters information. När man återkallar minnen rekonstruerar man, snarare än återkallar, minnena.

Enligt minnesforskarna Tulving och Schachter (Tulving & Schachter 1994) finns det en skillnad mellan kognitiva och icke-kognitiva minnesfunktioner. Det icke-kognitiva minnet lagrar enkla motoriska beteenden som automatiseras och kan utföras utan medveten tankeverksamhet vid utförandet. De delar upp minnet i följande system:

* Procedurminne som är icke-kognitivt. I detta minne lagras motoriska handlingar, betingade beteenden och enkelt associativa handlingskedjor

* Perceptuellt minne. Där lagras former och strukturer, exempelvis visuella ordformer, auditiva ordformer osv.

* Semantiskt minne, som är kognitivt och lagrar faktisk information

* Episodiskt minne som lagrar personligt upplevda episoder

* Kort arbetsminne, som lagrar information under kort tid för tolkning och jämförelse med annat minnesmaterial

Att beskriva hur tänkandet går till låter sig förmodligen lättast göras om man beskriver annorlunda tänkande. När associationerna är annorlunda, när det är svårt att finna information i minnet och när samtal inte flyter på vanligt sätt, märks det att något inte stämmer med våra förväntningar på tankeutbyte. Många av de personer jag arbetat med har sådana svårigheter med sin tankeprocess att det blir uppenbart i alla försök till tankeutbyte.

Det som är uppenbart hos många människor med autistiska tillstånd är att de processar informationen med ett steg i taget, så att samtalen inte flyter. Det blir många gånger mer korthuggna svar på frågor som någon annan ställer. Personen ser bara det som är helt uppenbart i en situation och inget därutöver.

Exempel 1:

Leo är en 40-årig man med Asperger syndrom. Han har vuxenundervisning hos mig ett par gånger i veckan och vi sitter nu med en tidning framför oss. Där finns en bild från en översvämning i Californien. En kvinna har sjunkit ner i sanden tillsammans med sin bil, som brutits sönder. Hennes ansikte speglar yttersta förtvivlan. Jag frågar Leo vad det finns på bilden och följande samtal utspinner sig:

Bild 15 scannas in

Leo: Flickan sitter i sanden och tittar på hjulet.

Eve: Fortsätt och berätta!

Leo: Jag kan inte se vad det där är (pekar på bildelarna).

Eve: Påminner de dig inte om något du sett tidigare?

Leo: Jag vet inte vad det är, därför kan jag inte säga det!

Eve: Tänk efter om de inte påminner dig om något du känner igen!

Leo: Jag vet inte vad det är.

Eve: Det är en bil som gått sönder och det där är bildelar. Var finns bilen?

Leo: Den finns i sanden och den finns ovanför.

Eve: Hur kan det ha blivit så här? Hur kan en bil ha sjunkit ner i sanden?

Leo: Jag vet inte varför det blivit så, varför frågar du mig då?

Eve: Det är för att du ska lära dig att resonera kring sådant du inte vet, man kan gissa.

Leo: Det är kanske vulkanutbrott.

Eve: Ja, det är bra gissat, vid vulkanutbrott kan marken rämna så att man kan sjunka ner i den. Nu är det så att det varit översvämning och sanden blivit så lös att hon sjunkit ner i den. Hur tror du att det känns för henne?

Leo: Hon känner sig nog en aning fundersam. Hon är bekymrad för sin bil.

Eve: Tror du att hon tänker på sig själv och hur det ska gå för henne?

Leo: Ja.

Eve: Vad tror du att hon tänker då?

Leo: Jag vet inte vad hon tänker.

Eve: Om det här vore du...hur tror du att du skulle tänka då?

Leo: ???

Eve: Vad skulle du tänka och känna med sand ända upp till midjan?

Leo: Jag skulle känna att sanden var skön.

Eve: Skulle du vilja vara där i sanden?

Leo: Nej, det är nog otäckt.

Eve: Hur tror du att hon ska komma därifrån?

Leo: Det går inte att komma därifrån. Hon sitter fast.

På samma enstaviga sätt fortsätter samtalet, där Leo inte försöker få något helhetsgrepp över situationen. Han koncentrerar på en fråga och en detalj åt gången och svarar bara på det rent konkreta i situationen. Han har ingen förmåga att spekulera eller svara på några hypotetiska frågor.

Exempel 3:

Jag ger Leo följande gåta att lösa:

Jag är liten och söt

Jag är vit som snö

Om jag hamnar i kaffet

Måste jag dö

Leos associationer rör sig även här kring varje detalj för sig. Han söker varken helhet eller mening:

Leo: Det är flingor.

Eve: Vad för slags flingor?

Leo: Snöflingor.

Eve: När hamnar snöflingor i kaffet?

Leo: När man sitter ute och dricker kaffe och det snöar.

Eve: Är snöflingor söta?

Leo: Dom är kalla.

Eve: Är dom söta?

Leo: Dom är söta på vintern.

Eve: Dom finns bara på vintern, men hur smakar dom?

Leo: Dom smakar ingenting.

Eve: Det var bra gissat med snöflingor, men man brukar sällan dricka kaffe utomhus när det

snöar.

Leo: Man sitter vid ett bord inne. Är det så du menar?

Eve: Vad lägger du i kaffet som är sött och vitt?

Leo: Socker.

Eve: Har du socker i kaffet?

Leo: Nej, jag får inte för då blir jag för tjock.

Eve: Stämmer det in på sockerbiten att den är liten och söt?

Leo: Ja.

Eve: Stämmer det att den är vit som snö?

Leo: Ja.

Eve: Kan man säga att den dör när man lägger den i kaffekoppen?

Leo: Nej.

Eve: Vad händer med sockerbiten?

Leo: Den smälter.

Eve: Det här är en liknelse. När sockerbiten smälter, så slutar den upp att vara sockerbit. Då blir den en del av kaffet. På det viset kan man säga att den dör...

Exempel 4:

Freja sitter ofta fast i tankarna och kan inte komma in på nya tankespår utan hjälp. Vissa tankar har fått gräva djupa fåror, så att de har blivit mångåriga ritualer. Speciellt svåra är ritualerna kring mat och de har accelererat en sommar när man har manipulerat hennes matsedel mer än vanligt.

En dag är det sill till lunch. Den är avtorkad med hushållspapper för att fettet inte ska glänsa om solen skulle falla på tallriken. Efter lunchen visar det sig att Freja tuggat sillen men sedan spottat ut den. Till på köpet har hon spottat ut grönsaker. Vid samtal med henne säger hon att sill är en fet fisk och att hon hädanefter vill ha torsk i stället. Vårdaren N hänvisar till att hon själv är med och komponerar sina matsedlar och står det sill, så är det sill som serveras. N hänvisar till att inget kommer att ändras i matsedeln förrän den matansvarige kommer tillbaka från semestern. På kvällen börjar Freja tjata om att hon inte vill ha potatismos i fiskpuddingen, utan ris. N står fortfarande på sig och går inte med på några ändringar. Hon kommer då på att hon inte fått den näring som hon skulle ha fått om hon inte spottat ut grönsakerna. Hon vill ha kompensation. N ger henne en extra tomat och kvällen slutar lugnt.

Nästa morgon börjar Freja diskussionerna redan då sommarvikarien M kommer klockan 7.30. Hon vill ha eftermiddagsbananen utbytt mot körsbär. Jag griper in och säger att vi bara har bananer på lördagar. Det finns ingen annan frukt. Då påstår Freja att M lovat henne en annan frukt och i så fall får hon väl gå och köpa. Jag stoppar vidare diskussioner om frukter. Då kommer Freja på att hon kvällen innan fått en extra tomat. Hon tål inte att få något extra. Nu har upprördheten trappats upp så till den grad att hon börjar riva i sin jacka. Jag stoppar rivandet och får en av mina sällsynta, men effektiva, vredesattacker. Det går varken att ta fel på känslan, orden eller tonhöjden vad det är frågan om. Freja kommer helt av sig i matdiskussionerna. Det är strax tid för föräldrabesök och den dagen slutar lugnt.

Ovanstående är ett utmärkt bevis på hur personer som är rituella och tvångsmässiga kan ta varje tillfälle att behålla och öka tvångsmässigheten. Det går att utöka sådana ritualer med hur många led som helst om man tillåter dem att dominera. Att montera ned varje led sedan, kräver betydande krafter och tålamod.

Individens förmåga till tänkande kan bara utgå från de inre föreställningar hon har. Vid vissa tillstånd finns svårigheter med att framkalla föreställningar och därmed att lära sig av erfarenheter. Omgivningen måste då hjälpa till att framkalla associationer för att hjälpa till med tänkandet.

Exempel 5:

Freja har levt ett mycket isolerat liv och hennes erfarenheter av livet är små, trots att hon nu är 40 år gammal. Under det första året av pedagogiskt projekt i Frejas hus, ansträngde jag mig mycket för att Freja skulle ta över ansvar för så mycket som möjligt i sitt vardagliga liv. Under den första sommaren - 1996 - hade hon börjat bestämma hur klädförrådet skulle se ut. En kall dag sommaren därpå vill Freja köpa en dunkappa. "Den är både varm och kvinnlig" är hennes argument. Jag försöker då att framkalla minnesbilder hos Freja: "Vilka nackdelar finns med en dunkappa?" Jag själv minns den kycklinggula dunjacka som Freja hade på sig på sin senaste födelsedag. Den passade henne väldigt bra. Hon hade den på sig när vi dansade diskodans i hennes uppehållsrum på kvällen. Hon ville inte ens hänga ut den på sin klädhylla när hon gick till sängs, utan tog in den i sovrummet. Nästa morgon var hela rummet fullt med dun, därför att Freja hade velat testa om jacktyget var hållbart. Jag försöker framkalla den minnesbilden hos Freja genom att säga:

"Det är väldigt besvärligt att plocka dun - om en dunkappa skulle gå sönder!" Detta ger inte Freja några associationer, så jag fortsätter: "En dunkappa har mer dun i sig än en dunjacka. Det blir dubbelt så mycket dun att städa upp om jackan skulle gå sönder!" Alla försök att få Freja att minnas sönderrivandet av dunjackan gör Freja irriterad och till slut utbrister hon: "Herre Gud, man behöver väl inte vara så pessimistisk och tro att jag ska riva allt! Nu är ju livet verkligen positivt! Jag har ju sex dockor, mängder av tyg- och gummidjur och växter i mitt rum...vad skulle det vara för problem med en dunkappa?"

Några veckor senare kan man i daganteckningarna läsa: Riven dunkappa och en riven söm längs med ena benet på nya termobyxorna. När Freja och jag försöker rekapitulera det samtal som vi hade några veckor tidigare, minns hon det mycket väl. Hon konstaterar nu att dunkappor inte är så bra. Det är mycket besvärligt att städa upp dun. Hon tyckte att den personal som gått med på att köpa kappan åt henne, borde ha tänkt sig för. Dunkappor är ju väldigt klumpiga och hon tycker inte om klumpiga kläder! Varför termobyxorna var rivna? Jo, hon måste ju kontrollera att det inte var dun i dem också!

I Frejas fall blir det också uppenbart i hur hög grad tänkandet är beroende av minnet. Hon har svårt att framkalla associationer som skulle kunna hjälpa hennes tänkande på traven. Vissa starkt känslomässiga associationer från det förflutna kommer ständigt fram när hon inte har något annat som upptar tankarna. Vid sidan om dessa finns hennes tvångsmässiga tankar om mat och vikt. Freja berättar också att hennes huvud kan bli helt tomt på tankar. Den inre monolog som de flesta människor ständigt för i sina tankar, saknas i stor utsträckning hos Freja.

Frejas svårigheter med att hålla flera enheter i minnet medan hon kombinerar tankar gör att den enhet som för tillfället finns i minnet är den som gäller. Freja har stor nytta av minneshjälpmedel i form av anteckningar och nedskrivna berättelser ur hennes eget levande liv, för att väcka minnen till liv.

Vårt medvetna tänkande leder till viljemässiga handlingar. Normalt kan vi tänka ut scenarier i tanken som vi sedan omsätter i praktisk handling. Freja hör till de personerna vars handlingar inte enbart utlöses av genomtänkta tankar. Många av handlingarna är mer eller mindre reflexstyrda. Att kunna skilja på viljestyrda och icke viljestyrda handlingar är en viktig del av det specialpedagogiska arbetet. Alla fall är inte lika tydliga som Frejas.

Att känna till existensen av de olika minnesfunktionerna är också viktigt för att skapa behandling för personer med minnessvårigheter. En god förmåga att minnas utantill och reproducera fakta, betyder inte att en person har "gott minne." Den person som har en förmåga att lära sig utantill kan mycket väl ha andra minnesfunktioner som fungerar dåligt och blir därför lätt missförstådd.

Problemlösning

Problemlösning är inte helt enkelt för personer med sådana kognitiva störningar som förekommer vid autism. Ibland kan det till och med vara svårt att upptäcka vari ett problem ligger. För att kunna hitta en lämplig problemlösning måste man kunna hämta fram tidigare erfarenheter ur minnet, hålla dessa alternativ i minnet samtidigt som man väger och värderar dem mot varandra och mot ny information. Många gånger löser människor med svårigheter inom dessa områden problemen genom att ta till första bästa lösning och utan att alls reflektera över konsekvenserna.

Exempel 1:

Problem 1: Freja kommer ut från sitt rum på förmiddagen och har rivit en stor reva i sin jacka.

På eftermiddagen när jag kommer till arbetet tycker Freja att vi ska resonera om hennes problem. Jag försöker identifiera det egentliga problemet: "Hur tänkte du när hon rev sönder jackan?"

Freja: "Jag blev så ledsen när jag tänkte på att mina föräldrar ska åka utomlands på semester i tre veckor. Ska jag sluta att bestämma över mina kläder själv nu?"

Jag måste ge Freja ett förslag: "Nej, du ska tala om för oss när du är ledsen eller orolig, så kan vi försöka lösa det på ett annat sätt!"

Problem 2: "Hur ska jag göra med kläderna nu? Hur mycket kläder ska jag ha på hyllan?"

Jag försöker få Freja att tänka själv: "Hur många ombyten behöver du?"

Frejas reflektion: "En tröja på mig, en på hyllan och en för oförutsedda händelser."

Försök att få Freja att tänka vidare: "Vad finns det för oförutsedda händelser som kan inträffa?"

Freja tänker: "Det kan komma fläckar på tröjan under dagen, då behöver jag byta."

Försök att få Freja att tänka vidare: "Vad mer kan inträffa, som gör att du behöver ha reservkläder?"

Freja tänker: "Om tvättmaskinen skulle gå sönder..."

Jag vill att Freja ska minnas varför klädproblemet blev aktuellt denna morgon: "Varför behövde du extrakläder i morse?"

Freja: "Jo, om jag skulle bli ledsen eller orolig igen."

Hela kedjan av resonemang börjar om igen, för att Freja genom innötning ska minnas hur hennes egna problemlösningar brukar fungera.

Exempel 2:

Evgenij är drygt 20 år gammal. Han har flyttat hemifrån och ska inleda sitt eget liv i en egen gruppbostadslägenhet. Han har svårt att acceptera sin invandraridentitet - han är från Litauen - och bestämmer sig en söndagskväll för att börja ett nytt svenskt liv. Han ska utplåna alla spår från sitt litauiska förflutna. Samtidigt tänker han också frigöra sig från föräldrarna. Hans sätt att göra det är att kasta bort de ärvda silverbestick han fått av sina föräldrar i en sopcontainer.

Han kan inte alls förstå varför omgivningen blir så upprörd. Det finns ju bestick att låna i det allmänna köket!

Kontakt/icke-verbal kommunikation

Hos människan, liksom hos andra däggdjur, finns en uppsättning medfödda signaler för kontakt och kommunikation som fungerar redan från födelseögonblicket. Ett några dagar gammalt spädbarn kan till exempel imitera en vuxen persons uttryck av förvåning eller glädje (Stern, 1985). Barnet är då inte ens medvetet om att det har ett ansikte, men ändå "vet" det att den vuxne gör något med sitt ansikte och svarar på det.

Mycket tidigt lär sig barnet att känna igen ansikten, röster och gester och svara på den vuxnes tal med kroppsrörelser. Kring nio månaders ålder börjar barnet söka den vuxnes blick för att söka vägledning för hur det bör reagera i situationer som det inte har erfarenhet av (Trevarthen 1996). Barnet börjar också söka gemensam uppmärksamhet med den vuxne genom att följa den vuxnes blick eller själv peka på något som det uppmärksammat. Barnet uppfattar också den vuxnes signaler på att det snart kommer att bli upplyft och förbereder sin kropp på det. Sådana outtalade signaler utgör en stor del av vårt sociala samspel.

För det autistiska barnet är sådant mycket svårt, då det inte kan läsa av signalerna. Därmed missar också ett sådant barn förmågan att mentalt stiga in i en social gemenskap. Andra människor kommer att kännas som främlingar. Det är svårt att förstå vad de gör och varför. Man har inte behov av att umgås med andra bara för umgängets skull, utan enbart när det är någon omedelbar nytta med det.

Exempel 1:

Bild 16 scannas

Freja ska försöka beskriva ovanståendebild utifrån att jag frågat efter hur kvinnan ser ut i ansiktet. Frejas blick faller på EU-knappen och hon säger: Det står "Nej till EU här. Jag röstade också nej." Jag frågar henne hur kvinnan ser ut i ansiktet. Freja svarar med att hon har slätt hår i pannan. Jag måste ställa samma fråga flera gånger och rikta Frejas uppmärksamhet mot att man tittar efter ansiktsuttryck i ansiktet. Freja har en benägenhet att fästa blicken mer på konturerna än på själva innehållet. Detta gäller speciellt ansikten. Frejas perception är sådan att hon inte kan urskilja det som är väsentligast för kontakt och kommunikation - människans ansiktsuttryck.

Exempel 2:

Emil har under sina många år inom den slutna psykiatriska vården ansetts som okontaktbar. Han gör sitt dagliga köksarbete på egen hand. Han äter inte med de andra, utan ensam i köket. När hans arbete är färdigt går han till sitt rum och kommer inte ut därifrån annat än när han behöver något. När jag kommer till avdelningen och har en kamera, blir han genast intresserad av den och ställer många frågor. Med tiden börjar han beställa bilder av mig och sedan har vi bilderna att prata kring. Vi utvidgar detta bildprat till att gemensamt arbeta vid datorn. Också där går det utmärkt att umgås så länge som vi har något konkret att göra eller prata om. Så snart det inte finns något gemensamt att göra, anser han det inte lönt att stanna kvar i rummet. Han vill inte stanna kvar bara för umgängets skull. När jag någon gång frågar honom om han inte tycker om att bara sitta och prata svarar han att människor bara pratar en massa strunt.

Exempel 3:

Marie Strega är en person med högfungerande autism, som skrivit artiklar om sig själv och ibland också föreläser. Hon har vid ett tillfälle berättat om hur man i hennes gymnasieklass alltid hade stora förväntningar på fredagskvällen, när man skulle ut på puben tillsammans. Under hela veckan pratade de andra om det där roliga som skulle hända. Marie gick också på puben några gånger, men upptäckte inget roligt. De andra bara pratade och drack öl. Efter några fredagar tyckte hon att det var tråkigt att gå på dessa pubkvällar och slutade gå dit. För henne kändes det som slöseri med tid. Det tog henne flera år att komma på att det var just umgänget som var huvudsaken när man gick på pubar och discotek - att de var offentliga ställen just för mänskligt umgänge.

Exempel 4:

Jan-Erik har lärt sig att människor kan läsa av varandras kroppsspråk och ansiktsuttryck. När han numera går på gatan tror han att andra människor också kan se in i hans huvud och förstå vad han tänker. Ibland går han över gatan när han möter andra människor för att de inte ska "se" hans tankar.

Motorik

Till motoriken hör sådant som att automatisera rörelser. Vissa personer har betydligt svårare med automatisering än andra. Koordinationssvårigheter yttrar sig som klumpighet. Det kan innebära att man har svårt att knäppa knappar och knyta skosnören. Det kan också betyda att det är svårt att klara gymnastik, bollspel och andra sporter. När dessa svårigheter är uttalade finns det behov av pedagogiska åtgärder. Till motoriken hör också den kroppsliga oron och hyperaktiviteten, de stereotypa rörelserna och svårigheterna att utföra planerade rörelser. I människans sociala signaler ingår också att "tona in" i andras kroppsspråk, att kunna läsa av mimik och icke-verbala signaler. Också motoriken i talorganen kan vara svår att kontrollera. Det innebär då att personen inte kan tala automatiskt. Det är svårt att få ut de ord som finns färdigtänkta i huvudet.

Exempel 1:

Stavros är en ung man som lärt sig läsa två vitt skilda alfabeten, men han talar lite och stötvis. Det innebär en ansträngning för honom att få ur sig orden. Detta gör också att han, trots ett mycket gott ordförråd, sällan talar i hela meningar. Samma sorts motoriska svårigheter gör också att han sällan skriver, trots att han egentligen kan skriva.

Exempel 2:

Martin har under skoltiden undvikit gymnastik och bollsporter. När han är i vuxen ålder, frågar jag ut honom om hans svårigheter och på mina motorikfrågor svarar han att han inte vet hur det är med bollsporter eftersom han aldrig har provat. En midsommarafton drar vi in honom i ett spel med kubbkastning, trots hans protester, och det visar sig att han inte alls är så hopplös som han trott. Detta spel innehåller inte heller alla de moment som verkat så oövervinneliga. Det går ut på att man från stillastående läge kastar ett vedträ och försöker slå ner ett antal andra uppställda vedträn. Det kan han alldeles utmärkt.

Specialpedagogisk diagnos

Utifrån de perceptionsstörningar, svårigheter med kontakt och kommunikation m.m. som utgör en persons inlärningssvårigheter har jag konstruerat en blickriktare för systematisering av observationerna. De uppräknade påståendena kan besvaras med "finns" eller "finns inte" hos personen och utifrån den individuella "pedagogiska diagnosen" kan man sedan skapa en individuellt designad pedagogik.

1. Överkänslig för hörselintryck.

2. Överkänslig för synintryck

3. Taktil överkänslighet

4. Reagerar starkt på smaker/lukter

5. Tycker inte om att någon kommer nära

6. Förlorar lätt uppmärksamheten

7. Går omedelbart från impuls till handling

8. Överreagerar på nya och/eller överraskande händelser med ängslan/ångest

9. Överreagerar på nya och /eller överraskande händelser med stress/flyktberedskap

10. Har svårt att komma igång med saker, saknar "startmotor"

11. Reagerar långsamt

12. Har svårt att ta in något nytt, avskärmar sig

13. Har svårt att variera sitt beteende, fastnar lätt i stereotypa beteenden

14. Fungerar bäst i rutinsituationer när han/hon vet vad som ska göras

15. Kräver ständig variation för att kunna hålla kvar uppmärksamheten

16. Glömmer sådant man sagt, påminnelse hjälper inte

17. Ältar ofta samma tankar utan att själv besväras av det

18. Har bra minne för muntlig information

19. Har bra minne för skriven information

20. Har bra minne för bildinformation

21. Har bra minne för det som han/hon själv får utföra

22. Har bra rytmkänsla

23. Har lätt för att lära sig melodier utantill

24. Har lätt att lära sig utantill

25. Har svårt att på ett sammanhängande sätt berätta något som han/hon varit med om

26. Har svårt att ta fram nödvändig information ur minnet

27. Har inga eller få spontana associationer

28. Har bara konkreta och stereotypa associationer

29. Kan hitta på och fantisera om sådant som inte finns i verkligheten

30. Fantasier och associationer är bisarra

31. Har stora visioner, alltid något på gång

32. Har ett mycket konkret tänkande

33. Har viss förståelse för abstrakta begrepp och symboler

34. Har inga större problem med abstraktioner eller symboler

35. Kan inte förstå hypotetiska resonemang av typen "om det här vore du , hur skulle du tänka, känna, göra"

36. Kan inte reflektera över sitt eget tänkande eller handlande och jämföra sig med andra

37. Kan inte förstå något ur en annan människas perspektiv

38. Är passiv i kontakten, tar sällan kontakt med andra

39. Är mestadels besvärad av sociala sammanhang

40. Tar kontakt med andra på ett avvikande sätt

41. Kan inte spontant delta i gruppaktiviteter

42. Har svårt att förstå instruktioner om de ges i grupp

43. Använder inte mimik eller kroppsspråk som kommunikation

44. Har svårt att tolka andras mimik och kroppsspråk

45. Kompenserar bristande talförmåga med mimik och kroppsspråk

46. Kan tolka känslostämningar även utan ord

47. Har svårt att förstå turtagningsprinciperna i samtal

48. Kommer sällan in i ett samtal med flera personer på ett naturligt sätt

49. Talar bara med vissa människor eller i vissa sammanhang

50. Har ett stort ordförråd som används på ett varierat sätt

51. Har inget eller mycket lite spontant tal

52. Har svårt att lösa hastigt uppdykande problem

53. Undviker helst problemsituationer

54. Har svårt att koordinera sina rörelser, upplevs som klumpig

55. Har svårt med planerade rörelser, gör ofta saker i fel ordning

56. Rör sig ständigt, hyperaktiv

57. Är mycket passiv, rör sig lite

58. Har inre upplevelser som tränger undan den aktuella verkligheten

59. Skrattar eller pratar för sig själv

60. Är "hudlös", känner sig uppslukad av andra eller på annat sätt påverkad av andra människors tankar eller vilja

Vilka pedagogiska metoder?

En övergripande pedagogisk teori - fenomenografi

Filosofin bakom fenomenografin ligger i arbeten av bland andra Husserl och Heidegger (Ödman, 1979) och deras utgångspunkt är att människor har individuella sätt att varsebli och tolka fenomenen i världen. Det finns inte två människor som upplever samma situation på exakt samma sätt. Tolkningarna utgår alltid från den förkunskap och de erfarenheter man redan har då man träffar på något nytt. Sättet att tolka världen visar sig i hur man tänker och hur man handlar.

Fenomenografisk forskning sysslar med de variationer som finns i upplevelsen av världen och dess fenomen. För pedagogiken är detta forskningsfält intressant för att förstå elevers olika sätt att förstå världen, att reagera på den och att lära sig på olika sätt. Fenomenografin är ett sätt att formulera vetenskapliga frågor som har att göra med lärande och förståelse i pedagogiska miljöer (Marton & Booth, 1997). I fokus finns vad och hur något upplevs av en person, inte hur en person beter sig, inte de kognitiva processerna i sig eller vad som sker i nervsystemet när upplevelsen sker.

Utveckling - mognad eller inlärning ?

En av de utvecklingspsykologer som haft störst inverkan på vårt nutida pedagogiska tänkande är Jean Piaget. Hans viktigaste bidrag till pedagogiken har varit tanken att det sker en successiv mognad i tänkandet hos barnet och att det är lönlöst att lära barn sådant som de inte är mogna för. Inlärning sker automatiskt genom mognaden. Piaget tar liten hänsyn till faktorer som barnets sociala miljö, möjligheter till stimulans och inlärning som pådrivare till utvecklingen.

Den ryske psykologen Lev Vygotskij (Vygotskij, 1981) ser förhållandet mellan inlärning och mognad på ett annorlunda sätt. Vygotskij ser inlärningen som en förutsättning för utvecklingen. Enligt honom spelar interaktionen mellan barns och vuxnas tänkande en viktig roll i hur barns tankestrukturer utvecklas. Genom att det finns en skillnad i barnets och den vuxnes förmåga att tänka, lyfts barnet genom inlärning till högre kognitiva nivåer. Vygotskij talar också om två utvecklingsnivåer som är väsentliga för inlärningen. Den ena är barnets faktiska utvecklingsnivå och den andra är den psykiska mognadsnivå som barnet uppnått och som går att mäta med test. Man har då traditionellt ansett att det som är barnets psykiska utvecklingsnivå är det som barnet självständigt kan utföra.

Vygotskij för in begreppet potentiell utvecklingszon, vilket är den zon inom vilket barnet kan utföra något som det har sett den vuxne utföra. Denna zon visar inte bara barnets aktuella mognadsprocess utan också den process som är på väg att etableras. Genom att man tar hänsyn till både den aktuella och den potentiella utvecklingen ändras också synen på pedagogiken. Det pedagogiska arbetet handlar då inte om den mognadsgräns som inte får överskridas utan orienterar sig mot nästa utvecklingsstadium. Det som barnet redan kan är enligt detta synsätt något förgånget. Blicken måste riktas framåt.

Vygotskij räknar också med att all inlärning har två steg. Det första steget handlar om att barnet imiterar något i ett socialt sammanhang. I nästa steg integreras kunskapen om det som tidigare enbart imiterats i den egna förståelsen och blir till en insikt och utvecklar de psykiska processerna. Inlärning i sig är inte utveckling, men med rätt uppläggning av inlärningen, så att den ger nya insikter, finns möjligheter till utveckling.

Insiktspedagogik

Denna slags pedagogik har sin utgångspunkt i fenomenografin. Den ser inte lärandet av något nytt som en kumulativ process, där mer och mer kunskap läggs på den tidigare existerande kunskapen. Snarare ser den på det kvalitativa i lärandet än på det kvantitativa. Insamlandet av information förändrar inget i tänkandet eller handlandet. Det är först när något i den personliga upplevelsen av världen har förändrats, som det sker en verklig förståelse och informationen blir till kunskap. Enligt detta synsätt på lärandet måste man också gå från helhet till delar och inte göra det motsatta som ofta sker i skolundervisningen. Man måste kunna relatera delarna till något helt om det ska gå att verkligen förstå. Varje helhet i sin i sin tur är del av något större helt osv. Genom att lära sig att förstå sammanhangen, och inte koncentrera sig på detaljkunskap, kommer lärande att handla om att man omskapar och omdanar sina redan existerande föreställningar om världen. Lärandet blir en oupphörlig omdaningsprocess av det vetande som för ögonblicket konstituerar den egna världsbilden.

Hur stor roll förståelsen av helhetsidéer spelar i lärandet exemplifierar Marton och Booth med en intervju där svenska sexåringar, som ännu inte kan läsa, får berätta om varför man behöver kunna läsa och skriva. Bland dessa barn fanns ett fåtal som inte hade några som helst idéer om nyttan med läsning och skrivning. Vid en uppföljning två år senare visade det sig också att det i stor utsträckning var just dessa barn som hade haft de största svårigheterna med läsinlärningen.

Marton och Booth visar med många exempel hur fokus först riktas mot mer allmänna aspekter av en situation innan den inriktar sig mot detaljerna. Både vuxna och barn som börjar undervisning i en ny grupp är först fullt upptagna med att orientera sig i den nya omgivningen och hela sammanhanget som undervisningen sker i snarare än på innehållet i undervisningen.

I en undervisning där den kvalitativa aspekten på inlärning betonas, betyder lärarens vägledning att det är de frågor som utvecklar elevens eget tänkande och egen problemlösningsförmåga som är av största vikt. Elevens förmåga att förstå allmänna principer, att känna igen mönster och att kunna generalisera kunskapen är viktigare än ackumulerande av fakta. Målet för lärandet är att ny kunskap framhäver något nytt hos fenomenen och får eleven att se dem på ett nytt sätt.

Insiktspedagogik förutsätter metakognition (Metcalfe & Shimamura, 1994), dvs att man vet vad man vet. När man ska lösa ett problem måste man kunna välja sådana element, från ett otal möjliga som finns i problemsituationen, som är relevanta för problemlösningen. Man måste kunna kombinera dem och göra jämförelser med information som man redan har. Man måste kunna ändra perspektiv och värdera olika lösningsalternativ. Insikterna kommer först när något händer i problemlösarens inre föreställningar av problemet så att han kan se ett nytt perspektiv. Att få insikt betyder också att man inte blir fixerad vid sina gamla lösningsstrategier i nya problemsituationer. Man måste kunna se när gamla strategier inte duger och det fordras något nytt. Det har vid försök visat sig att insikt är något som går att träna upp. I ett försök beskrivet av Metcalfe-Shimamura tränade man barn med högre och lägre intelligens att lösa problem. Man lärde dem att hitta relevant information för problemlösningen, att hitta sätt att kombinera informationen och att värdera sina lösningar. Det visade sig att de barn som hade lägst begåvning och från början hade de största svårigheterna vann mest på träningen.

Social inlärning

I de flesta pedagogiska teorierna ser man den lärande/eleven som en ensam sökare. Det är få teorier som räknar med att människan till sin natur är en social individ och att gruppen är en viktig faktor för lärandet. Imitationen av socialt beteende börjar redan hos det nyfödda barnet och mycket av den förspråkliga inlärningen sker genom imitation. När barnet lär sig språk är det inte bara orden och grammatiken utan hela begrepp och hela sammanhang hon lär sig. Wittgenstein (von Wright, 1993), till exempel, talar om "språkspel" och menar att olika sociala sammanhang har sina mer eller mindre formaliserade uttryckssätt. Lärande sker i olika riktningar och utifrån olika värderingar genom att den kunskapssökande ingår i olika grupper som påverkar, ibland i helt motsatta riktingar. Kamraterna kan ha en sorts lärdomar att ge. Den kunskapen kan stå i stark kontrast till föräldrarnas, som i sin tur kan kontrastera med skolans. Ganska tidigt lär sig barn i skolan också den tysta kunskap som ligger i funderandet över sig själv i förhållande till de andra i gruppen. Det är ett slags metalärande som definierar den egna rollen i förhållande till andra - vem man är, vad man kan och i vilken grupp man får och inte får vara med (Marton & Booth, 1997).

Utantillinlärning av fakta och hela koncept

När det gäller att lära sig vissa grundläggande färdigheter kan man inte enbart använda sig av insiktspedagogik. Fakta som måste memoreras hör till inlärandets nödvändiga möda och slit. Glosor, synonymer, multiplikationstabellen, fysikaliska lagar och regler av olika slag hör till det som måste memoreras. Det man lär sig på sådant sätt är information som sedan kan bli till kunskap genom att det placeras in i ett sammanhang. Sådan inlärning är ibland nödvändig också för personer med inlärningssvårigheter. Personer som har svårt att generalisera sådant som lärts in i ett sammanhang, kan inte förväntas förstå i den meningen att de själva kan komma på när och hur generella principer är tillämpbara. En möjlighet är då att lära in hela sammanhang där de hör hemma. Personer med autism kan behöva lära sig sociala koncept och få ett antal mönstersituationer för att få en bättre social kompetens.

Behaviorismen återupplivad

För de flesta av oss som läst teoretisk pedagogik står behaviorismen för Skinners djurförsök med råttor som lär sig att trycka på spakar för att få mat eller hitta i labyrinter. Det är också Pavlovs hundar som lär sig att drägla av enbart en klockringning som blivit en inlärd signal sammankopplad med mat. Finns det någon anledning att ta fram denna metod från garderoberna? Min förhoppning är att jag i de tidigare praktiska pedagogikavsnitten i denna uppsats visat att det finns all anledning att närmare titta på betingning som pedagogisk metod.

När man har att göra med elever som har sådana omedelbara reaktioner att en tanke inte kommer in mellan impuls och handling, måste det finnas något sätt att lära in ett annorlunda beteende. Handlingar som inte är viljemässiga utgår från andra, mer primitiva delar av hjärnan, än hjärnbarken och är därför inte åtkomliga för resonemang eller förståelse.

Behavioristerna var inte intresserade av hur kunskap förvärvas, utan av beteendets ursprung. Vilken inlärning låg till grund för beteenden? Man utgick från enkla beteenden som betingades av enkla stimuli. När en hund kände doften av mat, började hans mage producera magsaft. Pavlov införde ett nytt stimulus, en klockringning i anslutning till maten och med tiden kom hunden att sammanknippa klockringningen med maten. Det räckte då med att man ringde i klockan för att magsaft skulle utsöndras.

På samma sätt såg Skinners och Pavlovs efterföljare hur mycket av vårt beteende som var inlärt på detta sätt. De antog därmed att all inlärning egentligen bestod av kedjor av sådana inlärda handlingar. Watson fortsatte att utveckla teorierna och såg att det fanns otaliga sådana betingade reflexer i vårt beteende som var inlärt. När ett barn vid sänggåendet hade hört en dörr smälla en gång, kunde han nästa kväll vara rädd för att gå till sängs osv. Detta sätt att tänka kring orsak och verkan har egentligen blivit en stor och naturlig del av vårt folkpsykologiska tänkande. När någon är rädd för vatten, antar vi att han någon gång blivit skrämd i samband med vatten. När någon får höjdskräck när han går över en bro, tror vi att det kan ha att göra med tidigare upplevelser. Detta sätt att resonera bygger på det behavioristiska sättet att se på inlärning - ett stimulus sammanknippas med en reaktion. Speciellt effektiv är betingningen om den sammanknippas med något som varit skrämmande eller på annat sätt starkt känslomässigt (Phillips & Soltis, 1998).

De pedagogiska metoder som grundar sig på behavioristisk teori är olika former av beteendeterapi och beteendemodifikation. Några av dessa arbetssätt kommer att presenteras närmare i avsnittet Specialpedagogik och behandling vid autism.

Fantasi som pedagogisk metod

Det är sällan man talar om fantasins betydelse i specialpedagogiken. Speciellt ovanligt är det då man talar om elever med funktionshinder och kognitiva handikapp. I mitt eget praktiska arbete har jag alltid tyckt att fantasi varit viktigt både då jag arbetat med barn inom särskolan och med vuxna personer inom habiliteringen eller psykiatrin.

Det finns en professor i pedagogik som utvecklat en teori som utgår från användandet av fantasi vid inlärning. Kieran Egan (Egan, 1992, 1997) gör en genomgång av fantasins olika uttryck från skriftlösa kulturer, över europeisk medeltid och ända in i våra dagar. Han ser en anledning till att fantasins betydelse för vårt tänkande har blivit så negligerat av forskningen. Fantasin är svår att fånga in och bestämma och speciellt för behavioristerna hade den inget värde eftersom det inte fanns något objektivt mätbart i det. Fantasi är alltid en subjektiv upplevelse. De engelska orden imagination och imagery är egentligen bättre som begrepp på det som sker när man framkallar inre bilder och med hjälp av dem och skapar nya, möjliga verkligheter.

Egan börjar sina teoretiska resonemang med att se på hur man inom all utbildning ständigt går tillbaka till den egna kulturens och andra kulturers förflutna och ser på de stora mänskliga landvinningarna som något som är värt att minnas för kommande generationer. Denna kunskap blir då en del av innehållet i kursplaner. I många århundraden av skolutbildning har man överfört denna kulturkunskap till eleverna. I vårt århundrade har vi ansett att barn först sent under skoltiden kan ta till sig sådan kunskap. Med bl. a. Piagets idéer om hur barns förståelse av omvärlden utvecklas, har man dragit slutsatsen att barn under hela lågstadietiden bara ska syssla med det vardagsnära. De kan, enligt Piaget, inte förstå abstrakta begrepp och ska därför ha en konkret och vardagsnära undervisning. Därför lär sig lågstadiebarn nu hur brevbäraren gör när han bär ut posten och hur sophantering går till. Egan åberopar intervjuer med barn i lågstadieåldrarna där de fått svara på vilket de tycker är roligast - att få veta vad brevbäraren gör eller att få höra folksagor. Alla barn utan undantag svarade att folksagor är roligast.

Egan drar ur detta slutsatsen att det inte är barns ointresse för vårt kulturarv eller förståelsen för den, som gör det omöjligt att undervisa i detta i lägre åldrar. Det handlar om att man använder fel metoder. Man tar för givet att faktakunskaper bara kan läras ut på ett torrt redovisande och faktiskt sätt. Eftersom barn förstår och uppskattar folksagor, som innehåller mycket av abstrakt natur, är det på det sättet man ska utforma metoderna. Den egna kulturens myter och sägner kan läras ut tidigt. De kan berättas muntligt och de element av svart - vit världsbild som förekommer i dessa mytiska världar passar utmärkt in i barns förståelse av egenskaper och känslor. Egan säger att barns tidigaste inlärning handlar just om känslor som är sammanknippade med upplevelser av hat och kärlek, övergivenhet, ensamhet, besvikelse, förtryck osv. Egan påpekar också att uppdelningen i motsatser finns inbyggt i människans tänkande. Det är genom att först handskas mentalt med motsatserna som förståelsen av nyanserna uppkommer.

Egan antar att det är just dessa förenklade svart-vita känslomässiga element som tilltalar också vuxna som älskar att se såpoperor på TV. Han tror också att det mytiska tänkandet hos barn inte är något som försvinner i högre åldrar, utan kommer att ligga under de nya former av tänkande som senare utvecklas. Möjligheterna i de olika sätten att tänka måste utnyttjas genom att fantiserande uppmuntras. På samma sätt som barn i vissa åldrar kan rita sig själva som prinsessor, riddare eller astronauter kan man också få dem att förstå historia redan i lågstadieåldern bara man använder rätt metoder och barns naturliga fantasi.

I Egans teori följs den mytiska förståelsen av världen av den romantiska. Under den perioden ser Egan hur barns tänkande sträcker sig mot världens och fenomenens yttersta gränser. De vill veta var gränserna för allt går. De är intresserade av världens största och världens minsta, det snabbaste flygplanet och det högsta berget osv. Även denna nyfikenhet tycker Egan kan bli del av pedagogiken. Man kan använda det i geografi för att ta reda på alla största och minsta, alla högsta och lägsta osv. Det är i åldrarna kring 10 år som barnet börjar förundra sig över världens storhet och vill veta dess gränser. Det är en övergång från det mytiska och fantasifullt lekfulla vetandet mot en större realism. Realismen i det nya tänkandet tycker Egan inte ska användas för att bara plugga in fakta om den egna omedelbara verkligheten, utan snarare att fantasifullt betrakta människans erövringar, naturens under osv.

Egans teori har två ytterligare stadier - den filosofiska och den ironiska. Dessa har inte i lika hög grad att göra med fantasi som metod i pedagogiken och redovisas därför inte i denna föreläsning.

Specialpedagogik och behandling vid autism

Autismpedagogiken kan delas upp i tre huvudmetoder som varit i fokus under olika tidsperioder och också existerat sida vid sida. Dessa är: psykoterapi, beteendemodifikation och den pedagogik som ingår i TEACCH-modellen och i slarvigt bruk ofta kallas för TEACCH-pedagogik.

Psykoterapi för barn med autism

Fram till 1980-talet var psykoterapi en vanlig form för behandling av barn med autism. Terapin grundade sig på Margret Mahlers teori om den normala autistiska fasen (Mangs & Martell, 1976). Man antog att det barn som fastnade i denna fas och inte kom vidare till den symbiotiska fasen blev autistiskt. Följaktligen koncentrerade man sig på att rätta till bristerna i bindningen och att skapa en riktigare bindning mellan barnet och modern och andra människor. Nyare spädbarnsteori och neurologins framsteg vederlade Mahlers teori om den normala autistiska fasen och synen på autism som en känslomässig störning. Trots detta existerar fortfarande psykoterapi för barn med autism. I Sverige finns behandling av psykotiska barn vid Ericastiftelsen.

Beteendemodifikation

Beteendeterapi med barn som har autism och autistiska tillstånd finns i huvudsak i USA, där Ivar Lovaas utvecklat en metod för beteendemodifikation. Hans metoder är väldokumenterade sedan 1970-talet.

Idag existerar The Lovaas Institute for Early Intervention vid UCLA (The University of California, Los Angeles). Man arbetar i stor utsträckning via föräldrarna i barnets hem. Föräldrarna utbildas i beteendemodifikation av 3-5 studerande vid institutet. Studenterna får handledning och får såväl teoretisk som praktisk utbildning.

Lovaasprogrammet är mycket intensivt och innebär olika former av träning under en stor del av barnets vakna tid. Arbetspassen är korta för de mindre barnen, de avbryts av längre pauser för utevistelse, mellanmål osv. för att inte göra barnen stressade. Arbetsmetoderna utgår från behavioristisk teori och man använder begreppet shaping för att stegvis förändra ett icke önskvärt beteende mot ett mer acceptabelt. Man använder sig av yttre belöningar då det är svårt att till en början få barn med autism att uppskatta sociala belöningar som andras uppskattning och beröm. Belöningarna kan vara mat som barnet tycker om, ett musikstycke, gungning i filt eller att bli hivad upp i luften. Allteftersom barnet blir mer socialt övergår också belöningarna till att bli sociala som beröm, kramar och dylikt.

Det man lär barnet under förskoleåren är att sitta på en stol, att leka med leksaker, att kommunicera sina önskningar på acceptabelt sätt, att lära sig vardagssysslor och socialt beteende. Mycket tid åtgår för att förbättra barnens språk och kommunikation, då frustrationer lätt leder till destruktivitet och aggressivitet.

Lovaasinstitutet utvärderar kontinuerligt sina metoder och redovisar utmärkta resultat. En stor del av de barn som gått genom deras förskoleprogram har kunnat börja i normalklass när de börjat skolan.

Man har vissa begränsningar vad gäller intagning av barn. Kriterierna för intagning är att:

1) barnet är under 48 månaders ålder och uppvisar försening inom områdena kognition, beteende, språkliga och sociala förmågor.

2) Barnet är upp till 60 månader gammalt och får en kvot på 50 eller därutöver på Wechslerskalan för förskolebarn eller Stanford Binets Intelligence Scale.

Barn med tilläggshandikapp som syn- och hörselskador, rörelsehinder och svår epilepsi kan inte behandlas vid institutet.

Ytterligare information går att finna på Internet: http://www.lovaas.com/services.htm

Även i Sverige används olika former av beteendemodifierande metoder. De som kommit till min kännedom är psykologen Örjan Swahns projekt vid Uppsala Universitets institution för tillämpad psykologi. Ett projekt med förskolebarn som drivs av barnhabiliteringen i Stockholm samt Blackebergsskolans klasser och Törngårdens gruppbostad i Stockholm.

Tillämpad beteendeanalys som del i pedagogisk design

Lovaasprogrammet är helt byggt på beteendemodifikation. Som del i en pedagogisk design är detta arbetssätt speciellt användbart vid svår destruktivitet, självdestruktivitet samt vid svåra tvångshandlingar.

Tillämpad beteendeanalys bygger på behavioristiska grundidéer och innebär att man studerar beteendets alla delar och analyserar den psykologiska funktionen av beteendet för personen.

Örjan Swahn har skrivit en rad artiklar där han beskriver tillämpningen av beteendeanalytiska metoder (Swahn, 1991). På följande sätt beskriver Swahn funktionell beteendeanalys:

En funktionell analys tar hänsyn till både personer och miljöfaktorer och har som utgångspunkt att det mesta vi människor gör är inlärt, det vill säga grundat på våra erfarenheter. Den funktionella analysen försöker alltså gå en smula utanför skinnet på den person som har problemet för att studera de människor och situationer som påverkar och påverkas av beteendestörningen.

Med uttrycket beteendestörning menar vi alltså här alla de olika beteenden som av omgivningen uppfattas som skadliga och olämpliga av olika skäl och som personerna i omgivningen störs av eller ogillar och på olika sätt försöker minska eller begränsa. Det innebär att vi kan tänka oss en hierarki av allt allvarligare beteenden, från till exempel tjat, skrik eller spottande, till livshotande självskadande beteende vilka kan vara exempel på beteendestörningar. Många tidigare försök att förstå beteendestörningar har lagt stor vikt vid att försöka förstå problemets orsaker genom att studera och tolka vad personen gör. Funktionella analyser har tvärtom visat att det ironiskt nog ofta är så att beteendestörningens form säger mer om personerna i omgivningen i stället. De beteenden som irriterar och skrämmer omgivningen tenderar att vara mest funktionella genom att de oftare leder till reaktion.

Det har visat sig att enkla förklaringar och teorier inte är till stor hjälp för att förstå det enskilda fallet. I stället bör varje person få en individuell funktionell analys som täcker av alla personens beteenden, starka och svaga sidor, samt de situationer där problemet finns. Det är lika viktigt att studera de situationer där personen inte beter sig avvikande.

Den ursprungliga orsaken till beteendestörningen kan vara en annan än den nuvarande orsaken.

Swahn talar vidare om de funktioner som problembeteenden kan ha - dels stimulerande, dels sociala. De sociala funktionerna kan handla om att få en reaktion, att få uppmärksamhet eller att undvika kravsituationer.

Den viktigaste åtgärden som kan avhjälpa problemet är inte att fundera ut sätt att undertrycka beteendestörningen i sig utan att försöka genomföra genomgripande förändringar i rutiner och situationer som förebygger problemet. Viktigast är dock att samtidigt försöka hjälpa personen att kunna uppnå samma viktiga effekter på ett annat mer acceptabelt sätt.

TEACCH-modellen i North Carolina

http://www.unc.edu/depts/teacch/

TEACCH ska uttydas Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children. Det är ett omfattande program i hela delstaten North Carolina i USA.

TEACCH-divisionen har sitt huvudsäte i den lilla universitetsstaden Chapel Hill.

Bakgrunden till TEACCH-programmet finns i det historiska faktum att barn med psykos tidigare ansågs vara känslomässigt störda och avskärmade på grund av relationsproblem. De togs om hand av psykiatrin och missade därmed den viktiga skolgången. TEACCH-divisionen utgick från samarbete med föräldrarna och hade till en början hemundervisning eftersom barnen stod utanför skolsystemet. Det gällde då att hitta uppgifter som var lätta för föräldrarna att utföra i hemmet. Man utvecklade även undervisningsaktiviteter och metoder för beteendemodifikation som också kunde användas av föräldrarna. En modifierad form av beteendemodifikation finns som grund för pedagogiken i programmet.

TEACCH-programmets hörnpelare är (Dogherty, 1999):

* Samarbete mellan programmets medarbetare och de berörda familjerna

* Välutbildad personal som fortgående vidareutbildas

* Förändring av stödåtgärderna allt efter behov

Föräldrar utbildas i träning av barnen. Barnen testas med PEP-R-testet (Psychoeducational Prophile Revised) för att man ska få en pedagogisk profil och få klart för sig vad barnet redan kan, vad det är på väg att kunna och vad det inte alls klarar.

Det ursprungliga Psychoeducational Profile utvecklades på Child Research Project vid Department of Child Psychiatry vid University of North Carolina åren 1971 till 1976.

Allt eftersom forskningen har gått framåt, speciellt vad gäller barn med autism under 2,5 år, har man gjort ändringar. Under 70-talet talade man om psykos. Det begreppet har nu tagits bort och ersatts av begreppet autism.

PEP-testet grundar sig på utvecklingspsykologiska teorier och utgår från den normala utvecklingen i olika åldrar. Testet är mest användbart för barn från 6 månader till skolåldern, eller barn som är på en motsvarande mental nivå. Man rekommenderar det för utvecklingsstörda barn upp till 12 års ålder.

Testområden:

Imitation

Perception

Finmotorik

Grovmotorik

Öga-hand-integration

Icke-verbal kognition

Verbal kognition

Det finns också en särskild del för bedömning av avvikande beteende inom områdena känslor och relationer och en beteendeskala för att undersöka autismspecifika beteenden.

För vuxna finns ett AAPEP-testet (Adolescent and Adult Psychoeducational Profile). Detta test är, enligt min åsikt, enbart lämpat för personer med utvecklingsstörning, då det i större utsträckning är förståndshandikappet än autismen man bedömer.

Man brukar ofta lite slarvigt tala om TEACCH-pedagogik och då mena den form av strukturerade och visuella pedagogik som används vid arbete med autistiska barn. Någon egentlig pedagogik som är speciell för TEACCH-programmet finns inte. De enskilda pedagogerna utformar sin egen pedagogik utifrån sina erfarenheter och sin kunskap. Det speciella är att lärarna inom TEACCH har en omfattande utbildning om autism och att de är specialiserade på att arbeta med autism. Autismkunskaperna betraktas som viktigare än annan specialistkunskap.

Man har också givit ut en handbok för pedagoger som en idégivare till pedagogiska aktiviteter (Schopler - Lansing-Waters, 1994). Boken säger sig i förordet vara ett resursbibliotek där man kan hitta idéer om vad som ska läras ut och hur man ska gå till väga. De undervisningsaktiviteter som är beskrivna är tagna från den praktiska verksamheten inom TEACCH - programmet. De påminner mycket om traditionell svensk förskole- och särskolepedagogik. Det påpekas också att de exempel man beskriver är just exempel och ska inte bokstavligen översättas till andra barn. Man måste alltid göra en bedömning av varje enskilt barn, innan man bestämmer sig för vad som ska läras ut och på vilket sätt. Speciellt påpekar man att det måste tas hänsyn till den ojämna begåvningsprofilen hos barn med autism.

Man påpekar i boken också att den inte är avsedd som en basläroplan för alla barn med autism. "Om man använder en allmän läroplan för en hel diagnostisk kategori har det vanligtvis till följd att nödvändig individualisering av det slag som rekommenderas och demonstreras i aktiviteterna i denna bok uteblir."

Det står vidare "Vi har undvikit att presentera en sådan allmän läroplan för barn med autism och liknande störningar trots efterfrågan på sådana handböcker från både skolorganisationer och lärarutbildningar."

Vad gäller störande beteenden som aggressivitet, självdestruktivitet m.m. använder man sig av beteendemodifikation.

Man utför aktiviteter för att träna olika funktioner. Skillnaden mellan denna pedagogik och den svenska särskolepedagogiken är att TEACCH-modellen är mycket mer strukturerad både vad gäller bedömning och val av aktivitet.

Följande är ett exempel på träning av en lekaktivitet:

261.

Medelsvår låtsaslek

Social förmåga, interaktion, 4-5 år

Kognition, icke-verbal, receptivt språk, 3-4 år

Mål: att utveckla förmågan till fantasilek och förbättra den sociala interaktionen

Uppgift: Att aktivt delta i en fem minuter lång "låtsas"-episod.

Material: Mjukdjur

Arbetssätt: När Terry börjat delta i enkla låtsaslekar (se aktivitet 256), använd då din fantasi och din kunskap om hans intressen för att hitta på mer komplicerade femminuters låtsassekvenser, som du och han kan agera i tillsammans. Ni två kan t.ex. gå på låtsasbjörnjakt. Göm mjukdjuret någonstans i huset och ge er sedan ut att söka efter det.

Smyg försiktigt runt i huset på tå som om ni försökte smyga er på en björn. Låt honom kika in under olika föremål för att se om björnen jagade er. Använd din fantasi för att hitta på andra historier ni kan spela upp. Se till att Terry deltar aktivt.

TEACCH-divisionen har också ett omfattande program för vuxna. Vid mitt besök i Chapel Hill i oktober 1996 fanns följande:

Ett 20-tal boendegrupper för vuxna i hela North Carolina. The Carolina Living and Learning Center som har både boende och daglig verksamhet. Konceptet Supported employment program med ett 30-tal job coaches som hjälper de vuxna att hitta lämpligt arbete och hjälper till att anpassa arbetsplatserna. Också för de vuxna gäller att det krävs rätt sorts struktur för att personen ska lära sig att klara arbetsmomenten självständigt.

Det finns fyra modeller för arbetsanpassning:

The one to one model som innebär att en arbetsanpassare (job coach) anpassar arbetsplats och arbetsuppgifter för arbetstagaren. Arbetsanpassaren försöker träna in de olika arbetsmomenten tills arbetstagaren själv kan utföra dem. Dessa arbetsplatser finns på den öppna arbetsmarknaden och lönen är den samma som för andra arbetstagare som utför samma arbetsuppgifter. De arbeten som kommer i fråga är sådana som har repetitiva arbetsmoment som postsortering, lastning av varor, hantering av återbruk o.dyl

The mobile crew består av högst tre personer som har en gemensam arbetstränare. Arbetsanpassningen består av lämplig strukturering av arbetsplatsen och ett schema som i skrift eller bild tydliggör de olika arbetsmomenten. Träningen består också i att lära sig tåla frustrationer, att kunna göra om något som blivit fel och att kunna sysselsätta sig på raster.

Dessa arbeten är sådana som städning, trädgårdsarbete o.dyl.

The dispersed enclave består av 3-6 personer som finns på samma arbetsplats. Arbetsanpassaren är här en kontaktlänk mellan arbetstagare och arbetsgivare och hjälper till med de anpassningar som behövs för att det ska kunna utföras självständigt av arbetstagaren. Arbetstagaren är anställd direkt av företaget och får sin lön därifrån. Han betalar själv sina socialförsäkringsavgifter osv. Arbetsanpassaren hjälper också till med andra problem som kan uppstå i arbetet som att hitta strategier för att klara sociala situationer o.dyl.

Arbetsplatserna finns oftast inom hotell- och restaurangbranschen.

Independent placement innebär att en person med autism är anställd hos en arbetsgivare på samma villkor som andra anställda. Han har dock förmånen att få diskutera svårigheter och problem med sin arbetsanpassare varje vecka. Han får också erbjudande att delta i en social group där det ges möjlighet till social träning. Arbetsanpassaren finns som en länk mellan arbetstagare och arbetsgivare när det behövs anpassningar av rutiner, scheman, checklistor osv.

Arbetsplatserna finns på kontor, bibliotek, livsmedelsaffärer, hamburgerrestauranger, tvätterier och liknande.

Ett så omfattande program som TEACCH, som omfattar tidig diagnosticering, förskoleverksamhet, skolor, yrkesutbildning, boende, arbetsträning och fritidsverksamhet har stora möjligheter att bli lyckat. Samma ideologi gäller i alla verksamheter och utbildningen sker innanför samma ideologiska ramar. Mer erfarna medarbetare tränar de mindre erfarna. Man är också specialiserad just inom autismområdet och har inte en blandning av personer med olika funktionshinder som kräver en bred kompetens inom olika handikappområden.

Exempel på individuellt designad pedagogik för vuxen person

Pedagogik för Freja

De lärdomar Freja har att ge pedagogiken är att det aldrig är för sent i livet att börja på en förändring. Det blir också tydligt att det behövs både gedigna pedagogiska kunskaper och en gedigen autismkunskap för att åstadkomma förändringar i en kombination av så komplicerade handikapp som Freja visar prov på. Pedagogiken måste ta till alla sina metodiska möjligheter för att skapa kombinationer på ett okonventionellt sätt.

Mitt arbete med Freja kan delas upp i två perioder - från oktober 1992 till 31 maj 1996 som lärare inom Särvux, från 1 juni 1996 till 1 juni 1998 som projektledare för ett pedagogiskt projekt där Freja och en medpatient ingick. Perioden efter 1 juni, då projektet egentligen var avslutat, fortsatte jag att arbeta av bara farten fram till 31 augusti. Från och med 1 september 1998 var det ofrånkomligt slut på pedagogiken och de förhandlingar som sedan tog vid mellan psykiatrin och LSS-lagens företrädare kom att handla om annat än den verksamhet som skulle bedrivas kring Freja.

Vilka pedagogiska metoder?

Den undervisningstid som Freja och jag hade tillsammans var ytterst knapp till en början - fyra lektionstimmar per vecka. Mitt inflytande över hennes liv och leverne var ändå knappare under de första åren fram till juni 1996. Hennes huvudsakliga behandlingar var vid den tiden medicinering och analytiskt grundad psykoterapi.

Frejas liv hade varit mycket exceptionellt och helt i avsaknad av normalitet sedan hon flyttade hemifrån som barn. Det gick därför inte att använda sig av några färdiga pedagogiska metoder. Förutom individualisering krävdes också helt skräddarsydda kombinationer av pedagogiska metoder. I autismsammanhang brukar "struktur" vara det första man rekommenderar, men i det här fallet fanns mer struktur än man kunde önska sig. Det var en struktur som helt saknade innehåll och utvecklingsmöjligheter. Alla vardagsrutiner utfördes med samma precision och utan ändringar dag efter dag. Om man någon gång frångick rutinerna slutade det med katastrof, dvs sönderrivna kläder, krossade fönster eller liknande. Strukturen hade blivit en ritual, en tvångströja och inte ett hjälpmedel för inlärning och utveckling.

Frejas liv var tomt på tankar, sysselsättning och saker. Hon betraktades som farlig, aggressiv och oberäknelig. Det var helt uppenbart att det måste till en hel rad olika metoder för att ge Freja en möjlighet att lära nytt och lära om. Det som behövdes mest i hennes tillvaro var ett utvecklande innehåll i strukturen och en strävan mot större flexibilitet. Frejas tvångsmässiga tankar gick en ständig rundgång - som en grammofonskiva som fastnat i sitt spår: "Läkaren som låst in mig här bakom stängslet måste ha varit full eller tokig...jag skulle kunna klara mig själv bara jag fick bo i en husvagn i skogen...spräng upp det här huset vid midnatt!" Det som verkade vara mest nödvändigt i den situationen var att ge henne fler tankar vid sidan om dessa som hade blivit en ritual utan någon egentlig kommunikativ avsikt.

Frejas pedagogiska diagnos

Den pedagogik jag utformade åt Freja är den första medvetna pedagogiska design jag skapat. Då anade jag inte att det var så jag flera år senare skulle kalla detta sätt att handskas med pedagogik. När jag i backspegeln betraktar sex års pedagogik kan jag bara konstatera att jag skulle ha gjort det mesta på samma sätt - om jag idag kunde vrida tillbaka klockan till 1992. Vad jag beklagar i sammanhanget är att jag inte kom på idén med de pedagogiska diagnoserna redan i början av mitt arbete med Freja. En jämförelse mellan den pedagogiska starten och slutet skulle ha givit intressant jämförelsematerial. Denna pedagogiska diagnos är gjord först ett år efter det jag slutat arbeta med Freja. Den Freja jag har i tankarna är från perioden 1996 - våren 1998.

Perception/reaktioner

Freja är överkänslig för både syn- och hörselintryck. Speciellt känslig är hon för överraskande intryck som hon inte är beredd på. Hon kan då reagera med extrema stress- och flyktreaktioner. Freja har också taktil överkänslighet och tycker att det är obehagligt att ha andra människor nära inpå sig. Den taktila överkänsligheten märks också när hon ska välja kläder. Vissa tyger känns obehagliga mot kroppen. Hon är mycket impulsstyrd och har knappast någon moderering alls av sinnesintrycken i nya och överraskande situationer. Tillsammans med oförmåga till helhetsseende och planering av handlingarna blir impulsstyrningen extrem. Freja är ytterst obenägen att göra något nytt som hon tidigare inte har gjort. Hon är mycket rutinbunden och har tvångsmässiga tankar som hon ältar utan att själv besväras av det. Det största tvånget finns kring mat och vikt.

Sinneskanal

Freja lär sig bäst när hon får läsa text eller när hon själv får utföra rörelsesekvenser, om det är något praktiskt som ska göras. Hon bryr sig lite om bilder och ser dem inte som hjälp till läst text. Freja har dålig rytmkänsla och har svårt för att hålla melodier och har inte heller någon språkmelodi eller betoning då hon talar.

Tänkande/minne/verbal kommunikation

Freja har mycket kort minneskapacitet och måste skriva upp allt hon vill minnas i en almanacka. Frejas tänkande är mycket konkret, men hon läser gärna texter om abstrakta ting och behöver då förklaringar. Freja har också svårt att ta fram nödvändig information ur minnet när den behövs. Samtidigt har hon extremt bra minne för sådant som präglat sig fast genom att det blivit automatiserat och överinlärt. Något som automatiserats biter sig fast i beteendet och det krävs stora insatser för att avbetinga och lära in nytt. Freja har inte heller många spontana associationer, det är samma tankar som går runt om inte någon kommer med nya impulser utifrån. Frejas tankar går att utvidga från det konkreta, då hon bevisligen lärt sig att fantisera och funnit stort nöje i det. Freja kan på egen hand inte reflektera över sitt tänkande och handlande. Hon behöver hjälp med att ta fram information ur minnet, hålla kvar i minnet medan hon bearbetar och med att dra slutsatser och tolka. Detta gör att utomstående som inte känner till Frejas mentaliseringsproblem kan få intrycket av att den som är hennes minneshjälp faktiskt lägger orden i hennes mun.

Frejas kommunikation utgår i mångt och mycket från hennes egna monologer och hon måste få hjälp med att kommunicera på rätt sätt, så att hennes högljudda krav inte blir bestämmande för kommunikationsstilen. Om man går med på att hon får sin vilja fram genom att högljutt kräva och genom hot om att riva kläder, är det senare svårt att få henne att acceptera att kommunikation är något ömsesidigt. Freja har ett stort ordförråd och hennes språk är också perfekt vad gäller grammatik och syntax. Problemen ligger i språkförståelsen.

Kontakt/icke-verbal kommunikation

Freja är en mycket social person, såtillvida att hon föredrar sällskap framför att vara ensam. Hon accepterar också lätt nya bekantskaper om de kan umgås på hennes villkor. Hon är inte intresserad av att få ett ömsesidigt utbyte utan all kontakt sker på hennes villkor. Freja kan ha allehanda avvikande sätt att ta kontakt med andra människor. Hon kan ropa till främmande människor i parken att hon vill gifta sig med dem eller att de ska hämnas hennes tidigare fjättringar och tvångsmedicineringar. Hon kan också skriva brev till myndighetspersoner som om de vore hennes nära bekanta.

Den bristande ömsesidigheten i Frejas kontakt och kommunikation hänger samman med att hon inte kan tolka mimik och kroppsspråk. Hon missförstår därför lätt andra människors avsikter. Hon saknar den mest elementära kunskap om människors mentala tillstånd. Freja har svårt för outtalade budskap som finns "mellan raderna," skämt och sådan kommunikation som förutsätter förståelse av överförd betydelse.

Motorik

Freja har inga svårigheter med koordination, grov- eller finmotorik. Hon saknar "intoning" i människors sociala rytm och går mycket stelt och mekaniskt. Ibland finns en reflexmässighet i rörelserna som tyder på att det inte är fråga om viljebestämda och planerade rörelser. Hon är då blixtsnabb i sina reaktioner. Tendensen att reagera med en extrem flyktreaktion, som tycks fysiologiskt betingad, leder tankarna till en kvarvarande Mororeflex som inte inhiberats.

En kombination av metoder

Jag nalkades Freja med orden: "Jag är en slags lärare som vet mycket om människor...vad de har gjort tillsammans...vad de har berättat för varandra...vad de har sjungit och dansat...vill du att jag ska berätta för dig? Freja lyssnade, log mot mig och svarade: "Det låter intressant, men vi måste gå medan du berättar, annars blir jag för fet!"

På det sättet började två monologer - en på var sida om ett högt rastgårdsstängsel. När jag pratade om de första människorna på jorden, pratade hon om sina tokiga och fulla doktorer och om husvagnen i skogen där hon kunde leva på egen hand. Jag förstod att Frejas huvud var tomt på tankar och att hon av egen kraft inte förmådde att ta sig ur sina monologer. Hon måste få hjälp utifrån med att få fler tankar. Det första steget i den riktnigen blev att utveckla husvagnstankarna. Jag började fråga henne om detaljer kring livet i husvagnen och det fick henne att börja fundera i nya banor. Från de svar hon gav på mina konkreta frågor skapade jag en berättelse. Jag kallade dem för Novellerna. I dessa noveller kunde hon se sina egna fåtaliga tankar broderas ut till något större och mer spännande. Med tiden lärde hon sig att själv hitta på och fantisera och hon blev en riktig skicklig intrigskapare, som skickade iväg huvudpersonerna till öknen, fick dem kidnappade av italienska maffian och sålda till den ryska maffian osv. i 31 spännande avsnitt.

När Husvagnsnovellerna var färdigskrivna och Freja firat bröllop med gräddtårtor och grillade kycklingar, började hon sakna berättelserna. "Kan vi inte hitta på nya noveller?" frågade hon. Och visst kunde vi det. Vid den tiden hade hon börjat fråga mig om hon inte fick följa med mig varje gång jag lämnade henne. Utifrån denna fråga började de nya berättelserna. När Freja har frågat om hon får följa med mig, svarar jag: "Jo, visst får du det. Gå bara och klä om dig och hämta plånboken i din byrålåda." Resten av berättelsen handlade om vad som hände när Eve och Freja for till olika ställen. Platserna vi åkte till var sådana dit jag vanligtvis hade ärenden och i berättelserna beskrev jag mycket realistiskt hur det såg ut, vad man gjorde och vilka, för Freja, svåröverstigliga hinder som fanns på de olika platserna. Dessa berättelser utvidgade Frejas tankar, föreställningsförmåga och ordförråd. Utifrån dessa växte fram en insiktspedagogik.

Freja hade en gång i barndomen haft ett nästan normalt liv i tio år, men hon hade aldrig lärt sig att människor hade inre tillstånd, som visade sig på utsidan och gjorde att ansiktsuttrycken förändrades, att det var möjligt att förutsäga människors avsikter och att det fanns sociala regler. För Freja hade livet varit skrämmande med överväldigande sinnesintryck, i hennes föreställningsvärld kunde vad som helst hända på ett fullständigt oförutsägbart sätt. Och runt omkring sig hade Freja sedan barndomen haft många människor som alla ansåg att hon var fullständigt oberäknelig.

insiktspedagogik

För att kunna förstå andra människors inre tillstånd, måste man först veta att de har inre tillstånd. För att kunna kommunicera sina egna tankar och känslor måste man veta vilka de är och hur man benämner dem. Man måste också kunna jämföra dem med andra människors tankar, känslor och inre tillstånd. Med andra ord måste förmågan till metakognition finnas för att man ska kunna reflektera över och förmedla sina tankar, åsikter, känslor och drömmar till andra, dvs ha en social interaktion.

När Freja försökte beskriva människors utseenden, var det uppenbart att hon inte förstod att man skulle titta efter ansiktsuttrycket i ansiktet. Hennes blick fastnade på perifera detaljer och hon måste ha hjälp med att förstå att näsor, ögon och ansiktsformer var olika och kunde beskrivas. Hon måste också lära sig att förstå att människors inre tillstånd avspeglar sig i ansiktsuttrycken och att de går att beskriva.

Det var inte heller någon självklarhet för Freja vad det betydde att resonera, diskutera eller argumentera och att det fanns skillnader mellan olika sätt att kommunicera och att avsikterna med dem var helt olika. Frejas sätt att argumentera sin vilja hade varit att höja rösten och bli mer och mer upprörd tills omgivningen inte längre stod ut. Resultatet av detta kommunikationssätt var att hon ibland fick som hon ville och andra gånger ignorerades, trots att hon blev mer och mer upprörd. Detta sätt att handskas med Frejas kommunikation resulterade allt som oftast i rivna kläder eller krossade fönster då Freja inte kunde lugna ner sina upprörda känslor i tankarna. Hon var tvungen att ta till något handgripligt för att ladda ur sina uppdämda känslor. Trots att Freja har ett stort ordförråd kan hon inte använda det för en ömsesidig kommunikation. Freja fick därför nu undervisning i hur människor kommunicerar med varandra:

Vad menas med resonemang?

Ett resonemang är ett slags samtal där man får framföra sina åsikter om något. Man har rätt att säga vad man tycker. Man turas om att lyssna på varandras åsikter. Det är inte meningen att man ska övertala den andra att tycka likadant som man själv tycker. Det viktigaste är att båda får prata och att man turas om att lyssna.

Under den period, då jag hade inflytande över Frejas liv och vård, gav jag henne många sådana lektioner. Freja hade i åratal varit van vid att vandra fram och tillbaka längs med rastgårdsstängslet. Hon var van vid att vistas utomhus största delen av sin vakna tid. När hon fick fler arbetsuppgifter att utföra inomhus, som att vika sin tvätt och sortera den på hyllor, laga trasiga kläder, skriva e-postmeddelanden eller viktiga meddelanden till sin personal på datorn, var hon tvungen att vistas inomhus allt längre stunder. Det gjorde henne orolig över sin vikt och en av berättelserna jag skrev åt henne handlade om hur saker och ting i verkligheten förhöll sig, när hon började oroa sig:

En kvinna som var van vid mycket motion sade en dag att hon hade tillbringat för mycket stillasittande tid inomhus. Hon trodde att hon skulle gå upp i vikt därför att hon suttit och sytt i uppehållsrummet hela förmiddagen. Jag tror att hon hade helt fel.

På morgonen hade hon gjort sin vanliga joggingrunda i parken. Sedan gjorde hon gymnastik innan hon började sy. Efter lunch, närmare bestämt klockan 14.30, gjorde hon sin Burolympiad på egen hand och fyllde i protokollet ordentligt.

Sedan sydde hon och en av hennes trogna vänner en stund. Därefter slog hon den trogna vännen i basketball med 10-8. Klockan 16.30 planerade hon att spela fotboll utomhus. Det är helt uppenbart att denna kvinna inte lever ett stillasittande liv.

Freja lär sig att argumentera och diskutera. Hon lär sig också att viktiga meddelanden är skrivna på dator. En dag går hon till datorn och skriver:

Viktigt meddelande till personalen!

Jag hittade en blå filt på bänken och tog in den i mitt rum. Jag försöker övertala Eve att få behålla båda blåa filtarna. Jag gör det genom att lova att det inte ska bli mer tvätt. Jag kommer att tvätta den andra blåa filten på onsdagar i stället för madrasskyddet. På det sättet blir det inte mer tvätt. Jag tycker det känns jätteskönt att ha två rena filtar på mig.

Om social interaktion

Frejas nya diagnos accepterades inte förrän tre år efter det jag börjat på kliniken. Redan innan dess var Freja nyfiken och ville veta vad det var för en gåtfull sjukdom hon led av. Hon ville att vi skulle läsa om hjärnan, så att hon själv kunde spåra vad som fattades henne. Kliniken sade "schizofreni" och professor Gillberg hade sagt "autism." Vi började läsa om "Mannen som förväxlade sin fru med en hatt" (Sacks,1987) och kom så småningom till både Christopher Gillbergs (Gillberg, 1992) och Uta Friths (Frith, 1994) böcker. Freja kände igen sig själv i böckerna om autism och ville veta mer: "Det står social interaktion i böckerna. Vad betyder det?"

En av mina lektioner förklarade social interaktion på följande sätt:

Ordet social interaktion har du sett många gånger när vi läst om autism. Social interaktion är svårt för personer med autism. Det betyder att de har svårigheter med att förstå andra människor och veta hur man ska umgås med dem.

Därpå kommer en bild på en ensam människa och texten:

OH bild på ensam människa ska in här

Här är en ensam människa. En ensam människa har ingen social interaktion. Till det behövs det fler människor. En ensam människa har sina tankar och inre bilder, men hon har ingen att dela dem med. Det blir ensamt om man bara har sina egna tankar och inte får några nya tankar från andra människor. Om man är fler människor kan man ha ett tankeutbyte. Det går till så att den ena personen först berättar om sina tankar och idéer. Den andra personen lyssnar då och försöker svara den första. Sedan är det hennes tur att berätta om sina tankar och den andres tur att lyssna och svara. Nu ska du och jag ha ett tankeutbyte!

Vi övade på att berätta för varandra om våra tankar om sådant som hände där och då och om sådant som hänt tidigare i livet. Freja tyckte att det var svårt att komma på något att berätta om. När hon väl kommit in i ett tankespår kunde hon fastna. Det var svårt för henne att hitta nya associationer. När vi hade hållit på att prata länge om ansiktsuttryck, människors inre tillstånd och känslor, trodde Freja plötsligt att hon visste varför andra människor inte var lika rädda för främmande människor som hon var. Hon skrev ett brev till mig:

Kan normala människor känna igen tjuvar och mördare på deras utseende? Svara mig med detsamma! Det är viktigt för mig att få veta!

Jag var tvungen att göra Freja besviken och förklara att sådant inte var möjligt ens för människor med normala hjärnfunktioner.

Inlärning genom habituering och automatisering

Sådan kunskap som jag försökte få Freja att förstå är möjlig att förklara och möjlig att lära sig genom större och större förståelse. Frejas brist på impulskontroll och hennes rädsla för att komma nära andra människor gick inte att behandla genom en insiktspedagogik. Där måste man använda andra metoder.

Freja reagerar omedelbart på alla nya intryck. Hennes reaktioner är så snabba och reflexartade, att det inte ges något tillfälle att tänka. Ju mer spänd och orolig hon är, desto mer reflexartade är hennes reaktioner. Freja har åtskilliga anledningar att bli spänd. Hon har under sina många år inom den slutna psykiatriska vården, fjättrats till händer och fötter i längre eller kortare perioder. Hon visste ofta inte när eller varför hon skulle fjättras och tanken på att det kunde hända, gjorde att hon nästan konstant var beredd för flykt och kamp.

Att få Freja att lära om, så att det blev möjligt att komma henne närmare, började med promenader i parken. I början gjorde jag förberedelser för promenaden innan vi gick ut. Freja har hyperlexi och ville ha mycket läsning av mig. Eftersom jag ville att hon skulle förstå det hon läste, gav jag henne i stället lite läsning. Extra läsning gick hädanefter att få i parken. Före promenaden hade jag satt fast nio väl synliga blad i träden på vår promenadväg. Jag talade om för Freja att det gick att få mer läsning om hon hittade bladen i parken. Medan hon hade uppmärksamheten på sökandet, kunde hon inte kontrollera avståndet till mig. En av skötarna gick bakom oss, så att Freja och jag kunde koncentrera oss på promenaden.

Dessa pappersark i träden skulle snart ha blivit en ny ritual, om det inte hade funnits en inbyggd flexibilitet i mitt system. När vanan att söka och hitta pappersarken i träden var etablerad, började jag klippa av en liten bit, så att de krympte med några centimeter i taget.

OH bild på Steffi som tar en papperslapp ska scannas in

Steg två i träningen av impulskontroll bestod i att jag satte fast något iögonenfallande bredvid den lilla pappersremsa som nu återstod av den extra läsningen. Freja kunde få ett vackert klistermärke på ett protokoll för varje gång hon kunde ta bort pappersremsan utan att röra vid det andra föremålet. Fem klistermärken ledde till en belöning som hon kunde välja från en lista.

Tredje steget gick genom Feta Råttan-spelet. En gummiråtta som pep när man klämde på den fanns gömd i ett träd. Den hängde i ett resårband från en trädgren någonstans. På den lilla pappersremsan kunde Freja läsa instruktioner om var hon kunde hitta råttan. När råttan var upphittad skulle hon klämma den i ryggen och därefter genast släppa. Om hon kunde släppa råttan utan att den blev förstörd tjänade hon fem poäng. Tjugo poäng gav en belöning.

Feta Råttan ska scannas in

Från habituering mot insiktspedagogik

En tanke mellan impuls och handling

Efter ungefär ett års promenad behövdes inte längre några "blickfångare." Inget fanns nu fastsatt i träd eller hängde från grenar. Promenaden blev längre och längre. Fortfarande fanns det svårigheter att övervinna för Freja. Vi noterade alla svårigheter i en tabell och gick sedan genom Frejas kunskap om de problematiska föremålen. När hon hade räknat upp sina kunskaper fick hon värdera sitt eget handlande gentemot dessa föremål under promenaden.

Föremål

Kunskap

Värdering

Stenar

Stenar har olika namn som granit och gnejs. En del värdefulla stenar kallas för ädelstenar

Man kan inte kasta stenar i parken. De kan träffa människor

Papperskorgar

Papperskorgar finns i parken för att man ska kunna kasta kolapapper och äppelskrutt i dem

Om man river sönder plastpåsen i papperskorgen blir det svårt att kasta skräp

Äppelträd och äpplen

Äpplen finns på äppelträden i augusti och september

Det är dumt att förstöra träden i maj när det bara finns äppelblommor. Man blir inte fet av äppelblom

Kunskapsinsamlandet om alla de svåra föremålen som framkallade impulser gav oss med tiden flera fullskrivna tabeller. Dessa tabeller blev till pappersremsor som jag hade i fickan på promenaden. När ett av de problematiska föremålen dök upp, fick Freja en kunskapsremsa att läsa. Läsningen gav henne en tanke mellan impulsen och handlingen.

En tredje, vanligt förekommande, pedagogisk metod är utantillinlärning av hela koncept. Att lära sig fakta utantill kräver ingen djupare förståelse. Detta inlärningssätt använde jag för att utvidga Frejas ordförråd, lära henne hur man skriver brev och hur man tilltalar olika människor. Freja tilltalade även myndighetspersoner som om de vore hennes nära vänner. Hon hade ingen aning om att det fanns skillnader mellan olika sätt att tilltala människor.

Inlärning av hela koncept

Det finns många vardagliga missförstånd i Frejas liv. Hennes stora ordförråd kan vara vilseledande och det är lätt att tro att hon förstår allt. Ett vanligt missförstånd inträffade en morgon när Freja städade sitt rum. Hon hade lärt sig att städa allt större områden på egen hand och hade fått nya instruktioner för hur man rengör gallret utanför rummet, där det ofta samlas skräp. Instruktionerna började med:

Sätt en liten plastpåse (typ fruktpåse) över handen...

Freja blev genast upprörd och ville att ordet fruktpåse skulle tas bort. Hon förklarade det med att hon inte ville ha någon extra frukt. Hon var tvungen att lära sig att det enda samband som finns mellan frukt och fruktpåse är att den typen av påsar används i affärerna för att packa frukt i. En fruktpåse kan också vara en påse utan frukt. Många sådana missförstånd kunde undvikas genom att Freja fick lära sig vad ord och uttryck betyder. Många av våra vanliga uttryck är långsökta och omöjliga att förklara eller förstå. Enda sättet att lära sig dem för en person med autism är att lära sig utantill.

Under sina år i isolering hade Freja blivit en ökänd brevskrivare. Hon tvekade inte att skriva brev som hon ansåg humoristiska till såväl myndigheter som läkare och släktingar. Freja skrev ofta till Länsrätten för att begära åtta timmars permission på egen hand. Länsrätten angav alltid samma skäl till att hon inte fick permission. Freja överklagade då alltid till Kammarrätten och sedan till Regeringsrätten.

Denna brevväxling hade hållit på i flera år när jag fick reda på det sommaren 1996. Freja läste då upp ett brev för mig som hon fått från Kammarrätten. Av detta svar att döma hade Freja inte ens förstått vad en sådan begäran innebar. Hon förstod inte heller varför de svar hon fick alltid var de samma. Hon hade ingen aning om de regler som gäller för brevskrivande. Hon var tvungen att lära sig hur man skriver brev till myndighetspersoner. Dessa lärdomar tog hon till sig och lärde sig bland annat att brev till myndigheter kan avslutas med "Hälsningar" eller "Vänliga hälsningar" och att "Kär kram" bara gäller nära vänner eller släktingar. Det ritualistiska brevskrivandet till Länsrätten tog helt slut och Freja kunde ett par år senare sitta med vid Länsrättens förhandlingar, när hennes tvångsvård upphörde.

En av mina lektioner med Freja lyder på följande sätt i en social berättelse

Om att skriva brev till Länsrätten, Kammarrätten och Regeringsrätten

En brevskrivare skrev samma sorts brev till Länsrätten gång på gång. Hon be

gärde att få en hel dags permission till sina föräldrars hem och att hennes vård skulle upphöra. Svaret var alltid det samma "Ingen förändring har skett i patientens tillstånd. Permissionen avslås."

När brevskrivaren läste detta brev blev hon alltid lika besviken och tyckte att Länsrätten hade fel. Själv kände hon att hon gjorde stora framsteg och klarade både att snickra docksäng och sy madrass. Hon kunde också ha en egen tvål och hushållsrulle i rummet och kände att hon klarade mycket, mycket nytt. Hon förstod inte alls varför Länsrätten påstod att läget var oförändrat. Hon överklagade till Kammarrätten med samma motivering gång på gång och fick samma slags avslag. Ju fler avslag hon fick, desto fler brev skrev hon. Brevskrivaren hade missförstått svaren Hon trodde att Länsrätten menade att hon inte alls gjort några framsteg. Så var det dock inte. De kunde ju inte veta vilka framsteg hon gjort med hushållsrullar, tvålar och hundpromenader. Inte heller kvällskalasen visste de om. De svarade bara på hennes anhållan om att få åka hem ensam en hel dag och det visste de att hon inte klarade. På en hel dags ensam permission skulle hon möta så många svårigheter att de ville skydda henne från misslyckande. De gjorde det inte av elakhet utan av omtanke om henne.

Hemma i sitt eget hus har den flitiga brevskrivaren sina trogna vänner. Dessa hjälper henne att utvecklas i lagom takt. De vill inte heller släppa iväg henne på en hel dags ensam permission. De vet också att hennes föräldrar har porslin och glas i sina skåp. Hennes föräldrar har också andra ömtåliga saker som de vill ha i sitt hem. De vill inte ha ett kalt hem på sin ålderdom. Den flitiga brevskrivaren måste göra många, många framsteg till innan de kan gå med på att ge henne permission.

Ett gott råd från de trogna vännerna är att hon ska låta bli att skriva mer. Det är bättre om hon ber de trogna vännerna om råd så att de kan hjälpa henne att avgöra när det är dags att skriva igen.

Freja och fantasin

När Freja börjar få saker till sitt tidigare kala rum är det i första hand dockor och plyschdjur hon önskar sig. Hon gör likadant med dem som i barndomen - radar upp dem på en hylla och tittar på dem och syr kläder åt dem. I början handskades hon mycket vårdslöst med sina "barn" och kunde slita av dem armar och ben när hon blev frustrerad över något. Jag bestämde mig för att utnyttja hennes dockintresse för pedagogiska syften.

Ur en av mina rapporter om Freja (Mandre & Jönsson, 1996) saxar jag hur en pedagogisk fantasilek utvecklade sig:

Dockan Sofia kom till Freja som "hittebarn" strax före julen 1995 och fick ett "syskon" samma jul. Dessa två dockor gavs personliga egenskaper och Eve och Freja utvecklade därur en låtsaslek kring dockorna som i mångt och mycket påverkade Frejas inlevelseförmåga. Eve berättar för henne hur det är att vara mamma och Freja börjar då fundera på om hon också borde ha tre barn som Eve. I ett av sina många brev undrar hon: " När blir det dags ungefär att köpa syskonet? Kan jag få kläder till Sofia före 15 maj? Jag tycker synd om henne utan kläder. Hon lider. Jag har misslyckats sy kläder. Jag har försökt 2 gånger redan. "

Eve stickar en växtfärgad ylletröja till Sofia, men den faller inte i smaken: "kunde du sy silkeskläder åt Sofia och Isabella - inte ylle. Det är för klumpigt material..." Eve förstår då att båda barnen återigen lever nakna och att tröjan är sönderriven. Så får Freja en Barbiedocka av sin mor och Eve ett brev några dagar senare: "Barbiedockan jag fick av mor gillade jag inte. Jag önskar hellre en storasyster till Isabella och Sofia. Är det OK? Jag slängde bort Barbiedockan. Jag har den inte mer. Storasyster till Isabella och Sofia ska heta Freja."

Vid nästa prisutdelning i Burolympiaden kommer storasyster Freja till sin mor och sina syskon. Samma kväll är Eve i huset och sysslar med datorn och får se att den efterlängtade dottern Freja ligger i bitar i en vrå i hennes rum. Låtsasleken tar nu nya former och Eve är fast besluten att lära Freja en läxa som hon sent ska glömma. Hon ber personalen samla ihop resterna av dockan och att hon ska få dem utan att Freja får veta något. Nästa dag säger Eve till Freja: "I går kväll hörde jag ett barn som skrek inne hos dig. Hon ropade - mamma slå mig inte!" Freja stirrade häpet på Eve och försökte säga att hon då inte hört något alls och tillade: "Men varför skrek inte mina nallar när jag rev sönder dem när jag var liten?" Eve säger då att det nog inte funnits någon tillräckligt lyhörd person i närheten som kunde höra skriken. Hon fortsätter leken genom att säga att dottern Freja nu ligger på sjukhus för operation, men att hon dagligen besöker henne. Mor Freja tar låtsasleken på allvar och ber Eve ge följande brev till dottern, dockan Freja:

Till Freja!

Jag saknar dig extremt mycket Du kan få 1/2 min mage och 1/2 mina tarmar. Hur mår du? När kommer du till din mor igen? Före påsk? Jag är jätteledsen och ångrar olyckan som hände igår kväll. Du ska få det bra hos mig i fortsättningen! Jag längtar att se dig, kär kram. Puss! Sofia och Isabella behöver dig!

På detta sätt fortsätter hon att brevväxla med sin dotter på sjukhuset. Eve berättar om hennes operation, syr en ny kropp åt henne, gipsar benet och skaffar hörapparat för dockor, sedan blir det dags för den efterlängtade dottern att komma hem till mor och syskonen till påsken.

Samma dag som dockan Freja kommer hem till sin mor med gipsat ben, stukar även människan Freja foten och blir tvungen att åka till sjukhus för att röntga den. Nästa dag får Eve ett brev:

Frejas ben är friskt och hennes öra. Hon har fått bada. Jag har jättevärk fortfarande.

Dagen därpå meddelar hon att dockan Freja inte längre finns och Eve förstår då vad som skett och ber personalen leta efter resterna. De finns på taket. Eve kan då meddela Freja att hennes dotter inte längre kan komma tillbaka, den här gången har hon förvandlats till en ängel! Freja själv har förstått spelets regler och slår tillbaka med samma mynt:

Jag har Freja igen! Hon har blivit Barbiedocka och storasyster till Sofia och Isabella. Min mor fixade det. En fin klänning har hon också. 3 döttrar räcker. Det är normalt. Eller hur? Nästa gång Eve och hon ses visar hon gravallvarligt sin nya Freja som återuppstått som Barbie och tillägger triumferande: "Den trollformeln har bara min mor" Det där kan du inte göra!

Så lever mor Freja med sina tre döttrar. En av dem får änglakropp med sidenvingar och hängs upp i fönstret och den dubbla upplagan av Frejadockan som nu finns blir ett bevis på att Freja kan låtsas och spela med i en påhittad lek. På köpet har hon lärt sig att se en liten bit utanför sig själv, vilket hon senare visar tvåfalt. Den ena gången är hon orolig för sin mor som hon såg ramla och ber Eve ringa till henne och fråga hur hon mår. Den andra gången ser hon en kniv på diskbänken bredvid sin älsklingsvårdare och är rädd att den andre patienten ska göra honom illa med den. Hon ber att kniven ska tas bort. Så omtänksam har Freja aldrig tidigare visat sig.

Frejas Husvagnsnoveller och andra berättelser

När Freja och jag först träffades hade hon några tankar i huvudet som ständigt malde runt: "Jag skulle kunna klara mig själv bara jag fick flytta till en husvagn i skogen...jag skulle ha en make som hjälpte mig i husvagnen så skulle vi klara oss själva..."

Dessa tankar var Frejas ständigt återkommande monolog som gick parallellt med det jag berättade för henne om mänsklighetens utveckling på jorden. Med tiden förstod jag att den enda vägen att få till stånd en dialog med Freja var att utnyttja husvagnstankarna. I de 31 berättelser om husvagnslivet som växte fram lärde sig Freja att skapa fiktioner. När hon väl hade förstått att man kunde hitta på sådant som inte behövde vara verkligt och sant, blev hon en fantasirik intrigskapare. Hon lärde sig att pröva olika alternativ i tankarna för att öka spänningen. Jag var Frejas "spökskrivare" och förvandlade hennes idéer till ständigt nya berättelser.

När det var mycket kallt i januari 1993, Freja och jag gick påbyltade utomhus under våra lektionspass, fick Freja plötsligt idén att människorna i husvagnen skulle fara iväg till Egypten så att de fick det varmare. Därmed börjar en lång serie berättelser från öknen, där Freja blir mer och mer fantasifull. I en av novellerna sitter hon själv och hennes ressällskap på kamelrygg på väg genom öknen:

Strax innan solen gått ner, hände två märkliga saker samtidigt. Först kände de doft av rök. Som om någon eldade en brasa. Sedan såg de ett virvlande sandmoln i fjärran. Sandmolnet kom allt närmare och närmare. När de var nästan intill deras karavan, såg de att det var tre kameler med ryttare som red mot dem. Det var män som satt höga och raka i mörkblåa skynken. Deras ansikten var dolda i tyget, som var svept runt huvudena. De ropade något gällt till deras kamelförare. Kvinnan hörde att det inte var på arabiska utan på ett annat språk.

Kamelföraren ropade åt deras kameler att stanna. Sedan berättade han att det var tre tuareger som kommit för att be de långväga ryttarna besöka deras by och övernatta i den. Det skulle vara en stor ära för dem att få mottaga gästerna.

Gruppen överlade med varandra och bestämde sig för att tacka "ja" till inbjudan. Hela karavanen följde nu de blåklädda tuaregerna till byn. Röklukten blev allt starkare ju närmare byn de kom. Vad kunde det vara?

På detta sätt besöker vi många miljöer, lever med tuareger, råkar ut för äventyr i Stockholm och S:t Petersburg. Efter 30 avsnitt tycker Freja att våra noveller är så bra att hon vill publicera dem som bok. Jag är lite mer anspråkslös och föreslår att jag kan skriva en avslutande del och en text som förklarar hur dessa berättelser kommit till. Sedan kan jag försöka sälja dem till mina vänner och kolleger. Freja nöjer sig med det och lyckas på detta sätt med tiden tjäna 200 kronor.

När Husvagnsnovellerna är slutskrivna, växer en ny serie berättelser fram och de utgår från Frejas fråga till mig varje gång jag går: "Får jag följa med dig idag?"

Berättelsernas Freja klär om sig i kläder som den verkliga Freja inte äger. Hon har möbler, plånbok och pengar och vi kan tillsammans åka vart vi vill. När Freja och jag roat oss med såväl shoppingturer som dans, börjar hon längta efter en make igen. Det känns ensamt och det vore skönt att ha någon hos sig som inte är personal. Vi funderar ut olika sätt att träffa en man i den isolerade miljön och vi blir slutligen överens om att den ende man som skulle kunna komma till henne bakom det höga stängslet är en helikopterförare.

Så utvecklas en berättelse från dessa diskussioner:

Den här dagen var en söndag. Det var dagen före Lucia och året var 1993. Det var kyligt i luften och det doftade snö. Den snö som hade fallit var nu smält, men det fanns hopp om att det kunde börja snöa igen. Freja sträckte på sig i sängen - hon hade ingen lust att stiga upp. Det fanns inte heller någon anledning att stiga upp så tidigt en söndagsmorgon. Eller gjorde det det? Jo, den här söndagen hade hon ju beställt Dagens Nyheter. Hon visste att det fanns kontaktannonser i den. Nu hade hon bestämt sig för att inte längre leva ensam. Hon ville träffa en trevlig man i passande ålder med passande intressen. Här i det röda tegelhuset fanns inte så många tillfällen att träffa män.

När de hade varit ute på promenad i onsdags - Eve, Pekka och hon - så hade de visserligen träffat två män med en hund, men de hade inte svarat på Frejas frågor till dem. Utan svar på tilltal kan man ju inte starta en bekantskap.

Nu såg hon som enda möjlighet att komma i kontakt med en trevlig man att svara på en kontaktannons. Tidningen hade redan kommit. Hon slog upp den och bläddrade fram till kontakannonserna. Jaha, där fanns en man på 35 år som tyckte om intellektuella kvinnor, konst och teaterbesök. Intellektuell tyckte hon att hon var. Det betydde att man tyckte om att läsa böcker och höll reda på vad som hände i världen. Freja tyckte nog att hon var bra på att hålla reda på vad som händer i omgivningarna.

Hon hällde upp mer kaffe åt sig, tog en tugga på frukostsmörgåsen och fortsatte att läsa. Få se nu...40-årig helikopterförare, muskulöst byggd, röker inte, spritfri, naturintresserad...söker kvinna för gemensam framtid. Den här mannen var som klippt och skuren för henne. Det bästa med honom var förstås helikoptern. Med den kunde han komma och besöka henne när helst han ville. Varken staket eller låsta dörrar behövde vara något hinder.

Freja rotade i lådorna till sin bruna byrå och hittade brevpapper och penna. Man måste beskriva sig själv när man svarade på en sådan annons. Hur skulle hon beskriva sig själv? Hon funderade länge innan hon formulerade orden:

Hej du okände man!

Jag tror att jag är rätt kvinna för dig.

Jag är naturintresserad. Jag vandrar faktiskt i naturen största delen av dagen. Jag traskar ute i snö och i solsken. Inte ens hagel och regn kan stoppa mina dagliga promenader. Jag gymnastiserar varje morgon efter mitt nya gymnastikprogram. Det är inspelat på video och jag känner att jag förbättrar min kondition för varje dag som går. Eftersom du är muskulös antar jag att du också tycker om att gymnastisera. Kanske kan vi göra det gemensamt. Jag känner mig ganska isolerad i mitt nuvarande liv. Det vore trevligt om du kom och hälsade på mig. Vi kan promenera gemensamt i naturen. Jag skulle inte ha något emot att följa med i din helikopter. Jag är inte höjdrädd! Hur ser du ut? Det står inget om det i annonsen. Jag är inte en kvinna som bryr sig om utseendet. Helikoptern är viktigare. Själv är jag magerlagd. Jag är noga med min vikt och med vad jag äter. Jag har kort brunt hår och bruna ögon. Mina föräldrar och vänner tycker att jag ser bra ut. Jag röker inte och dricker inte sprit. Jag tror på Gud och träffar en präst regelbundet. Jag tycker inte om att kramas, men jag kanske kan träna mig på det!

Hej då och skriv snart

Så fortsätter både denna berättelse och många framtida berättelser om Freja och helikopterföraren.

Man talar ofta om att personer med autism inte tycker om att läsa skönlitteratur, utan helst samlar på fakta. Detta är sant på så sätt att personer med autism inte är intresserade av andra människors problem och sociala intrigmakerier. När fiktionen rör sig om sådant som de känner igen och kan identifiera sig med, går det också att fantisera och skapa fiktioner. Att fantisera hör till det som skapar inre bilder och flexibilitet i tanken och just personer med ett oflexibelt tänkande behöver hjälp med att tänja på gränserna för sitt tänkande.

Freja i backspegeln

Pedagogiken i Frejas nya liv efter autismdiagnosen blev en parentes - som ett tidsbegränsat projekt. Ändå är pedagogik den hittills enda kända behandling som ger resultat vid autistiska tillstånd. Det pedagogiska projektet började mitt i en omorganisations hela kaotiska tillstånd och utan fast personalstyrka förrän ett drygt år efter projektets start. Under det andra året började utbildningen av personal och sedan var projektet plötsligt slut i samma organisatoriska kaos som det hade börjat. Förhandlingarna mellan kommunal och psykiatrisk verksamhet drog ut på tiden och Freja tillsammans med sina vårdare kom att leva i en lång och oviss period av väntan och osäkerhet inför framtiden. En pedagogik som utvecklas i takt med Frejas förändring och utveckling, i en förutsägbar miljö, är vad Freja vore betjänt av i sitt liv för att kunna ta fler steg mot ett självständigare liv. Det ser också ut som om pedagogiken återigen skulle göra insteg i verksamheten kring Freja när hon från nyåret år 2000 får ett boende enligt LSS-lagen.

De pedagogiska diagnoserna fanns inte då jag arbetade med Freja. Snarare är Freja en av anledningarna till att jag utvecklat dem. Hur skulle Frejas pedagogiska diagnos se ut? Svårigheten med att göra en pedagogisk diagnos för Freja är att den skulle skilja sig mycket beroende på när i tiden den hade gjorts. Den efterkonstruktion jag nu gör är av den Freja som fanns ungefär fram till årsskiftet 1997/1998.

Litteratur som refererats i föreläsningen

American Psychiatric Association, 1994, Diagnostic and Statistical manual of Mental Disorders, DSM-IV

Asperger, H, 1952, Heilpädagogik, Springer, Berlin

Benedetti, Gaetano, föredrag hållet på Långbro sjukhus, troligen hösten 1975. Dokument inkommet till Riksdagens Ombudsmannaexp. den 22/2 1988, nr 450/1987

Dogherty, J, 1999, The Effectiveness of the TEACCH System of Services, The First Nordic Conference of Research on Autism/Asperger syndrome Conference Report. Rapport nr 1 1999, Institutionen för Vårdvetenskap och socialt arbete, Växjö universitet

Egan, K, 1992,Imagination in Teaching and Learning, ages 8-15, Routledge, London

Egan, K, 1997, The Educated Mind. How Cognitive Tools Shape Our Understanding, The University of Chicago Press

Frith, U (ed), 1995, Autism and Asperger Syndrome, Cambridge University Press

Gillberg, C, 1992, Autism och autismliknande tillstånd hos barn, ungdomar och vuxna, Natur och Kultur

Goddard, S,1996, Ett fönster in i barnets huvud, Cupiditas Discendi AB, Mjölby

Handikappombudsmannens remissvar till barnpsykiatrikommitténs slutbetänkande, SOU 1998:31

Happé, F, 1994, Autism an introduction to psychological theory, UCL Press

Hobson, P, 1995, Autism and the development of mind, Lawrence Erlbaum Ass, Hove

ICD, International Classification of Diseases, 10th ed.,1997, WHO

Jörgensen, O.S, 1995, Mellem autisme og normalitet, Hans Reitzels Forlag, Köbenhavn

Lindstrand, P, 1998, Diagnosen - ett tidstypiskt fenomen? Diagnoser och förklaringsmodeller till barns svårigheter i slutet av 1900-talet, Inst. för specialpedagogik, LHS, Rapport 10:1998

Lomholt, M, 1974, Barnpsykiatri, Wahlström&Widstrand, Stockholm

Luria, A.R, 1976, Cognitive development. Its Cultural and Social Foundations, Harvard University Press, Cambridge, Mass

Lögdahl, Christina, 1996, Psykologisk behandling vid Aspergers syndrom - ett försök att förstå och lindra ett okänt handikapp, Landstinget Sörmland

Malmberg, A, Lewis, C, David, A, Allebeck, P, 1998, Premorbid adjustment and personality in people with schizophrenia, British Journal of Psychiatry, 172, 308-313

Mandre, E & Jönsson, B, 1996, Fria Freja del 1. Före datoriseringen, Certec, LTH, Lund

Mandre, E & Jönsson, B, 1996, Fria Freja del 2. En explosiv utveckling, Certec, LTH, Lund

Mandre, E, 1997,Fria Freja del 3. Ett år med pedagogik inom psykiatrin, Certec, LTH, Lund

Mangs, K & Martell, B, 1976, 0 - 20 år enligt psykoanalytisk teori, Studentlitteratur, Lund

Marton, F, & Booth, S, 1997, Learning and Awareness, Lawrence Erlbaum and Associates Publishers,New Jersey

Metcalfe,J & Shimamura,A, 1994, Metacognition. Knowing about Knowing, A Bradford Book, MIT, Cambridge, Mass

Nylander, L, 1999, Prevalence of autism spectrum disorders in adult psychiatric out-patients. An attempt at making a simple screening questionaire, The First Nordic Conference of Research on Autism/Asperger syndrome Conference Report. Rapport nr 1 1999, Institutionen för Vårdvetenskap och socialt arbete, Växjö universitet

Palmgren, L, 1995, Att vårda våldsamma patienter. Historien om ett terapeutiskt experiment, Natur&Kultur, Stockholm

Persson, B, 1999, The known Prevalence of Autism Spectrum Disorder in County Kronoberg, Sweden, The First Nordic Conference of Research on Autism/Asperger syndrome Conference Report. Rapport nr 1 1999, Institutionen för Vårdvetenskap och socialt arbete, Växjö universitet

Phillips, D.C & Soltis, J.F, 1998, Perspectives on Learning, Teachers College Press, Columbia University, New York

Psykiatriuppföljningen 1997:22, Svensk psykiatrisk forskning, Socialstyrelsen

Ratner, C, 1991, Vygotskij´s sociohistorical psychology and its contemporary applications, Plenum Press, New York

Rebecka Slutrapport, 1989, En framtid... Erfarenheter-idéer-förslag från ett 5-årigt projekt för personer med barndomspsykos, Riksföreningen för Psykotiska Barn

Regnér, E, 1967, Skolpsykiatri, Almqvist&Wiksell, Stockholm

Rourke, B (ed), 1995, Syndrome of nonverbal learning disabilities: neurodevelopmental manifestations, Guilford Press, New York

Sacks, O, 1987, Mannen som förväxlade sin hustru med en hatt, Brombergs, Stockholm

Schopler, E, Lansing, M, Waters, L, 1994, Undervisningsaktiviteter för barn med autism, Natur och kultur, Stockholm

Schön, D, 1999, The reflective practitioner. How professionals think in action, Ashgate Publishing. Ltd, Aldershot, England

Shorter, E, 1997, A history of psychiatry. From the Era of Asylums to Prozac. John Wiley and sons, Inc. New York

Siponmaa, L., Kristiansson, M:, Gillberg, C:, 1999, Child Neuropsychiatric Disorders in Forensic Psychiatry, The First Nordic Conference of Research on Autism/Asperger syndrome Conference Report. Rapport nr 1 1999, Institutionen för Vårdvetenskap och socialt arbete, Växjö universitet

SOU 1998:31 Det gäller livet - Stöd och vård till barn och ungdomar med psykiska problem,

SOU 1998:66, Funkis - en väg mot en skola för alla, Utbildningsdepartementet

Stern, D, 1985, The Interpersonal World of the Infant, Basic Books, USA

Swahn, Ö, 1991, Om funktionell analys av beteendestörning, Kompendium till konferens om beteendestörning. Stiftelsen ala

Tantam, D, 1988, Lifelong Eccentricity and Social Isolation, Psychiatric, Social and Forensic Aspects, British Journal of Psychiatry, 153:777-82

Tantam, D, 1988, Asperger Syndrome or Schizoid Personality Disorder? British Journal of Psychiatry, 153:783-91

Trevarthen, et alia, 1996, Children with Autism. Diagnosis and Interventions to Meet Their Needs, Jessica Kingsley Publishers, London

Tulving, E & Schachter, D,1994, Memory Systems 1994, A Bradford Book, MIT Press, Cambridge, Mass.

Vygotskij, L.S, 1981, Psykologi och dialektik, Norstedt och Söner, Stockholm

Wetterberg, L, Akner, G, Sääf, J, 1988, Clastogenic Factors and Abnormal Plasma Fractions in a Female Patient with Severe Aggressiveness, British Journal of Psychiatry, vol. 152

Wetterberg, Akner et alia, 1992, Chromosomal Abberrations in a Patient with Severe Psychopathology, British Journal of Psychiatry, vol.161

Ödman, P-J, 1979, Tolkning, förståelse, vetande. Hermeneutik i teori och praktik, Almqvist&Wiksell, Stockholm

http://www.kmr.nu/index.htm

ALTERNATIVE FUTURE

Länkar till; Hubin Projekt om Historia och Schizofreni. och Nationellt och Stockholms läns landstings centrum för suicidforskning och prevention av psykisk ohälsa

http://www.hubin.org/facts/history/index_se.html

Aspergers syndrom

Wikipedia

Innehåll

Historik [redigera]

Klassificering och diagnos [redigera]

Kliniska drag [redigera]

Sociala avvikelser [redigera]

Språkliga avvikelser [redigera]

Smala intensiva intressen [redigera]

Andra avvikelser [redigera]

Kliniskt perspektiv [redigera]

Forskning [redigera]

Forskning om orsaker [redigera]

Annan forskning [redigera]

Behandling [redigera]

Prognos [redigera]

Epidemiologi [redigera]

Komorbiditeter [redigera]

Icke-kliniskt perspektiv [redigera]

Skifte i synsätt [redigera]

Autistisk kultur [redigera]

Kända fall [redigera]

Spekulationer [redigera]

Kritik [redigera]

Fragil X

Sjukdom/skada/diagnos

Förekomst

Orsak till sjukdomen/skadan

Ärftlighet

Symtom

Diagnostik

Behandling/åtgärder

Innehåll

Historia [redigera]

Kännetecken [redigera]

Socialt samspel [redigera]

Kommunikation [redigera]

Beteende [redigera]

Diagnos [redigera]

Varningssignaler [redigera]

Behandling [redigera]

Typer av autismspektrumtillstånd [redigera]

Referenser [redigera]